Bestuur
Het bestuur van de PAH bestaat uit ouders van kinderen met een AHA en volwassenen met een AHA en naasten. Zij hebben in hun professionele carrière relevante werkervaring opgedaan en zijn vanuit hun prive situatie ervaringsdeskundigen. Zij weten als geen ander wat de impact is van een aangeboren hartafwijking op het dagelijks leven. Het bestuur bestaat uit vrijwilligers en legt verantwoording af aan de leden. Het bestuur bestaat uit:
Just Deinum
“Mijn naam is Just Deinum en ik ben 43 jaar oud. Ik ben geboren met Pulmonalisatresie met VSD waarbij de longslagaderklep abnormaal is aangelegd of volledig ontbreekt. Hierdoor kan het bloed vanuit de rechterkamer niet naar de longen stromen.
In mijn dagelijks leven ben ik werkzaam als projectmanager bij een bureau dat helpt basisscholen en middelbare scholen hun eigen ambitie naar gepersonaliseerd onderwijs te laten realiseren.
Voor vragen is Just bereikbaar via voorzitter@aangeborenhartafwijking.nl
.
Judith van de Meerakker
Judith is geboren met een hartafwijking. Voor haar 3e jaar heeft ze 3 open hart operaties gehad. Ze is gepromoveerd op de genetische aspecten van aangeboren hartafwijkingen. Bij haar wordt de hartafwijking veroorzaakt door het Noonan syndroom. Judith is op dit moment werkzaam als kwaliteitsfunctionaris bij de afdeling Klinische Genetica van het LUMC.
Judith is binnen de PAH werkzaam als secretaris en via die weg te bereiken: secretaris@aangeborenhartafwijking.nl.
Victor Laarhoven
Victor vervult de rol van penningmeester binnen de PAH. Hij is bereikbaar via penningmeester@aangeborenhartafwijking.nl
Marco Huisman
Marco is bestuurslid Communicatie en PR bij de Patiëntenvereniging. Hij is vader van drie kinderen Sophie (2008), Lucas (2017) en Laurens (2010) die plotseling in 2016 op zesjarige leeftijd is overleden aan de hartziekte CPVT. Marco is een ervaren ondernemer en is medeoprichter van en waardemaker bij Martin and Lewis, een data gedreven marketingbureau in Amsterdam.
Hij is bereikbaar via communicatie@aangeborenhartafwijking.nl.
Roy Boere
Roy is bestuurslid lotgenotencontact en is te bereiken via lotgenotencontact@aangeborenhartafwijking.nl
Martine Bruin
Martine is moeder van 2 kinderen, waaronder hartekind Finn (2015). In het verleden heeft Martine in verschillende branches gewerkt, de laatste jaren als leerkracht en eventmanager in het basisonderwijs.
Martine is onze betaalde kracht en werkt als organisatiemedewerker. Ze is bereikbaar op maandag, dinsdag en donderdag van 09.00 – 14.00 uur op 088-5054322 en via info@aangeborenhartafwijking.nl.
Algemeen Nut Beogende Instelling
De vereniging heeft als statutair doel en feitelijke werkzaamheid: het geven van informatie aan-, het ondersteunen van-, het adviseren van- en het behartigen van de belangen van mensen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders en de mensen in hun directe of voormalige leefomgeving, alsmede het streven naar een verbetering van de positie van mensen met een aangeboren hartafwijking in de samenleving.
De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen heeft geen winstoogmerk en werkt uitsluitend voor het algemeen belang. De Vereniging is door de Belastingdienst aangewezen als ´Algemeen Nut Beogende Instelling´ (ANBI). Zij is niet belastingplichtig voor de vennootschapsbelasting en de omzetbelasting of kan gebruikmaken van vrijstellingen voor de vennootschapsbelasting en de omzetbelasting. De Vereniging kan schenkingen en erfenissen vrij van erf- en schenkbelasting ontvangen.
Het fiscale/RSIN nummer van de PAH is 810493007.
Alle activiteiten van de PAH worden uitgevoerd door vrijwilligers, ondersteund door het secretariaat (betaalde functie voor 20 uur per week). Alle ontvangen subsidies worden besteed aan de doelgroep.
Zie artikel 15 van het huishoudelijk regelement.
Op de pagina belangrijke documenten & links vind je het jaarverslag, de jaarrekening en andere verslagen.