Dit rapport is het eerste rapport dat de werkgroep Patiëntreis heeft opgesteld. Deze werkgroep is een initiatief van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) die voorkomt uit onze missie om de belangen te behartigen van alle (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking, partners en ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking.
Het rapport geeft inzichten en bundelt de ervaringsverhalen vanuit het patiëntenperspectief van (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking, partners en ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking.
Deze werkgroep Patiëntreis is samengesteld uit ervaringsdeskundigen van ouders van kinderen en (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking. De werkgroep heeft een holistische aanpak en stelt de mens met een aangeboren hartafwijking centraal.
Het doel is om vanuit het patiëntperspectief de zorg levensloopbestendig te maken (van baby tot senior) en zodanig vorm te kunnen geven dat deze optimaal aansluit op de lichamelijke en psychische behoeften in elke levensfase.
Dit rapport is onderdeel van onze LIFE Community waarin we als patiëntenvereniging bouwen aan dé community waar belangen worden behartigd, informatie en ervaringen worden gedeeld, we elkaar inspireren en ontmoetingen worden gestimuleerd.
