Vakantietips

Vakantietips voor mensen met een aangeboren hartafwijking

Vakantie is goed voor iedereen, maar zorg wel dat je goed voorbereid bent. Neem een kijkje bij onderstaande tips:

• Als je twijfelt over de bestemming vraag dan na bij de (kinder)cardioloog of er beperkingen hiervoor zijn (b.v. op het gebied van medische zorg of hygiëne).
• Voor een vliegreis moet de (kinder)cardioloog een ‘fit to fly’ verklaring afgeven. Vraag daarover vooraf advies.
• Neem een brief in het engels mee van de (kinder)cardioloog met de diagnose van de hartafwijking, de behandelingen (operaties) die zijn gedaan en de medicijnen die zijn voorgeschreven.
• Neem een lijst mee met telefoonnummers van de (kinder)cardioloog en de trombosedienst en andere belangrijke medische nummers.
• Neem belangrijke telefoonnummers op onder ICE in je adresboek van je telefoon (ICE=In Case of Emergency). Hulpverleners weten daardoor wie ze op de hoogte moeten brengen.
• Bedenk vooraf waar je de controle doet van de INR als je bij de Trombosedienst onder controle bent vanwege bloedverdunnende medicijnen. Of regel dat je zelfmeetappartauur (b.v. een Coaguchek) krijgt, zodat je zelf de controles kunt doen.
• Als je in het buitenland verblijft, vraag dan aan de (kinder)cardioloog de naam van het beste ziekenhuis in de buurt waar je terecht kunt in geval van nood.
• Neem een kopie mee van de polis van de ziektekostenverzekering en de reisverzekering en de eventuele alarmnummers van de centrales. Houd deze informatie bij elkaar en op een vaste plek, zodat je direct kunt reageren.
• Neem voor onderweg voldoende eten en drinken mee, zodat je niet afhankelijk bent van openingstijden van winkels onderweg. Zorg dat je voldoende drinkt.
• Neem een afdruk mee van het medicijnoverzicht van de apotheek (in Nederlands en Engels) en je Medikaart.
• Neem voldoende medicijnen mee (en extra voor het geval je langer moet blijven dan gepland) en controleer de houdbaarheidsdatum.
• Medicijnen kunnen in het bagageruim van een vliegtuig bevriezen, dus vraag (indien nodig) aan het cabinepersoneel om medicijnen in de koelkast te leggen.
• Neem medicijnen mee in de oorspronkelijke verpakking, zodat duidelijk wordt dat ze niet als genotmiddel worden gebruikt.
• Houd er rekening mee dat het weer, de andere omgeving en andere eetgewoonten van invloed kunnen zijn op de conditie.
• Denk aan zonnebrand met een hoge beschermingsfactor en een aftersun en draag een hoed of pet.
• Bereid een dagje weg goed voor en neem ook voldoende tijd voor rust.
• Voor kinderen of volwassenen met een pacemaker of ICD: ga op het vliegveld niet door de controlepoortjes. Neem een pasje mee dat je kunt laten zien bij de controle.
• Bij verblijf in een hotel met meerdere verdiepingen is een lift handig.
• Controleer na aankomst wat het noodnummer is van de camping of het hotel. Als je midden in de nacht iemand nodig hebt, is het handig dat je weet wat je moet doen.
• Heb je extra zuurstof nodig, regel dit dan ruim van tevoren via de specialist of de ziektekostenverzekeraar.
• In sommige landen is in de auto een verbandtrommel wettelijk verplicht. Controleer voor elke reis de inhoud op de vervaldatum.
• Alle EU-landen zijn aangesloten op het netwerk van alarmnummer 112. Dat betekent dat je bij noodgevallen overal in de EU 112 kunt bellen. Je wordt dan automatisch doorgeschakeld naar de dichtstbijzijnde alarmcentrale. Zij zijn voorbereid op allerhande noodsituaties.
• Voor ouders is het misschien handig dat alle kinderen een eigen paspoort hebben of bij beide ouders ingeschreven staan. Dan kan één van beiden onverhoopt met spoed met een ziek kind terug naar Nederland en heeft de ander ook nog benodigde papieren.
• Leg aanvullende afspraken over de accommodatie schriftelijk vast (Essentie). Dit kost wat extra geld, maar dan kun je direct vervangende accommodatie eisen.
• Wil je meer weten over de vervoersmogelijkheden in een bepaald land, neem dan contact op met het verkeersbureau van dat land. Via www.antor.nl vind je de adressen van alle verkeersbureaus die aangesloten zijn.
• Een reisbureau kan ‘Toeristiek’ raadplegen met betrekking tot toegankelijkheid van een hotel, appartement of pension.
• Als je minder goed ter been bent staan op Schiphol medewerkers klaar van jouw luchtvaartmaatschappij of van Axxicom Airport Caddy (AAC) om je te helpen. Je kunt je (elektrische)rolstoel meenemen, maar hieraan zijn soms voorwaarden verbonden.
• Ben je geïndiceerd voor thuiszorg dan kan dit ook op je vakantieadres in Nederland geboden worden door een instelling ter plaatse. Je moet het wel van tevoren goed regelen. Kijk voor

Meer informatie over thuiszorg in het buitenland op www.zorgbuitenland.nl.

Vakantie tips van een ouder

Claudia heeft naar aanleiding van haar vakantie-ervaringen een aantal tips opgeschreven. 

ID en zorgverzekeringspas 
Zorg altijd dat je je ID en zorgverzekeringspas bij je hebt. Wij wonen vrij vlak bij Duitsland en België en waren het op een goede dag vergeten. Zoon belandde in het prikkeldraad en een stukje huidvet kwam uit de wond. De dichtstbijzijnde kliniek was unikliniek in Aken. Maar omdat we niets bij ons hadden moesten we een voorschot betalen van 150 euro. Dat werd later wel verrekend maar toch op z’n moment zit je er niet echt op te wachten. 

Kinderziekenhuis 
Wij zijn in Engeland en Frankrijk geweest en gaan deze zomer naar Zweden. Informeer dan of er in de regio een kinderziekenhuis c.q. een centrum ligt met specialisatie in kinderhartafwijkingen. Het vergt wat voorzorgsmaatregelen maar het loont wel op het moment dat het mis gaat. Gelukkig is dat nooit gebeurd. In Engeland heb ik zelfs nog met betreffend ziekenhuis gebeld, ze waren zeer behulpzaam. 

Medicijnen 

Onze zoon krijgt o.a. revatio en ascal brisper. Revatio is een poeder waar we eens per maand nieuwe drank van maken. Omdat het flesje weleens kapot is gevallen halveren we nu het flesje over twee flacons of we zorgen dat we altijd poedervorm mee hebben. M.b.t de ascal brisper verdeel ik de tabletten over twee potjes. Zoon liet een keer per ongeluk het potje in de wasbak vallen en alle tabletten gingen bruisen en waren dus onbruikbaar. De revatio moet gekoeld bewaard worden. Daarvoor nemen wij altijd een koelblok en koeltas mee. 

Een pillendoos vooraf klaarmaken helpt om overzicht te houden. Door een ander ritme kan je anders je medicatie weleens vergeten. Nu heb je dan altijd een check of je alles gehad hebt. In de vakantie vul ik hem meestal een keer aan. Andere medicatie die reserve is blijft veilig in een andere doos. 

Zorgkaart en medisch paspoort 
Je kan aan de cardioloog vragen een medisch paspoort op te stellen met alle belangrijke informatie. Daarnaast heb ik zelf altijd een overzichtskaart (A5) waar alles opstaat bijv. gegevens van ouders, artsen en ziekenhuizen met telefoonnummers. Daarnaast staat vermeld welke aandoening mijn zoon heeft en welke medicatie hij slikt. Zo kun je in een oogopslag alle relevante informatie overdragen aan de arts of verpleging. Ik plastificeer deze vooraf zodat hij waterdicht is. Ook geef ik deze kaart mee naar school, schoolreis en scoutingkamp. 

 Schengenverklaring 
Wij hebben met meerdere personen adhd/add. Vaak vallen deze medicatie onder de Opiumwet. Dat kan natuurlijk ook met andere medicatie zo zijn. Ga dit goed na vooraf en vraag je Schengen verklaring op tijd aan ( kan druk zijn zomers). Een Schengen verklaring dien je te hebben voor alle landen waar je doorheen reist. 

Meer informatie: https://www.hetcak.nl/regelingen/medicijnen-mee-op-reis 

Activiteiten 
Op vakantie zelf proberen wij een dag actief met een rustige dag af te wisselen. Wandelen en fietsen gaat wel steeds beter. Wandelen doen we op een rustig tempo, ik fotografeer zelf dus genoeg pauzes. Wel kijken we dat een wandeling beetje avontuurlijk is zodat onze zoon door de sensatie vaak vergeet hoeveel km het is. Daarnaast genoeg pauzes nemen, goed eten en drinken. Vooral drinken we betrappen ons er vaak zelf op dat we dat te weinig doen. 

 UV shirts
Onze jongens (één hartpatiënt) dragen altijd UV shirtjes met zwemmen. In heel koud water is een shorty of surfpak een aanrader.  Vaak kun je deze al tweedehands op marktplaats krijgen.