Ondervoeding is een probleem dat vaak voorkomt bij kinderen met een aangeboren hartafwijking. De kinderen zijn vaak afhankelijk van sondevoeding om voldoende te groeien en te overleven.
Sondevoeding is tegenwoordig geen reden meer om langer in het ziekenhuis te blijven. Als ouder kun je leren om je kind thuis zelf sondevoeding te geven. Dit geeft ouders en kinderen de mogelijkheid om een zo normaal mogelijk bestaan te leiden. Maar het betekent ook dat ouders belast worden met zorgtaken die normaal gesproken door medisch professionals worden uitgevoerd. Bovendien kunnen de gevolgen van sondevoeding zijn dat je kindje meer spuugt.
Voor ontslag uit het ziekenhuis krijgen jullie als ouders de benodigde kennis en training van een verpleegkundige. Toch blijkt in de praktijk dat sommige ouders eenmaal thuis met veel vragen zitten. Ook ondervindt een aantal ouders problemen met de ondersteuning die hen thuis geboden wordt. Schroom dan niet om aan de bel te trekken bij de transitieverpleegkundige vanuit het ziekenhuis of bij een gespecialiseerde kinderthuiszorg organisatie.
Dit probleem was aanleiding voor een groep studenten van de master Management, Policy Analysis and Entrepreneurship in the Health and LifeSciences aan de Vrije Universiteit in Amsterdam om hier een onderzoek naar te starten.