Doel van het onderzoek

Ouders die thuis voor een sondevoeding afhankelijk kind zorgen krijgen ondersteuning. Dat geldt voor de periode van de transitie van ziekenhuis naar huis en de periode daarna. In het onderzoek is gekeken welke ondersteuning optimaal is. Dat is gedaan aan de hand van de volgende onderzoeksvraag: “Wat zijn de vroegere en huidige ervaringen, behoeften en wensen van ouders en professionals in de gezondheidszorg met betrekking tot ondersteunende diensten voor ouders thuis met een sondevoeding afhankelijk kind en hoe kan deze ondersteuning geoptimaliseerd worden vanuit hun optiek?”. Aan de hand van een theoretisch model is gekeken naar verschillende typen ondersteuning:

1. instrumentele ondersteuning
2. informatieve ondersteuning
3. emotionele ondersteuning
4. beoordeling ondersteuning (beoordeling door de arts of de ouders het zelf kunnen).

Zowel met ouders als zorgprofessionals (zoals een verpleegkundige, kindercardioloog, diëtist, logopedist) zijn semi-gestructureerde interviews afgenomen. Om ouders een grotere stem te geven in dit onderzoek zijn aanvullend online vragenlijsten (met open vragen) afgenomen onder ouders. Een inhoudsanalyse is gebruikt om de data te analyseren. Hierbij zijn de data onderverdeeld in de vier typen ondersteuning die hierboven genoemd zijn. Instrumentele ondersteuning
Ouders zijn erg tevreden over de hulp van de thuiszorgorganisatie. Opvallend is dat ouders niet standaard doorverwezen worden naar een diëtist of een logopedist, hoewel zij aangeven daar wel behoefte aan te hebben. Ook lieten ouders weten dat er te weinig aandacht is voor de overgang van sondevoeding naar vast voedsel. Ondersteuning van een logopedist draagt bij aan positieve ervaringen rondom de overgang van vloeibaar naar vast voedsel. Een ander verbeterpunt is de communicatie. Het is frustrerend voor ouders wanneer professionals onderling niet goed genoeg communiceren.

Informatieve ondersteuning
Alle ouders hebben in het ziekenhuis van verpleegkundigen geleerd hoe zij sondevoeding moeten geven. Sommige ouders wilden ook leren hoe ze de sonde moesten vervangen. Ouders hebben goede instructies nodig over de vaardigheden die nodig zijn bij het geven van sondevoeding. Overgeven is een probleem wat vaak voorkomt bij kinderen die sondevoeding krijgen. De diëtist en de thuiszorgorganisatie vinden dat het verstrekken van informatie betreffende overgeven een taak is van verpleegkundigen in het ziekenhuis, maar het is deels ook de verantwoordelijkheid van de diëtist. Een terugkerend onderwerp is dat ouders aangeven te weinig geschreven informatie te ontvangen. Het merendeel van de zorgprofessionals erkent dit gebrek.

Emotionele ondersteuning
Uit de verhalen van ouders blijkt dat het geven van sondevoeding een grote emotionele impact op hen heeft. Daarom is begrip en empathie vanuit professionals voor de situatie van de ouders zeer belangrijk. Ouders geven aan heel tevreden te zijn over de empathische houding van medewerkers van de thuiszorgorganisatie. Vanuit het ziekenhuis mag er echter wat meer rekening gehouden worden met het perspectief van de ouders. Ouders geven aan dat het prettig zou zijn wanneer professionals meer met hen meedenken in plaats van vanuit hun eigen vakgebied naar de situatie kijken. Kinderartsen zijn bijvoorbeeld erg gericht op de groei van de baby, terwijl voor ouders vaak het gehele welbevinden van het kind belangrijk is. Bovendien hebben ouders behoefte aan geruststelling. Hoewel die niet altijd voldoende wordt gegeven, erkennen professionals wel het belang daarvan voor ouders.

Beoordeling ondersteuning
Professionals controleren of ouders in staat zijn om sondevoeding te geven en of ze het goed doen. Zij geven waar nodig feedback. Daarnaast willen ouders erkend worden in hun rol als ‘zorgende’ en door professionals betrokken worden bij het behandelproces.Het is belangrijk om op te merken dat de verschillende typen ondersteuning elkaar overlappen en niet los van elkaar gezien kunnen worden. Ondanks dat er een algemene tevredenheid is over de mate van ondersteuning, zijn er toch enkele hiaten tussen de ondersteuning die ouders momenteel ontvangen en de mate en wijze van ondersteuning die ouders wensen.

Instrumentele ondersteuning
Ouders willen een betere toegankelijkheid van professionals en meer begeleiding in praktische zaken. De communicatie tussen de professionals is niet optimaal en vaak is de taakverdeling niet duidelijk. Zowel ouders als professionals zijn van mening dat materiaal voor het geven van sondevoeding verbeterd moet worden. Dat geldt ook voor de begeleiding in het verminderen van de sondevoeding.

Informatieve ondersteuning
De helderheid en duidelijkheid van de informatie die wordt geleverd is ontoereikend. Inconsistentie in de verkregen informatie wordt aangeduid als probleem. Wederom werd een gebrek aan overzicht opgemerkt in relatie tot wie de ouders kunnen benaderen met een specifieke vraag of wanneer zij op een probleem stuiten.

Emotionele ondersteuning
Empathie, geruststelling en zich begrepen voelen zijn belangrijke vereisten van ouders om de druk op hen te verminderen. De ouders waren positief over het ontvangen van dit type ondersteuning door de thuiszorgorganisatie, maar in het ziekenhuis valt op dit gebied nog winst te behalen. Er moet echter wel opgemerkt worden dat de mate van empathie niet alleen afhangt van de organisatie, maar ook sterk afhankelijk is van de individuele professional. Daarnaast willen ouders graag meer betrokken worden in de situatie rondom de zorg voor hun kind.

Beoordeling ondersteuning
De mate van bewustheid van de professional over de situatie waarin de ouders zich bevinden mag vergroot worden. Daarbij is het belangrijk om niet te generaliseren met betrekking tot de ondersteuning van ouders, maar juist de mate van ondersteuning af te stemmen op de individuele behoefte van de ouders en het kind.Herzien van controlelijst voor ontslag
Een controlelijst van de vereiste vaardigheden voor ontslag zou verplicht gemaakt moeten worden. Ziekenhuizen die al een controlelijst gebruiken zouden deze moeten herzien, gebaseerd op nadere raadplegingen van zorgverleners. Dit verbetert de efficiëntie van het leren beheersen van de vaardigheden en verzekert dat de ouders competent zijn in het geven van sondevoeding aan hun kind.

Aanpassen van de communicatie tussen zorgverleners en ouders
Communicatie tussen zorgverleners en ouders moet verbeterd worden door de implementatie van ‘gestandaardiseerde conversaties’. Daarin wordt het behandelplan van het kind besproken, maar er is ook ruimte om rollen, taakverdeling en wederzijdse verwachtingen te adresseren. Daarnaast zouden ouders door de zorgverleners erkend moeten worden als relevante en kundige leden van het medische team van het kind.

Algemene distributie van informatie aan ouders
Geadviseerd wordt om informatie te distribueren aan ouders in de vorm van een brochure. Dit onderzoek geeft een eerste schets van welke informatie in de brochure moet worden opgenomen. Aanvullende groepsdiscussies met zowel ouders als zorgverleners worden geadviseerd om de lijst met onderwerpen voor de brochure compleet te maken.