Op vakantie gaan is heerlijk, maar soms een behoorlijke opgave
Als je een hartaandoening hebt en nog een andere beperking zoals Down, dan kan op vakantie gaan een behoorlijk opgave zijn. Rolstoelen mee, aparte bedden, veel medicijnen, enz. En soms is continue verzorging nodig waardoor vakantie zelden een ontspannen bezigheid is. Daarom is lang geleden al de Hartenweek ontstaan.
Zo is het begonnen
In 1971 is het Oudercomité Kinderhartenfonds onder auspiciën van de Hartstichting opgericht om o.a. vakanties te organiseren voor kinderen met een aangeboren hartaandoening. De eerste stappen werden gezet voor het realiseren van een eigen plek hiervoor, een ‘kinderhartenark’. In juni 1977 vond de opening plaats van de Hartenark in Bilthoven. Lezers van het blad Margriet hadden middels een puzzelactie het grootste deel van het benodigde geld bijeengebracht voor de bouw van de Hartenark. In de loop der jaren zijn er verschillende weken ontstaan, waaronder 2 weken voor mensen met een aangeboren hartaandoening die ook verstandelijk beperkt zijn.
Jarenlang reisde iedere zomer een bont gezelschap richting Bilthoven. Een gebouw dat dusdanig aangepast was, dat het geschikt was voor verschillende vakantieweken. Een onderkomen waar zowel deelnemers als vrijwilligers konden verblijven. De vrijwilligers, afkomstig uit alle delen van het land, hadden via familie, vrienden of via de gezondheidszorg gehoord van deze week. Jarenlang werd met veel plezier gebruik gemaakt van de Hartenark, totdat in 2009 de Hartenark werd verkocht. We verhuisden naar Lemelerveld en dit werd gevolgd door Ommen, Havelte en Nunspeet. De wijziging van locatie was altijd ingegeven doordat de locatie of niet helemaal voldeed of een andere bestemming kreeg. De vakantieweek is dit jaar bij Villa Schoolthoff in Kring van Dorth (bij Lochem)
Dan zonder de Hartstichting
Maar in 2018 werd er veel anders in de organisatie, omdat de Nederlandse Hartstichting eind 2017 de stekker uit de vakantieweken trok. Door een beleidswijziging kwam de nadruk te liggen op preventie en zo stonden de deelnemers van de Hartenweek ineens zonder financiering en organisatie alleen. Dit kwam voor de ouders, familie en vrijwilligers als donderslag bij heldere hemel en dreigde het einde te betekenen van de Hartenweek.
De zeer betrokken vrijwilligersgroep van de verstandelijk beperkten week besloot al snel om de handen ineen te slaan, want zomaar ophouden met de vakantieweek was wat hun betreft geen optie. Er werden vrienden, kennissen en familieleden benaderd om te vragen of zij konden helpen.
Dit heeft z’n vruchten afgeworpen, want op 8 februari 2018 is Stichting Hartenweek opgericht. Met een driekoppig bestuur is de fundatie gelegd voor een vervolg op de succesvolle vakantieweek voor een specifieke doelgroep: verstandelijk beperkten met een aangeboren hartafwijking. Een kleine groep vrijwilligers, met de overige vrijwilligers als achterban, regelt alles wat er gedaan moet worden: naamsbekendheid krijgen, fondsen werven, donateurs zoeken en natuurlijk de week weer invullen.
Hartenweek anno 2022
Momenteel gaan we met 14 deelnemers op vakantie. De jongste deelnemer is 38, de oudste 55. Daarbij proberen we zoveel mogelijk ook 14 vrijwilligers te hebben die de persoonlijk begeleider zijn tijdens de week. Helaas lukt dat dit jaar niet helemaal.
Zoals gezegd is de vakantieweek dit jaar in Villa Schoolthoff van zaterdag 6 tot en met vrijdag 12 augustus. De vrijwilligers komen een dag eerder om de locatie voor het thema aan te kleden en voor de deelnemers een warm welkom te verzorgen. Iedere week moet een feest zijn voor de deelnemers en de begeleiding. Beide moeten het naar het zin hebben en dat lukt eigenlijk altijd.
Het is een volledig verzorgde vakantie. Van ontbijt tot het slapen gaan is er een programma met afwisselend ontspannen maar ook meer actieve bezigheden.
Een drietal vrijwilligers vormt de leiding die de activiteiten bedenkt en organiseert. Een greep van de activiteiten van afgelopen jaren waren optredens van een goochelaar en een feestzanger, een gezellige bingo, oudhollandse spelen, levensgrote opblaas-sjoelbak, huifkarrit, een eigen baksteen maken, het knutselen van een opbergdoos, speurtocht, een middagje gourmetten. Natuurlijk sluiten we feestelijk en muzikaal af met een bonte avond.
Elke vakantieweek heeft een thema. Afgelopen jaar was dat bv Sprookjesdorp, waar de activiteiten dan op worden aangepast.
Veel deelnemers en vrijwilligers gaan al jaren mee met de vakantieweek en het weerzien aan het begin van de week is altijd weer een feestje op zich. Iedereen ziet elkaar weer en de kreten van geluk zijn overal te horen. Van het uitpakken van de koffer tot en met de bonte avond zijn de deelnemers en vrijwilligers bezig om er een onvergetelijke week van te maken, waar weer een jaar op geteerd kan worden.
Als de begeleiders, ouders of familie weer weg zijn begint het feest. Maar tijdens de week wordt altijd gekeken naar de inzetbaarheid van de deelnemers. De activiteiten zijn laagdrempelig en vragen weinig energie van onze gasten. Daarbij is er altijd gelegenheid om een rustmoment in te lassen. Bij bijzondere weersomstandigheden wordt het programma desgewenst aangepast. De vakantieweek is volledig verzorgd. Vrijwilligers zorgen ook voor het ontbijt, lunch en het koken van de maaltijden inclusief diëten, want niet iedereen mag alles eten.
Zoals gezegd is de laatste avond van de week de bonte avond. Een vast punt, maar ook het hoogtepunt van de week. Iedereen kijkt ernaar uit. Er wordt opgetreden, geplaybackt, samen gezongen en gedanst. En na een intensieve avond gaat iedereen voldaan naar bed. Zo’n week vraagt veel van iedereen maar de voldoening bij deelnemer en vrijwilliger is enorm.
De volgende ochtend wordt iedereen weer opgehaald en is de week ten einde. Iedereen kijkt dan uit naar het fotoboek en de film, die ook door de vrijwilligers wordt gemaakt. Het boek en de film worden nog veel bekeken en zijn de opmaat voor de volgende Hartenweek.
Als iedereen opgehaald is, wordt er door de vrijwilligers opgeruimd. En in de middag gaat iedereen weer zijns weegs; met plezier terugkijkend op een leuke week die veel voldoening geeft.
Alles kan door vrijwilligers, dus ook een oproep!
De vakantieweek draait volledig op vrijwilligers. Dat wil zeggen dat het bestuur van de stichting, alle begeleiders, maar ook de arts en verpleegkundige die meegaan zonder enige vorm van beloning meewerkt. Alhoewel, het plezier van de deelnemers en van de groep samen is wellicht de belangrijkste beloning. De aanwezigheid van de arts en verpleegkundige is voor veel ouders en/of verzorgers een geruststellende gedachte. Met zoveel zorg en aandacht voelt de Hartenweek heel vertrouwd.
We proberen altijd om iedere deelnemer een eigen vrijwilliger te geven. Dit jaar lijkt dat niet helemaal te lukken dus aanmeldingen van vrijwilligers zijn altijd welkom. Toch denken we komende jaren beperkt ruimte te hebben om iets te kunnen uitbreiden met een paar deelnemers én vrijwilligers.
Onze vakantieweek draait volledig op vrijwilligers en die zoeken we dus. Wil je zelf een keer mee als vrijwilliger dan komen we graag met je in contact (minimale leeftijd is 18 jaar). Wat van deze vrijwilliger verwacht wordt staat ook beschreven op onze website, www.hartenweek.nl. Vooraf vindt een intake plaats en een VOG is verplicht.
De arts die al lang meegaat kan vanaf volgend jaar helaas niet meer mee. We zoeken daarom ook een vervanger. Want geen arts, geen Hartenweek. Wij zijn dan ook dringend op zoek naar een arts voor 2023.
Bent u, of kent u een BIG geregistreerd arts, bijvoorbeeld huisarts, AVG, cardioloog, basisarts of geriatrisch arts, die met een speciale doelgroep een week op vakantie in Nederland zou willen en kunnen. Neem dan alstublieft contact met ons op.
Onze locatie voor dit jaar biedt geen groeikansen, maar als er nieuwe vakantiegangers belangstelling hebben, houden we ons aanbevolen. Ook voor nieuwe deelnemers bekijken we in een intake of je past in de groep. In verband met het zoeken naar een locatie voor 2023 moeten wij voor september 2022 een idee hebben wie er mee zouden willen met onze vakantieweek. Helaas kunnen we niet direct garantie geven dat je ook mee kunt.
Dit artikel is overgenomen uit de Sinus thema vakantie en vrije tijd, juni 2022. Alle leden van de Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen ontvangen 4x per jaar de Sinus. Wil jij ook de Sinus ontvangen? Word dan lid voor € 2,33 per maand.
