Je kind heeft een achterstand, laat ander gedrag zien of je hoort dat je (ongeboren)kind een aangeboren hartafwijking heeft en van de een op de andere dag verandert alles. Er zijn zorgen, 1001 vragen.
Als ouder verandert je leven al snel in een oneindige rollercoaster van regeldingen, zorgen en emoties. Dat doet wat met jou als ouder, maar ook met de broertjes en zusjes (de zogeheten brusjes) van het ‘zorgkind’.
Vanaf hetzelfde moment dat het leven van de ouders beïnvloed wordt heeft dit al invloed op de brusjes. Ze merken dat de aandacht meer bij hun zorgbroer of zorg zus nodig is, dat er veel geregeld moet worden, maar voelen (en zien) ook hun ouders vol zorgen. Precies weten waar het overgaat vragen ze maar niet, of beseffen het zich (nog) niet. Daarbij wordt het in de drukte ook niet altijd gedeeld.
Ze ervaren onzekerheid bij wat er allemaal speelt. Het is er, en ze kunnen er niet omheen.
Als vanzelf anticiperen de jonge Brussen hierop door zich aan te passen aan de zorg die belangrijker lijkt dan hun eigen welzijn. Ze houden zich rustig, doen een stapje terug. Want hun ouders hebben het al zo moeilijk en druk. Hun broer of zus heeft ‘pas echt hulp nodig’. Vanuit liefde, en zo zorgzaam als ze zijn, zorgen ze dat het hun zorgbroer of zorgzus aan niets ontbreekt. Als vanzelfsprekend helpen ze mee, letten ze op en/of gaan ze (omdat het niet altijd anders kan) mee naar alle extra afspraken
die de agenda rijker geworden is.
Afspreken met vriendjes en vriendinnetjes kan niet zo makkelijk meer als voorheen en in een later stadium kiezen ze er soms preventief voor om maar niet af te spreken. Want: kan hun broer/zus dat wel aan? Komt het wel uit? Ben ik niet nodig? Wat zullen ze denken? Wie begrijpt mij nu?
Je kunt je voorstellen dat dit best wel impact heeft. Toch denk ik dat de impact erg onderschat wordt. Want wanneer dat aanpassen (bewust dan wel onbewust) regelmatig voorkomt, komen ze steeds verder weg te staan van wie ze zijn en wat ze eigenlijk zelf willen. Brussen kunnen irreële aannames opdoen. Ik zal een voorbeeld geven. Vaak een stapje terugdoen omdat je ziet/of denkt dat de ander het nodig heeft kan leiden tot minder goed kunnen kiezen en staan voor jezelf. Wie ben jij, wat wil jij?
Vaak ‘moeten wachten’ kan de opvatting vormen dat je ‘dat je niet goed genoeg bent’.
Opvattingen en patronen zijn moeilijk te doorbreken, omdat ze zo geleidelijk aan ontstaan. In de ogen van de ouders lijken ze het wel goed te doen. Ze gedragen zich zorgzaam, vaak voorbeeldig. Lopen niet in de weg en kunnen goed zichzelf vermaken. Jonge Brussen zullen vaak niet opmerken dat ze anders gaan denken. Ze zullen aangeven dat het goed gaat en dat ze geen hulp nodig hebben. Wanneer de Brussen ouder worden krijgen ze meer ‘last’. De verschillen zijn duidelijker, inclusief het stukje levend verlies waar ook zij mee worstelen. Maar ze uiten het niet altijd. Niet direct, ze gedragen zich als een ware kameleon. Ze verbloemen waar zij mee zitten. Dat (niet uiten) gaat tot bepaalde hoogte goed. Tot het niet meer lukt. Dat is het moment dat ouders dingen opmerken. Zoals driftbuien.
Zo ging het bij mij ook. Als Brusje van mijn oudere zus paste ik mij ook steeds meer aan. Als kind stond ik bekend als driftkikker enerzijds en zorgzaam anderzijds. Achteraf geen wonder, want ik hield emoties in. Ik wilde mijn ouders er niet extra mee belasten.
Toch was er al die jaren een gevoel waar ik mijn vinger niet op kon leggen. Waarom kon ik geen NEE zeggen? Waarom kon ik niet kiezen voor mijzelf? Waarom raakte ik in paniek als dingen anders liepen dan ik wilde of een fout maakte. Waarom voelde ik mij zo verantwoordelijk voor de ander!?
Toen ik moeder werd (2012) voelde ik mijn nog meer verantwoordelijk. Ook binnen mijn werk (ik werkte al 27 jaar in de gehandicaptenzorg) had ik het gevoel steeds meer ballen hoog te moeten houden. Dingen uit handen geven lukte niet. De zorg werd zwaarder en ik durfde geen hulp te vragen. Hulp vragen voelde als falen. Toen was daar het moment dat ik ziek werd. Een, wat leek, hardnekkige verkoudheid resulteerde erin dat ik in het ziekenhuis kwam. Mijn zuurstofgehalte was zo laag dat ik acuut opgenomen werd. Tot die tijd had ik gewoonweg niet door hoe slecht het eigenlijk ging. Ik had alle signalen in mijn lijf gemist. Hoe dan?
Na een langer traject gelopen te hebben bij een coach wist ik steeds beter wat ik wilde en wat ik leuk vond. Ik besloot de kindercoach opleiding te gaan volgen. Doch kwam daar de bewustwording van de impact van het opgroeien in een bijzonder gezin naar voren. Wat ik vertelde, waar ik tegenaan liep. De loyaliteit (conflict) die ik voelde, en ook de last die ik meedroeg. De rollen die ik aannam (voorbeeld voor mijn zus zijn bijvoorbeeld) enz.
Toen ik mij verdiepte in het onderwerp “Brussen” ontdekte ik dat ik niet de enige Brus was die hier last van had. Al die tijd dacht ik dat het aan MIJ lag. Dat maakte dat ik mij hierin soms ook eenzaam voelde. Nu weet ik dat de dingen waar ik mee kampte helemaal niet zo vreemd zijn en meer Brussen hier last van hebben. Typische Brus-uitdagingen en gedachten noem ik ze ook wel. Een positie die als bijzonder en ingewikkeld tegelijk ervaren wordt.
Uit onderzoek (NJI) blijkt dat Brussen tot drie keer meer kans op sociaal emotionele problemen hebben dan leeftijdsgenoten. Het is goed om bewust te zijn van de impact. En je af te vragen: krijgen Brussen zelf voldoende zorg? Voelen zij de signalen die hun lijf en geest aangeeft? Worden deze voldoende opgemerkt door hun omgeving? Durven ze om hulp te vragen? Wordt er hulp aangeboden.
En als ze hulp krijgen, kijkt die hulp dan ook naar het hele gezin? Überhaupt naar de Brus?
Daarom; Hoe tof zou het dan zijn dat je juist bij jonge Brussen, in hun jonge jaren, het verschil kan maken. Dat je (als ouder of als netwerk) weet wat je kunt doen, zeggen, waar je op moet letten. Dat je het aanpassen leert herkennen en weet hoe je dit kunt beïnvloeden door soms dingen net anders te benaderen. Vroegtijdig signaleren en waar nodig hen ondersteunen. Dat is waar ik mij hard voor maak, als mens en als Brus(s) en coach.
Nickee Hoedemaekers (1976), heeft een zus met een lichte verstandelijke beperking. Als Brus ervaringsdeskundige weet ze hoe bijzonder en ingewikkeld tegelijk deze positie is. Sinds 2020 heeft zij een eigen praktijk voor kind- en gezin-coaching Nice2Bme. Haar expertise ligt bij het tijdig signaleren van Brus en opvoed gerelateerde problemen en ondersteuning van Brussen en hun ouders.
Dit artikel is verschenen in de Sinus, herfst 2023. Alle leden van de Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen ontvangen 4x per jaar de Sinus. Wil jij ook de Sinus ontvangen? Word dan lid voor € 2,33 per maand.
Tips die helpend zijn voor je Brus:
1. Neem je Brus serieus. Leg in woorden die passen bij de leeftijd uit wat er speelt. De informatie die je geeft groeit als het ware mee met de ontwikkeling van jullie Brus. De situatie rondom jullie zorgkind is ook moeilijk voor jullie Brus. Geef je Brus de ruimte om zijn of haar gevoelens te delen en blijf hier regelmatig naar vragen.
2. Blijf met elkaar in gesprek. Brussen en ouders kunnen elkaar beschermen door niet meer met elkaar te delen wat er in hen omgaat, bang om daarmee de ander te belasten. Maar juist door deze bescherming ontstaat een ‘niet-weten’ wat juist tot extra vragen en zorgen kan leiden. Wanneer Brussen daarnaast hun mening en gevoelens niet meer delen, kan dit nadelige gevolgen hebben voor hun ontwikkeling. Het ‘niet-gezien en erkend worden’ kan leiden tot problemen als negatieve gedachten, stress, boosheid en angst.
3. Wanneer je als ouder plots weg moet (bij situaties waar het gaat om leven en dood) omdat je kind naar het ziekenhuis moet, blijft de Brus vaak thuis achter. Onwetend over wat er gebeurd is en wat gaat komen. Er kunnen ook bij hen veel zorgen spelen. Om hun broer en zus, maar ook de onduidelijkheid wanneer papa of mama nu thuiskomt. Dat kan een Brus een bang en alleen gelaten gevoel geven. Brussen hebben dan behoefte aan veiligheid en iemand die hen helpt bij hun emoties. Dat kan bijvoorbeeld opa of oma zijn. Maar weten zij ook wat ze dan kunnen zeggen? Of gaan ze het onderwerp uit de weg? Dat laatste kan nog meer onrust geven. Als ouder kan je natuurlijk zulke ad hoc situaties niet voorkomen. Wat je wel kan doen is na afloop knuffelen en praten. Doe dat voordat je de regeldingen oppakt, want anders heeft je Brus het gevoel weer op de tweede plaats te komen. Lukt uitstellen van regeldingen niet, zorg dan dat de regelzaken rond zijn voor je thuiskomt. Zo kun je er bij thuiskomst echt voor je Brus zijn.
4. De emotie boos komt vaak voor bij Brussen, omdat er veel speelt in hun leven. Zoals frustraties, het zorgen maken, ongelijkheid t.a.v. broer/zus. Soms speelt er zoveel dat het emmertje overloopt. Opgelopen emoties zoeken dan een uitweg om te kunnen ontladen. Om je Brus met emoties om te leren gaan, is het belangrijk dat je als ouder het gesprek over emoties houdt. Zo kun je van jongs af aan
bewust benoemen welke emoties je ziet en waaraan je dat ziet. Zodat een Brus de emoties ook bij zichzelf leert herkennen. Als ouder kun je ook een voorbeeld hierin zijn, door open te praten over hoe je in je vel zit. En gedrag te tonen wat je van je Brus ook verwacht. Vertel bijvoorbeeld dat je je boos voelde toen de vaas omviel. En verdrietig omdat je je verheugd had op lekker eten, maar het eten was nu mislukt. Twijfel je als ouder of je Brus een bepaalde emotie voelt, dan kun je dit checken. Bijvoorbeeld: ik zie je fronsen. Ik heb de indruk dat je je zorgen maakt. Klopt dit?
