Bij de zorg en onderzoek voor kinderen met een hartafwijking is het belangrijk dat het betrekken van de wensen en behoeftes van kinderen met een aangeboren hartaandoening en hun ouders én het stimuleren van landelijk samenwerken centraal staan.
In juni 2019 hebben de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie en de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie op verzoek van de inspectie een werkgroep opgericht met als doel toekomstscenario’s te schetsen voor de zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen. Dit rapport is op 25 mei (2021) aangeboden aan het ministerie van VWS.
Naar aanleiding van dit rapport hebben de Hartstichting, Hartekind, Harteraad en de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen een brief opgesteld met daarin hun reactie op het rapport.
Op de ALV van dinsdag 22 juni heeft dr. B. Bartelds een toelichting gegeven over het rapport.
