“Het is een kwestie van constant je grenzen verleggen”
Door: Carin de Vogel
Ik weet niet hoe het met jullie zit, maar ik ben er dol op; vrije tijd. Ook op de vrije tijd waarin we niet op vakantie gaan. Ben ik altijd al geweest. Mijn eerste gedachte is, ja duh, wie niet. Maar er zijn serieus mensen die niet houden van vrije tijd, en van op vakantie gaan. En er zijn mensen voor wie het helemaal niet vanzelfsprekend is om bijvoorbeeld op vakantie te gaan. Er kunnen hobbels zijn die onmogelijk te nemen lijken. En soms, soms zijn ze ook daadwerkelijk onmogelijk. Triest maar waar.
Zouden we dat nou wel doen? Hoe vaak we onszelf die vraag gesteld hebben…
Want wat als…
Tsja. Wat als. Duizend-en-een mogelijkheden. Hindernissen. Maar wat als we altijd maar thuis waren gebleven? Hadden we daar niet minstens zoveel spijt van gekregen? Ik weet zeker van wel!
Het is een kwestie van constant je grenzen verleggen. Zowel na de geboorte van Jorik als na de geboorte van Wessel wilde ik zo snel mogelijk een foto van de kinderen. En met zo snel mogelijk, bedoelde ik ook echt ‘zo snel mogelijk’, bij wijze van spreken nog voordat ik überhaupt aangekleed was. Geen enkele kraamhulp die het begreep. Maar dat was ongelooflijk belangrijk voor mij; een foto van al m mijn kinderen bij elkaar. Want wat als…
Naarmate de tijd verstreek werd mijn drang om momenten met elkaar te beleven en vast te leggen niet minder. Werd het erger? Dat nou ook weer niet echt. Maar minder absoluut niet.
En dan opeens zijn de kinderen groot. Dat gebeurt zomaar. Plotseling, Zonder dat je het door hebt. Hebben ze ineens hun rijbewijs. Waarna ze er met jouw auto vandoor gaan. Om hun vrije tijd op hun eigen manier door te brengen.
En zo hebben ze allemaal hun eigen hobby’s. Dat is goed! Naarmate ze ouder worden zien we wel steeds duidelijker dat er verschillen zijn. Verschillen tussen ‘hem’ en ‘hun’. En dat doet mijn moederhart pijn. Dat werkt dus naar twee kanten, ook dat nog. Sommige dingen zijn ook lastig uit te leggen. Als ik er zelf al moeite mee heb om de logica te zien of anderszins het te begrijpen. Te bevatten. Hoe leg je sommige dingen dan uit aan anderen? Aan pubers?
Onlangs is Lukas 18 geworden. Als een baby geboren wordt dan lijkt die 18e verjaardag enorm ver weg. En dat is ie feitelijk ook! In ons geval leek het nog veel verder weg, overtuigd als iedereen om ons heen was dat Lukas dat niet zou halen. Niet iedereen was daarvan overtuigd, wel iedereen om ons heen. De twee belangrijkste mensen in Lukas’ leven hadden een andere mening; dat waren wijzelf.
Er moest veel geregeld worden gedurende al die jaren. Telkens was er wel iets te regelen, telkens iets anders. Was eindelijk het ene rond, soms na een lange al dan niet bureaucratische weg, dan diende het volgende zich alweer aan. Ik bedoel maar, 17 maanden wachten op een aangepast douchestoeltje, en vervolgens heb je m wanneer ie eindelijk geleverd kan worden niet meer nodig. Dus regelen waren we gelukkig al jaren gewend. We hebben al heel wat rondjes gedraaid in de molen der bureaucratie. Tot we er duizelig van werden. We stapten weer in het oude vertrouwde karretje van de rollercoaster en begonnen aan de help-mijn-kind-wordt-achttien-procedure.
Sommige dingen gaan vanzelf. Zomaar! Want als je ergens niet langer recht op hebt, dan stopt dat vanzelf. Maar alle nieuwe dingen die voorbij komen moet je zelf aanvragen. Want iets krijgen, dat gaat niet vanzelf. En het gaat niet altijd makkelijk. Ging het maar gewoon makkelijk, dan was het geen punt.
Een ander puberding: werken! Pas wanneer je het niet kan, besef je wat dat betekent. Lukas valt onder de Wajong sinds hij 18 is. Daar was geen enkele twijfel bij, of discussie met, het UWV over nodig.
Ik vind het nogal wat. Zijn zus en broers vinden het ook nogal wat. Maar dan op een andere manier. Althans, in eerste instantie. Tot ik uitlegde wat het nou eigenlijk precies betekent. Dat Lukas nooit normale fatsoenlijk betaalde arbeid zal kunnen verrichten. Dat Wajong voor altijd is. Nou ja, tot je pensioen dan. Wat je overigens niet opbouwt. Het leek de zus en broers best lekker om nooit te hoeven werken. Tot ik ze uitlegde dat er een verschil is tussen niet hoeven werken en nooit kunnen werken. Dat er een heleboel voordelen zijn aan werken die Lukas allemaal moet missen. Ze moesten er even over nadenken, de woorden even laten bezinken. Tsja, pubers he. En ik bleek wel heel erg gelijk te hebben, gaven ze toe! Ze snappen dus allemaal heel goed hoe het in elkaar steekt. Wat het allemaal betekent. Daar ben ik blij om! Ze weten niet beter dan dat het is zoals het is bij ons thuis, de broers zijn ook allebei jonger dan Lukas en de zus is maar 3 jaar ouder en weet dus eigenlijk ook niet beter dan dat het is zoals het is. Zoveel zaken zijn vanzelfsprekend voor hen. Nu ze allemaal ouder worden komt er soms een besef, een inzicht in dat het soms helemaal niet zo vanzelfsprekend is. Dat niet alles voor iedereen altijd maar eenvoudig is. Dat het soms anders is. Dat we allemaal anders zijn. De een op de ene manier, de ander op een andere manier. Dat hebben ze wel altijd “geweten” maar nu weten ze het pas echt. Ze komen er wel, die pubers van mij. Allemaal, Lukas ook!
Want je komt wellicht niet altijd waar je dacht dat je heen ging, maar je komt altijd daar waar je moet zijn.
Dit artikel is overgenomen uit de Sinus thema vakantie en vrije tijd, juni 2023. Alle leden van de Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen ontvangen 4x per jaar de Sinus. Wil jij ook de Sinus ontvangen? Word dan lid voor € 2,33 per maand.
