De impact van een hartafwijking op relaties
Het hebben van een hartafwijking kan grote invloed hebben op diverse relaties in je leven.
Invloed op gezin en naasten
Ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking staan vaak voor extra uitdagingen. Denk hierbij aan extra ziekenhuisbezoeken, angst, onzekerheid over de toekomst en operaties. Dit kan zorgen voor stress, spanningen en vermoeidheid binnen het gezin. Broers en zussen (de brussen) maken zich soms grote zorgen over de situatie van hun broer/zus met een aangeboren hartafwijking. De dynamiek binnen het gezin veranderd door de geboorte van een kindje met een hartafwijking.
Relatie met de partner
Door alle heftige gebeurtenissen en een wereld die op de kop staat, kan de relatie met een partner onder druk komen te staan, maar juist ook zorgen voor een goede aanvulling en steun vinden bij elkaar. De voortdurende zorg en aandacht die een hartafwijking vereist, kunnen een grote emotionele belasting vormen voor beide partners. Open communicatie over gevoelens, zorgen en de praktische aspecten van de zorg is heel belangrijk.
Seksualiteit en intimiteit kunnen zorgen voor spanningen, onzekerheid omdat lichamelijke beperkingen en medische zorgen een rol spelen.
Relatie met de vrienden en familie
Familie (zoals de relatie met je ouders, broers, zussen, opa’s en oma’s) en vrienden spelen vaak een belangrijke ondersteunende rol. Ze kunnen emotionele steun bieden of een rol spelen bij het helpen met de zorg. Soms is het voor vrienden en familie lastig om goed te begrijpen wat er speelt bij iemand met een aangeboren hartafwijking. Toch zijn goede vrienden en familie vaak essentieel voor sociale steun bij moeilijke momenten, voor een luisterend oor of het tonen van begrip.
Relatie met zorgprofessionals
Een belangrijke relatie voor iemand met een aangeboren hartafwijking (of ouders) is die met zorgprofessionals zoals (kinder)cardioloog, psycholoog, pedagogisch medewerker, maatschappelijk werk, fysiotherapeut, verpleegkundigen. Een goede relatie met je cardioloog geeft vertrouwen. De medische professionals zijn van groot belang bij het verschaffen van medische informatie en de organisatie rondom de hartafwijking. Een goede vertrouwensband en goede communicatie is belangrijk, omdat dit invloed heeft op de kwaliteit van de zorg en op het welzijn van de patiënt.
Relatie met werk
Een goede relatie met werkgevers en collega’s is van invloed op het welzijn van de patiënt. Mogelijk moeten werkgevers aanpassingen doen zoals flexibele werktijden in verband met bijvoorbeeld vermoeidheid of extra verlof voor medische afspraken. Collega’s kunnen steun bieden.
Samenvattend heeft een hartafwijking ontzettend veel invloed op allerlei soorten relaties. Van het gezinsleven en de band met je partner, tot de relaties met vrienden, familie, lotgenoten, zorgprofessionals en collega’s. Open communicatie, begrip en steun zijn essentieel om deze relaties gezond te houden en de uitdagingen samen aan te gaan.
Interviews met dierbaren
Hoe is jouw relatie met jouw hartafwijking? Vaak is dat de eerste vraag die gesteld wordt. Maar heb je weleens aan je ouders, partner, beste vriend(in), broer/zus gevraagd hoe zij omgaan met jouw hartafwijking of wat het voor hen betekent? Voor het thema: Relatie heeft Jetske haar dierbaren geinterviewd en dat gaf haar nieuwe inzichten. Heb jij weleens jouw naasten gevraagd hoe ze naar jouw hartafwijking kijken? We zijn er benieuwd naar. Heb je een verhaal dat je wil delen? Stuur het dan naar info@aangeborenhartafwijking.nl
Seksualiteit en Intimiteit
Seksualiteit en relaties, een onderwerp waar weinig over gesproken wordt in de spreekkamers. Het is persoonlijk en soms moeilijk om over te praten. Uit onderzoek blijkt dat mensen met een geboren hartafwijking (AHA) soms belemmerd worden in het aangaan van romantische relaties, intimiteit en hun seksuele ontwikkeling. Ouders worstelen soms ook met het geven van seksuele voorlichting aan hun kinderen. Wat kan en mag met de aangeboren hartafwijking? Voor veel mensen is het lastig om over gevoelens te praten en zeker als dit gaat over het gevoelige onderwerp seksualiteit en relaties.
Zwangerschap en erfelijkheid
Zwanger worden als je een aangeboren hartafwijking hebt kan verschillende angsten oproepen: de angst dat de eigen gezondheid lijdt onder een zwangerschap en de angst een kind te krijgen met een aangeboren hartafwijking. Deze angsten zijn niet altijd gegrond. In veel gevallen is er namelijk geen reden tot paniek.
Berichten en ervaringsverhalen: relatie
Zwangerschapsverhaal hartpatiënt Jetske
Suikertest en een groeispurt
Bij mijn laatste bezoek aan de gynaecoloog was de buik van de baby nogal groot in verhouding met de rest. Nu zit ze wel binnen de curve. Daarnaast maakte de gynaecoloog zich niet echt zorgen. Hij verwacht dat we de 40 weken niet gaan redden. Daardoor kan het kind beter aan de grote dan de kleine kant zijn.
Zwangerschapsverhaal hartpatiënt Jetske
Van zorgen naar vertrouwen: een bijzondere zwangerschapsweek
Na het laatste bezoek bij de gynaecoloog zei hij dat ik nogal paars oogde.
Dit is voor mij iets wat ik vaker heb als ik het koud heb, ook voor mijn zwangerschap.
Maar eerlijk ik vond deze week dat toch ook meer, ook wanneer ik het warm had.
Zwangerschapsverhaal hartpatiënt Jetske
Beweging in mijn buik en rust in mijn hoofd
Deze week ben ik 23 weken zwanger. Het gaat goed met mij al had ik afgelopen week een gekke week. Zo voelde ik tintelingen in mijn gezicht, wat uiteindelijk los stond van de hele zwangerschap. Ik ben hiervoor naar de huisarts gegaan. Daarnaast kreeg ik de 22 weken prik maar deze werd zo raar gezet dat ik daar een dag lang last van heb gehad.
Agenda van activiteiten
Datum/Tijd | Evenement |
---|---|
10 mei 2025 11:00 - 12:30 |
Wandeling Amsterdamse bos
Restaurant de Bosbaan, Amstelveen |
13 mei 2025 20:00 - 20:45 |
Algemene Ledenvergadering (ALV) |
18 mei 2025 14:30 - 17:30 |
Boogschieten met Hartcor en de PAH |
14 juni 2025 11:00 - 12:30 |
Wandeling Amsterdamse bos
Restaurant de Bosbaan, Amstelveen |
5 juli 2025 11:00 - 12:30 |
Wandeling Amsterdamse bos
Restaurant de Bosbaan, Amstelveen |
17 augustus 2025 00:00 |
Kaartenactie: Hart voor elkaar |
1 november 2025 13:00 - 18:00 |
LIFE event 2025
Hotel Van der Valk Breukelen, Breukelen |