Bestuur
Het bestuur van de PAH bestaat uit ouders van kinderen met een AHA en volwassenen met een AHA en naasten. Zij hebben in hun professionele carrière relevante werkervaring opgedaan en zijn vanuit hun prive situatie ervaringsdeskundigen. Zij weten als geen ander wat de impact is van een aangeboren hartafwijking op het dagelijks leven. Het bestuur bestaat uit vrijwilligers en legt verantwoording af aan de leden. Het bestuur bestaat uit:
Linda Breusers
Linda is moeder van hartekind Stef. Stef heeft naast zijn hartafwijking ook 22q11ds en door een complicatie na zijn 4e openhartoperatie ook een dwarslaesie. Linda heeft in het verleden gewerkt in sales en marketing functies bij Telfort, Microsoft en Sanoma. Daarna is Linda 3,5 jaar werkzaam geweest bij Stichting Hartekind als manager.
Linda vervult de functie van voorzitter binnen het bestuur van de PAH. Zij is bereikbaar via voorzitter@aangeborenhartafwijking.nl.
Judith van de Meerakker
Judith is geboren met een hartafwijking. Voor haar 3e jaar heeft ze 3 open hart operaties gehad. Ze is gepromoveerd op de genetische aspecten van aangeboren hartafwijkingen. Bij haar wordt de hartafwijking veroorzaakt door het Noonan syndroom. Judith is op dit moment werkzaam als kwaliteitsfunctionaris bij de afdeling Klinische Genetica van het LUMC.
Judith is binnen de PAH werkzaam als secretaris en via die weg te bereiken: secretaris@aangeborenhartafwijking.nl.
Victor Laarhoven
Victor vervult de rol van penningmeester binnen de PAH. Hij is bereikbaar via penningmeester@aangeborenhartafwijking.nl.
Marco Huisman
Marco is kandidaat-bestuurslid Communicatie en PR bij de Patiëntenvereniging. Hij is vader van drie kinderen Sophie (2008), Lucas (2017) en Laurens (2010) die plotseling in 2016 op zesjarige leeftijd is overleden aan de hartziekte CPVT. Marco is een ervaren ondernemer en is medeoprichter van en waardemaker bij Martin and Lewis, een data gedreven marketingbureau in Amsterdam.
Hij is bereikbaar via communicatie@aangeborenhartafwijking.nl.
Just Deinum
“Mijn naam is Just Deinum en ik ben 43 jaar oud. Ik ben geboren met Pulmonalisatresie met VSD waarbij de longslagaderklep abnormaal is aangelegd of volledig ontbreekt. Hierdoor kan het bloed vanuit de rechterkamer niet naar de longen stromen.
In mijn dagelijks leven ben ik werkzaam als projectmanager bij een bureau dat helpt basisscholen en middelbare scholen hun eigen ambitie naar gepersonaliseerd onderwijs te laten realiseren.
Ik ben verantwoordelijk voor de portefeuille belangenbehartiging. Belangenbehartiging gaat over het effectief invloed uitoefenen op onder meer beleid, aanbod, zorg en onderzoek. Invloed uitoefenen gebeurt namens een bepaalde groep tegenover andere partijen die van belang zijn in verband met de ziekte of functiebeperking of de gevolgen daarvan. Dit kan zich uitstrekken tot het hele terrein van gezondheidszorg, gezondheidsbescherming, gezondheidsbevordering en maatschappelijke zorg.
In mijn rol wil ik mij bezighouden van externe relaties. Met als doel hoe we als PAH betrokken worden bij dingen die belangrijk zijn voor onze doelgroep en bijdragen aan kwaliteit van de gezondheidszorg. Perspectief bieden en feedback geven aan UMC’s over ervaringen vanuit patiëntenperspectief. Een continu vraagbaak zijn voor leden over praktische zaken in het dagelijks leven als wet- en regelgeving, vervoer, verzekeringen werk en inkomen. Het initiatief van de PAH voor het houden van een landelijke enquête. Het is de hoogste tijd om de zorg voor ouders van kinderen en volwassenen onder de loep te nemen. De resultaten van de enquête zullen we gebruiken om een goed programma belangenbehartiging op te stellen voor alle leden.”
Voor vragen is Just bereikbaar via belangenbehartiging@aangeborenhartafwijking.nl
Het secretariaat
Martine is moeder van 2 kinderen, waaronder hartekind Finn (2015). In het verleden heeft Martine in verschillende branches gewerkt, de laatste jaren als leerkracht en eventmanager in het basisonderwijs.
Martine is onze betaalde kracht. Ze is bereikbaar op maandag, dinsdag en donderdag van 09.00 – 14.00 uur op 088-5054322 en via info@aangeborenhartafwijking.nl.