Samenwerken aan een gezonde toekomst
Het OUTREACH Consortium is een landelijk, medisch wetenschappelijk consortium dat onderzoek doet naar aangeboren hartafwijkingen van de zogenaamde uitstroombaan: de verbinding tussen hartkamers en long- en lichaamsslagader. Hieronder valt ongeveer de helft van alle aangeboren hartafwijkingen zoals transpositie van de grote arteriën, tetralogie van Fallot en aortastenose. Het onderzoek behelst zowel basaal wetenschappelijk als patiëntgebonden onderzoek.
Aandacht voor late complicaties bij aangeboren hartafwijkingen
Er zijn nu geschat 3,8 miljoen patiënten met een aangeboren hartafwijking in Europa. Helaas heeft een groot deel van hen later een flinke kans op het ontwikkelen van een verminderde pompwerking van het hart (hartfalen), hartritmestoornissen of een bloedvatverwijding/-vernauwing. Om gezond oud te kunnen worden met een aangeboren hartafwijking moeten we deze late problemen eerder herkennen en beter behandelen. Het onderzoek hiernaar binnen het OUTREACH-consortium wordt gesponsord door de Hartstichting en Stichting Hartekind.
Inspirerende samenwerking tussen patienten en onderzoekers
De bijeenkomst in het UMCG stond in het teken van herkennen van hartfalen (onderzoeker UMCG, Sina Ansari), katheterbehandelingen voor longslagadervernauwingen (onderzoeker UMCU, Renee Joosen) en hartregeneratie (onderzoeker Hubrecht instituut Utrecht, Mara Bouwman). Deze arts-onderzoekers deelden op originele wijze hun bevindingen en interpretaties met de patiëntvertegenwoordigers die allen belang hebben bij de resultaten van het onderzoek. We vonden het erg waardevol dat zij actief meedachten met het verloop van het onderzoek en dat zij ons (gevraagd en ongevraagd) advies gaven. Zij toonden zich hiermee een belangrijke partner in het onderzoek. We kunnen terugzien op een geslaagde avond waarin levendig gediscussieerd werd onder leiding van Joost van Melle, cardioloog UMC Groningen
Wil jij als patient of ouder meepraten en meedenken over onderzoek? Stuur een mailtje naar info@aangeborenhartafwijking.nl