De rol van ons als patiëntenvereniging
Hoe ga je om met een aangeboren hartafwijking? Lastige vraag, want de ene aangeboren hartafwijking is de ander niet. Er zijn zoveel verschillende vormen en iedereen gaat er anders mee om. Hoe dan ook, als je een aangeboren hartafwijking hebt dan is er iets structureel mis met je hart. En daar moet je mee leven. Het is een complexe aandoening die veel vragen oproept. De behoefte aan informatie en erkenning is groot, in elke levensfase. Daarom is er de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH).
Voor wie zijn we er?
De PAH is er voor iedereen die te maken heeft met een aangeboren hartafwijking. Van ouders die net de diagnose hebben gekregen in de 20-wekenecho, tot jongeren, volwassenen en iedereen in hun omgeving. Elke levensfase kent zijn eigen vragen, onzekerheden en oplossingen.
Voor ouders
Als je te horen hebt gekregen dat je kind een hartafwijking heeft, zit je vol vragen. Moet mijn kind geopereerd worden? Hoe groot is de kans op complicaties? Kan mijn kind ermee leven? Een onzekere fase begint, en dan heb je de juiste begeleiding nodig. Niet alleen op medisch gebied, maar ook op sociaal vlak. De grote vraag is, hoe je samen met je partner/gezin het beste omgaat met deze aandoening.
Via de PAH ervaren ouders dat ze niet de enigen zijn, en dat ze het niet alleen hoeven te doen. Ze zien dat het goed kan komen doordat ze verhalen horen van volwassenen met een aangeboren hartafwijking. En heel belangrijk: ze krijgen relevante informatie. Waar heb je recht op? Wat zijn geschikte artsen? Kan mijn kind sporten?
Voor jongeren
Als een kind met een aangeboren hartafwijking volwassen wordt, wordt de begeleiding anders. Deze transitie van kind naar (jong) volwassene is ingrijpender dan het misschien lijkt. De benadering van medische professionals wordt ineens een stuk technischer, terwijl je leven flink verandert. Je wordt zelfstandig, moet je eigen keuzes gaan maken, komt los van je ouders die je altijd heel intensief hebben begeleid. Je gaat op jezelf wonen, studeren, krijgt een baan, een relatie. Ook in deze fase is het belangrijk om de juiste steun te krijgen.
Ook als (jong) volwassene kun je terecht bij de PAH met je vragen, twijfels en ervaringen. Waar heb ik recht op? Wat voor een baan past bij je? Hoe zit het met mijn zorgverzekering? Moet ik bij mijn sollicitatie melden dat ik een aandoening heb? Krijg ik wel een hypotheek? Zijn er regelingen voor een elektrische fiets? Hoe gaan mijn generatiegenoten hiermee om?
Voor volwassenen
Volwassenen boven de veertig zijn ook een doelgroep van de PAH. Ze zijn geopereerd in de jaren ’70 of ’80 toen de medische ontwikkeling nog niet zo ver was als nu. Ze hebben hun aandoening een plek gegeven in hun leven en gaan hier in het algemeen prima mee om. Iedereen op zijn eigen manier natuurlijk. Maar er zijn medisch gezien nog veel uitdagingen. Zo hebben mensen met een aangeboren hartafwijking een vergrote kans op hartritmestoornissen en is er nog weinig bekend over de behandeling van hartfalen op hoge leeftijd.
Bij de PAH kun je ook in deze levensfase terecht voor vragen. Over de laatste stand van zaken in de medische wetenschap, over speciale voorzieningen, over verzekeringen, pensioen over psychosociale vragen en meer.
Er is behoefte aan informatie en erkenning voor iedereen, in elke levensfase
Het belangrijkste inzicht is, dat je de juiste informatie krijgt op het juiste moment. Op welke manier je ook te maken hebt met een aangeboren hartafwijking, in welke levensfase je ook zit. En er is een grote behoefte aan erkenning. Hoe je omgeving omgaat met jouw aandoening, is van grote invloed op je dagelijkse leven. De PAH is er om informatie te geven en erkenning te stimuleren.
Wat kun je ermee doen?
Als het gaat om aangeboren hartafwijkingen is het voor de PAH niet de vraag wat kun je eraan doen, maar wat kun je ermee doen? Ofwel, hoe kun je ermee leven. Wat kan wél? De medische ontwikkelingen gaan snel en er zijn steeds meer voorzieningen en regelingen die je kunnen helpen om de aandoening een plek in je leven te geven. Bij de PAH kun je terecht om helemaal up-to-date te zijn van alle mogelijkheden.
Wie je ook bent, in welke situatie je je ook bevindt.
Wil je lid worden van onze vereniging?
Dat is heel eenvoudig. Klik hier voor het aanmeldformulier , vul je gegevens in en druk op verzend. Je ontvangt dan zo snel mogelijk de Sinus.
