Home »
Helaas heeft door een fout in onze communicatie de verkeerde foto gestaan van Dick Viveen bij zijn ervaringsverhaal: Leven met Tetralogie van Fallot op pagina 24 en 25. Het verhaal is verschenen in de Sinus Lente 2024.
We bieden hierbij onze excuses aan. In de Sinus zomer 2024 zal het verhaal van Dick Viveen met de juiste foto verschijnen.
Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen
Misschien wel de meest spannende echo hadden wij in februari.
Ondanks de spanning had ik er vooral heel veel zin in. Eerlijk alle voorgaande echo’s waren goed dus dit gaf mij een goed gevoel. Ik was vooral benieuwd naar het geslacht van het kind.
We willen graag jullie mening en feedback horen! Daarom nodigen we jullie uit om deel te nemen aan de Focusgroep Hartenbank. In deze groep willen we samen kijken naar hoe we de communicatie over de Hartenbank naar de algemene bevolking en potentiële donoren kunnen verbeteren, zodat meer personen weten over het bestaan van de hartenbank en een weloverwogen keuze kunnen maken om zich aan te melden als donor.
Mijn naam is Anna Haase, ik studeer Zorgethiek en Beleid aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht. Voor mijn afstudeeronderzoek van deze master wil ik graag ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking interviewen. Om goede zorg te kunnen vergelijken, is het namelijk goed om inzicht te krijgen in hoe ouders de kwaliteit van leven van hun kind ervaren, en de manier waarop kwaliteit van zorg nu wordt gemeten.
In januari stond de 13 weken echo op de planning. Dit is een van de meest belangrijke echo’s. Het is een voorbode op de 20 weken echo.
Tijdens deze echo meten ze alles van het kind. Het hart, de nieren, de hersenen maar ook de lengte van armen, benen rug etc.
Eind vorig jaar was het zover. De eerste “echte” echo. Natuurlijk hadden we al de 6 weken echo gehad, maar dit was toch de eerste uitgebreide echo.
En hierop zagen we al meteen een mini mensje. Met vingers en teentjes. Het was fijn om ook al hier meteen de handen en voeten op te kunnen zien. Ook al werd er nog niet zo specifiek naar gekeken.