Home » Over de PAH » De vereniging »
Als lid van de PAH heb je inspraak op de beslissingen die het bestuur neemt via de algemene ledenvergadering. Die vindt tenminste 1 keer per jaar plaats op een centrale locatie in het land. 6 weken voorafgaand aan de ALV ontvang je van het secretariaat de stukken per mail. Indien je zelf niet aanwezig kunt zijn kun je een ander lid machtigen om te stemmen in jouw naam.
De notulen van de ALV (2016 – heden) zijn te vinden op de pagina ‘Belangrijke documenten & links‘.
Kom gezellig naar de nieuwjaarsborrel om bij te kletsen, nieuwe mensen te ontmoeten en ervaringen te delen
Het leven als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking kan uitdagingen en zorgen met zich mee brengen. Hoe blijf je je staande houden in de dagelijkse hectiek, terwijl je ook goed voor jezelf blijft zorgen?
De Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) heeft onlangs haar vernieuwde kennisagenda gepresenteerd, waarin 12 cruciale onderzoeksvragen centraal staan. Deze agenda vormt een belangrijke stap richting betere zorg en behandeling voor mensen met een (aangeboren) hartaandoening.
In 2023 is het boek Healing hearts and minds: a holistic approach to coping well
with congenital heart disease verschenen. Het boek beschrijft de psychosociale, emotionele en praktische uitdagingen van leven met een aangeboren hartafwijking. De auteurs, Liza Morton en Tracy Livecchi, komen uit Schotland en de VS en zij n beide werkzaam in de geestelijke gezondheidszorg en hebben allebei een hartafwijking.
Op 28 september 2024 was de PAH aanwezig bij de centrumbijeenkomst voor ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking. Deze interessante en geslaagde dag werd georganiseerd door de afdeling kindercardiologie van het Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen (CCH) van het UMCG.