Een aangeboren hartafwijking komt ongeveer bij 1:100 baby’s voor. Dit betekend dat er in Nederland elk jaar ongeveer 1.500 baby’s geboren worden met een hartafwijking. Als ouders van een kind met een aangeboren hartafwijking komt er veel op je af.
Jullie hebben de diagnose gekregen naar aanleiding van de 20-weken echo of de hartafwijking is aan het licht gekomen door symptomen na de geboorte.
Kinderen met een aangeboren hartafwijking hebben specifieke zorg nodig. Ze worden daarom doorverwezen naar de afdeling kindercardiologie van een kinderhartcentrum in een academisch ziekenhuis.
Afhankelijk van de aandoening en de ernst hiervan wordt een behandeling gestart. Welke behandeling jullie kindje nodig heeft is afhankelijk van het type aangeboren hartafwijking. Meestal moet je kindje rondom de behandeling voor kortere of langere tijd in het ziekenhuis worden opgenomen.
Na de ziekenhuisopname komt dan eindelijk het moment dat jullie je kindje mee naar huis mogen nemen. Vaak krijg je dan van het ziekenhuis een aantal leefregels mee en wanneer je aan de bel moet trekken. Vraag hierom voordat jullie naar huis gaan.
Veel kinderen met een aangeboren hartafwijking hebben in de eerste periode van hun leven niet de energie om zelf te drinken en krijgen voorafgaand of rondom de operatie sondevoeding. Het komt ook regelmatig voor dat een kindje met sondevoeding naar huis gaat. Lees hier wat dat voor jullie betekent.
Eenmaal thuis als jullie een beetje je draai hebben gevonden samen komt het moment dat je weer aan het werk wil/moet. Als je kindje na de geboorte langer dan een week in het ziekenhuis heeft gelegen heb je recht op verlenging van je zwangerschapsverlof. Kijk op de site van de Rijksoverheid voor meer informatie.
Van de kindercardioloog heb je te horen gekregen of je kindje gewoon naar de kinderopvang kan. Als je kindje meer zorg nodig heeft dan er op een regulier kinderdagverblijf geboden kan worden bestaan er ook verpleegkundige kinderdagverblijven. Stichting MEE kan je helpen met het vinden van de juiste opvang.
Met het opgroeien van je kindje komen er vele mijlpalen langs. Een deel van de kinderen met een aangeboren hartafwijking zal de motorische mijlpalen zoals omrollen, gaan zitten en gaan lopen later bereiken dan gemiddeld. Meer informatie over motorische ontwikkelingsachterstanden vind je hier.
Ook kunnen kinderen met een aangeboren hartafwijking in de periode rondom de operaties witte stof schade in de hersenen oplopen. Dit kan leiden tot een cognitieve ontwikkelingsachterstand en problemen met de executieve functies. Meer informatie over deze problematiek lees je hier.
Met 4 jaar start je kind op de basisschool. Voor iedere ouder spannend maar als je een kind met een aangeboren hartafwijking hebt misschien nog wel meer. Wat vertel je op school bijvoorbeeld wel en niet. Informatie en tips voor op de basisschool vind je hier. Daar kun je ook meer informatie vinden over het hartpaspoort en over het voorleesboekje ‘Hartsvriendjes’. Beiden zijn door PAH-leden gratis te bestellen.
Bij de overstap naar het voortgezet onderwijs zal de keuze van de school niet alleen afhangen van cijfers, toetsresultaten en motivatie. Ook bereikbaarheid, grootte en betrokkenheid spelen een rol. Bovendien is je kind op een leeftijd dat de pubertijd een rol gaat spelen en wordt het zich bewust van zijn/haar litteken en eventuele beperkingen terwijl het misschien juist helemaal niet anders wil zijn. Informatie en tips voor het voortgezet onderwijs vind je hier.
Als je een aangeboren hartafwijking hebt, is sport niet altijd vanzelfsprekend. Ouders maken zich vaak veel zorgen als hun kind wil sporten. Kan mijn dochter de gymles wel aan? Mag mijn zoon op voetbal? En ook voor kinderen is het ook vaak moeilijk. Ze willen hun energie kwijt en dezelfde sport doen als hun vriendjes, maar mogen of kunnen dat niet. Dat kan voor kinderen erg frustrerend zijn. Informatie en tips over sporten en bewegen met een aangeboren hartafwijking vind je hier.
Als je kind bijna 18 jaar wordt zal hij/zij gaan overstappen van de kindercardioloog naar de congenitaal cardioloog. Vaak betekent dit dat je de eerste afspraken samen hebt met de beide cardiologen om te zorgen voor een warme overdracht. Op welke leeftijd daarmee gestart wordt verschilt per kinderhartcentrum. Lees meer over jongeren met een aangeboren hartafwijking.
