Concentratie hartchirurgie
Wij merken en zien heel veel onrust rondom het besluit van de minister van VWS met betrekking tot de concentratie van hartchirurgie en interventies. Wij snappen dat heel goed en leven enorm mee met iedereen die dit raakt. Het doet ons veel dat dit zoveel angst, onzekerheid en verdriet met zich meebrengt. We proberen alle vragen die op ons afkomen zo goed mogelijk te beantwoorden, de zorgen te verzamelen en de uitgangspunten van wat jullie als patiënten ons hebben aangegeven vorig jaar steeds weer onder de aandacht te brengen. Met dit bericht willen wij je graag meer informatie geven over waar wij mee bezig zijn en hoe je ons kunt bereiken.
Belangrijk om te benadrukken
Er zijn een aantal zaken belangrijk om te benadrukken:
- Wij (de patiëntenverenigingen en gezondheidsfondsen) hebben geen invloed gehad op de keuze voor de locaties waar de hartoperaties en interventies geconcentreerd gaan worden.
- Wij blijven strijden voor het verbeteren van de kwaliteit van leven en het vergroten van de overlevingskansen voor alle patiënten met een aangeboren hartafwijking in Nederland.
- Wij staan net als de artsen en andere organisaties achter het principe dat concentratie nodig is om de continuïteit van zorg te behouden en voor de toekomst te verbeteren.
- Wij gebruiken ons adviesrapport en de visiestatements om continue aandacht te vragen voor het perspectief van de patiënt.
Wat er gedaan is en gaat gebeuren
Er is de afgelopen weken achter de schermen hard gewerkt. We hebben veel bezorgde patiënten en ouders gesproken. Daarnaast staan wij op de achtergrond veel verschillende organisaties en media te woord over alles wat er gebeurt. Dit is een verzameling van een aantal zaken die de afgelopen week zijn ondernomen door ons:
- In de eerste week van januari is er een brief naar VWS gestuurd met de vraag om de achtergronden voor de locatiekeuze uit te leggen.
- Vorige week is een uitgebreide notitie gestuurd aan de vaste leden van de tweede kamer commissie van VWS met de inzet van onze organisaties en het patiënt perspectief.
- We voeren gesprekken met mensen die hun zorgen aangeven bij de patiëntenvereniging.
Dit is wat er de komende weken nog gaat gebeuren
- Wij gaan een aantal organisaties aanschrijven om aandacht te vragen voor het voeren van het gesprek op feitelijke informatie. Wij maken ons zorgen over aannames en feitelijk onjuiste informatie en de invloed hiervan op patiënten en hun ouders.
- Wij hebben en houden contact met VWS en de leden van de tweede kamer commissie om aandacht te vragen voor een impactanalyse voor meer inzicht.
- Wij vragen aan de tweede kamer commissie om ons uit te nodigen voor een rondetafel gesprek dat voor de krokusvakantie wordt georganiseerd.
- Wij zullen (binnen de regels van Corona, misschien dus online) aanwezig zijn bij het debat met de minister op 17 februari van 12.00 uur tot 17.00 uur.
- Zodra we een antwoord ontvangen op de door ons gestuurde brief of na het debat van 17 februari, komen we met een update.
Mocht je zorgen of vragen hebben, stuur die dan naar info@aangeborenhartafwijking.nl Mocht je het prettig vinden dat we telefonisch contact met je opnemen, doen we dit graag. De Q&A op onze website wordt wekelijks geüpdatet met informatie en achtergronden. Alle informatie rondom de concentratie vind je hier: www.aangeborenhartafwijking.nl/concentratie
