In elke levensfase van een opgroeiend kind met een aangeboren hartafwijking loop je tegen nieuwe uitdagingen aan en zul je moeten leren loslaten. De zorg voor je kind overlaten aan de leidster op het kinderdagverblijf of de juf/meester op school. Uiteraard wil je hen graag goed informeren over de hartafwijking van je kind en hoe te handelen als er wat gebeurt. Dat kan via het Hartpaspoort
Hartpaspoort aanmaken
Kinderopvang 0-4 jaar
Na een moeilijke start met 1 of meer operaties en een (lange) ziekenhuisopname komt het moment dat je hopelijk in wat rustiger vaarwater terecht komt en gaat nadenken over weer aan het werk gaan als ouders. Kan je kind dan naar een gewone kinderopvang? Wat als je kind nog afhankelijk is van sondevoeding? Hoe regel je dat in?
Als je kindje nog klein is en vatbaar voor virussen is het misschien de vraag of het wel naar de opvang kan. En als dat niet kan hoe combineer je dat dan met een baan? Als de arts je bijvoorbeeld adviseert om je kindje thuis te houden tot de grote operatie, misschien kun je dan in overleg met je werkgever wel tot die tijd thuis blijven. En als dat niet mogelijk is bestaan er ook kinderthuiszorg organisaties die aan huis zorg verlenen zoals het toedienen van sondevoeding, het terugplaatsen van sondes en het toedienen van medicatie. Vaak heb je daar een indicatie voor nodig vanuit de juiste Zorgverzekeringswet (ZVW). De kinderthuiszorgorganisatie kan je helpen met de aanvraag.
Wil je toch liever zelf de regie houden kijk dan eens op de website van het Medische Kindzorgsysteem (MKS)
De basisschool
Heb je een zoon of dochter die op het basisonderwijs zit of binnenkort naar het basisschool gaat? Dan kun je te maken krijgen met situaties die van invloed zijn op de schoolprestaties. Van belang is dat er goed overleg is tussen school en thuis. In onderstaand document vind je praktische informatie die je kunt gebruiken bij het informeren van de school.
Als je kind wat ouder is wil het misschien zelf wel op school vertellen wat het betekent om een aangeboren hartafwijking te hebben. Hiervoor kun je bij ons het spreekbeurtpakket aanvragen
Vraag spreekbeurtpakket aan
Uit onderzoek blijkt dat zo’n 50% van de kinderen met een ernstige hartafwijking als gevolg van een slechte zuurstof voorziening hersenschade heeft opgelopen en dat kan als gevolg hebben onder andere leerproblemen, een lager IQ, ontwikkelingsachterstand, concentratieproblemen, gedragsproblemen en psychische problemen. Dit openbaart zich vaak pas als kinderen naar de basisschool gaan. Als je het gevoel hebt dat je kind minder goed mee kan komen op school maak dit dan bespreekbaar bij de kindercardioloog en de juf/meester op school.
Voortgezet onderwijs
We werken hard aan de invulling van deze pagina. Binnenkort meer.
