De impact van een hartafwijking op relaties
Het hebben van een hartafwijking kan grote invloed hebben op diverse relaties in je leven.
Invloed op gezin en naasten
Ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking staan vaak voor extra uitdagingen. Denk hierbij aan extra ziekenhuisbezoeken, angst, onzekerheid over de toekomst en operaties. Dit kan zorgen voor stress, spanningen en vermoeidheid binnen het gezin. Broers en zussen (de brussen) maken zich soms grote zorgen over de situatie van hun broer/zus met een aangeboren hartafwijking. De dynamiek binnen het gezin veranderd door de geboorte van een kindje met een hartafwijking.
Relatie met de partner
Door alle heftige gebeurtenissen en een wereld die op de kop staat, kan de relatie met een partner onder druk komen te staan, maar juist ook zorgen voor een goede aanvulling en steun vinden bij elkaar. De voortdurende zorg en aandacht die een hartafwijking vereist, kunnen een grote emotionele belasting vormen voor beide partners. Open communicatie over gevoelens, zorgen en de praktische aspecten van de zorg is heel belangrijk.
Seksualiteit en intimiteit kunnen zorgen voor spanningen, onzekerheid omdat lichamelijke beperkingen en medische zorgen een rol spelen.
Relatie met de vrienden en familie
Familie (zoals de relatie met je ouders, broers, zussen, opa’s en oma’s) en vrienden spelen vaak een belangrijke ondersteunende rol. Ze kunnen emotionele steun bieden of een rol spelen bij het helpen met de zorg. Soms is het voor vrienden en familie lastig om goed te begrijpen wat er speelt bij iemand met een aangeboren hartafwijking. Toch zijn goede vrienden en familie vaak essentieel voor sociale steun bij moeilijke momenten, voor een luisterend oor of het tonen van begrip.
Relatie met zorgprofessionals
Een belangrijke relatie voor iemand met een aangeboren hartafwijking (of ouders) is die met zorgprofessionals zoals (kinder)cardioloog, psycholoog, pedagogisch medewerker, maatschappelijk werk, fysiotherapeut, verpleegkundigen. Een goede relatie met je cardioloog geeft vertrouwen. De medische professionals zijn van groot belang bij het verschaffen van medische informatie en de organisatie rondom de hartafwijking. Een goede vertrouwensband en goede communicatie is belangrijk, omdat dit invloed heeft op de kwaliteit van de zorg en op het welzijn van de patiënt.
Relatie met werk
Een goede relatie met werkgevers en collega’s is van invloed op het welzijn van de patiënt. Mogelijk moeten werkgevers aanpassingen doen zoals flexibele werktijden in verband met bijvoorbeeld vermoeidheid of extra verlof voor medische afspraken. Collega’s kunnen steun bieden.
Samenvattend heeft een hartafwijking ontzettend veel invloed op allerlei soorten relaties. Van het gezinsleven en de band met je partner, tot de relaties met vrienden, familie, lotgenoten, zorgprofessionals en collega’s. Open communicatie, begrip en steun zijn essentieel om deze relaties gezond te houden en de uitdagingen samen aan te gaan.
Interviews met dierbaren
Hoe is jouw relatie met jouw hartafwijking? Vaak is dat de eerste vraag die gesteld wordt. Maar heb je weleens aan je ouders, partner, beste vriend(in), broer/zus gevraagd hoe zij omgaan met jouw hartafwijking of wat het voor hen betekent? Voor het thema: Relatie heeft Jetske haar dierbaren geinterviewd en dat gaf haar nieuwe inzichten. Heb jij weleens jouw naasten gevraagd hoe ze naar jouw hartafwijking kijken? We zijn er benieuwd naar. Heb je een verhaal dat je wil delen? Stuur het dan naar info@aangeborenhartafwijking.nl
Seksualiteit en Intimiteit
Seksualiteit en relaties, een onderwerp waar weinig over gesproken wordt in de spreekkamers. Het is persoonlijk en soms moeilijk om over te praten. Uit onderzoek blijkt dat mensen met een geboren hartafwijking (AHA) soms belemmerd worden in het aangaan van romantische relaties, intimiteit en hun seksuele ontwikkeling. Ouders worstelen soms ook met het geven van seksuele voorlichting aan hun kinderen. Wat kan en mag met de aangeboren hartafwijking? Voor veel mensen is het lastig om over gevoelens te praten en zeker als dit gaat over het gevoelige onderwerp seksualiteit en relaties.
Zwangerschap en erfelijkheid
Zwanger worden als je een aangeboren hartafwijking hebt kan verschillende angsten oproepen: de angst dat de eigen gezondheid lijdt onder een zwangerschap en de angst een kind te krijgen met een aangeboren hartafwijking. Deze angsten zijn niet altijd gegrond. In veel gevallen is er namelijk geen reden tot paniek.
Berichten en ervaringsverhalen: relatie
Boek: Zo blijf je als moeder overeind
Een handboek voor rust, balans en genieten van je gezin
Het leven als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking kan uitdagingen en zorgen met zich mee brengen. Hoe blijf je je staande houden in de dagelijkse hectiek, terwijl je ook goed voor jezelf blijft zorgen?
Healing Hearts and Mind
De psychosociale, emotionele en praktische
uitdagingen van leven met een aangeboren hartafwijking
In 2023 is het boek Healing hearts and minds: a holistic approach to coping well
with congenital heart disease verschenen. Het boek beschrijft de psychosociale, emotionele en praktische uitdagingen van leven met een aangeboren hartafwijking. De auteurs, Liza Morton en Tracy Livecchi, komen uit Schotland en de VS en zij n beide werkzaam in de geestelijke gezondheidszorg en hebben allebei een hartafwijking.
Vragenlijst seksualiteit
Jouw hulp is hard nodig
Een aangeboren hartafwijking kan effect hebben op jouw gevoelens, emoties en op intimiteit, seksualiteit, relaties, kinderwens en zwangerschap. We weten dat hier weinig naar wordt gevraagd door zorgverleners. Dus we willen kijken hoe we dit beter kunnen doen. Daarvoor hebben we een vragenlijst gemaakt.
Agenda van activiteiten
Datum/Tijd | Evenement |
---|---|
18 januari 2025 10:00 - 13:15 |
Centrumbijeenkomst WKZ Utrecht |
30 januari 2025 12:30 - 19:00 |
Utrecht Sessions: DORV |
1 februari 2025 11:00 - 12:30 |
Wandeling Amsterdamse bos
Restaurant de Bosbaan, Amstelveen |
1 februari 2025 13:00 - 17:00 |
Nieuwjaarsborrel HartCor - PAH |
8 februari 2025 10:00 - 13:00 |
Centrumbijeenkomst Radboud UMC/Erasmus MC |
1 maart 2025 11:00 - 12:30 |
Wandeling Amsterdamse bos
Restaurant de Bosbaan, Amstelveen |
5 april 2025 11:00 - 12:30 |
Wandeling Amsterdamse bos
Restaurant de Bosbaan, Amstelveen |
17 augustus 2025 00:00 |
Kaartenactie: Hart voor elkaar |