“Het heeft ons enorm geholpen om er met iemand over te praten”
Na een ideale kraamweek, wordt Senne, het zoontje van Anja en Rolf en broertje van Jelte en Roan in november 2018 ineens ernstig ziek. In het UMCG in Groningen stellen de artsen de diagnose ‘coarctatio aortae’, een vernauwing van de aortaboog. Daardoor krijgen zijn beentjes, darmen en nieren onvoldoende bloed en zuurstof. Met een extreem hoge bloeddruk in het bovenlichaam en een heel lage in het onderlichaam tot gevolg. “We vielen in één klap van die roze wolk af”, vertelt moeder Anja.
“Senne was een heel rustige baby. Sliep veel, at goed en groeide ook al goed. We waren echt aan het genieten die eerste week. De klap kwam daarom extra hard aan toen bleek dat hij zo ziek was.” Senne werd opgenomen in het ziekenhuis in Assen, waar ze dachten dat het om een infectie ging. Toen de antibiotica niet aansloeg en Senne alleen maar verder achteruit ging, is hij met de ambulance overgebracht naar het UMCG in Groningen. Daar was binnen enkele uren duidelijk dat een vernauwde aortaboog de oorzaak was.
Inmiddels is Senne er zo slecht aan toe, dat hij op de intensive care van het UMCG terecht komt. “Dat was echt heel naar”, herinnert Anja zich. “Hij was in slaap gebracht en er waren spierverslappers toegediend. Dan is je kindje echt alleen nog maar een klein hoopje, dat helemaal geen blijk van leven geeft.”
Direct hulp gezocht
Dat is ook het moment waarop Anja en Rolf beseffen dat deze situatie te veel is om alleen samen doorheen te gaan. Ze vragen een gesprek aan met een medisch maatschappelijk werker en dat vindt de volgende dag al plaats. “Het was heel fijn om even van ons af te kunnen praten. We hadden gelukkig ook een erg goede maatschappelijk werker, die precies wist wat de valkuilen waren en hoe we daar mee om moesten gaan. Ze liet ons dingen naar elkaar uitspreken, zodat we ook meer begrip voor elkaar hadden in de manier waarop we met de situatie omgingen.” Zo vond Rolf het bijvoorbeeld moeilijk om zich echt te binden aan zijn zoontje. “Toen Senne aan alle apparatuur lag, kon hij bijna niet meer naar hem kijken. En ook na de operatie, durfde hij Senne niet vast te houden. Pas toen hij van de maatschappelijk werker de opdracht kreeg om Senne vast te houden, heeft hij dat gedaan.”
Het opvolgen van adviezen en opdrachten van een derde persoon, ervaren Rolf en Anja sowieso als erg waardevol. “Je bent zo aan het overleven op dat moment, je kunt bijna niet meer zelf nadenken. Dan is het heel fijn als je gewoon even iemand kunt volgen. Ze gaf mij bijvoorbeeld de opdracht om thuis te gaan slapen. Ik was alleen nog maar in het ziekenhuis geweest en dat ging ik natuurlijk ook niet volhouden. Dat heb ik gedaan en uiteindelijk ben ik toen ook niet meer in het ziekenhuis gaan slapen.”
Thuis komt de klap pas echt
Na vier dagen op de intensive care wordt Senne geopereerd. De operatie verloopt goed, maar door darmproblemen en een lijninfectie na de operatie, blijft Senne uiteindelijk vier weken in het ziekenhuis. Dan mag hij mee naar huis. “De maatschappelijk werker had nog een laatste advies voor ons. Zoek ook hulp voor thuis. En vertrouw erop dat het goed komt. Soms zul je denken dat je gek wordt, maar echt het wordt steeds beter. Op lastige momenten heb ik nog vaak aan die woorden terug gedacht en daar veel hoop uit gehaald.” Eenmaal thuis hebben zij dat advies ter harte genomen en zijn ook in gesprek gegaan met een psycholoog. “Toen Senne thuis was, kwamen we langzamerhand uit de overlevingsmodus en dan komt de klap vaak daarna nog. Om dat voor te zijn, vonden we het prettig om alvast contact te hebben met een psycholoog. We hebben hiervoor best even moeten zoeken, veel psychologen hadden een lange wachtlijst. Gelukkig vonden we iemand waar we binnen vier weken terecht konden. Uiteindelijk hebben we nog vier gesprekken gehad. Erover praten met iemand die er zelf niet midden in zit, relativeert. Ook leer je dat alle gevoelens die je ervaart, zoals stress en depressieve gevoelens heel normaal zijn en dat je je daar niet schuldig over hoeft te voelen.”
Neem jezelf serieus
Anja en Rolf zijn erg te spreken over de manier waarop zij geïnformeerd en geholpen zijn in het UMCG. Wel merkten ze dat hun eigen oplettendheid vaak net zo belangrijk was als de medische zorg. “De verpleegkundigen en artsen hebben diensten, dus die zien de baby een paar dagen en dan 4, 5 dagen later pas weer. Niemand heeft dus echt het totale beeld van je kind. Alleen jij als ouder. Dus als ouder mag je jezelf zeker heel serieus nemen als je veranderingen opmerkt. En dat ook zeker zeggen. Niet denken dat de artsen voorgaan, meer gewicht hebben of het per definitie beter weten omdat ze arts zijn. Want natuurlijk hebben zij heel veel kennis, maar Rolf zag dingen vaak zelf eerder. Als hij even weg was geweest en terugkwam, zag hij bijvoorbeeld dat de kleur van Sennes huid anders was. Achteraf bleek dan dat hij koorts kreeg.”
Een volledig verhaal
Inmiddels gaat het goed met Senne en geniet het gezin volop van elkaar. Terugkijkend ziet Anja nog wel iets dat ze anders had willen doen. “We hadden meer foto’s moeten maken. Ook, of misschien juist, toen hij zo ziek was. Je komt in een soort overlevingsstand en ik herinner me nu bijna niks meer van die periode. We hebben bijvoorbeeld een paar foto’s van dat hij in Assen zat en ik weet nog bij het overplaatsen naar Groningen dat de ambulanceverpleegkundige zei ‘maak maar even een foto’. Dat hebben we toen niet gedaan en nu mist er iets in het verhaal. Voor je eigen verwerkingsproces is het goed om dat verhaal compleet te hebben. En ook voor Senne zelf later, om terug te kijken en te snappen waarom hij zo’n groot litteken heeft.”
