“Voor altijd een herinnering dat hij twee operaties heeft doorstaan”
In 2018 wordt Cas geboren, het zoontje van Coby en Remco is 8 pond, drinkt zijn flesjes leeg en slaapt goed. De schrik is dan ook groot wanneer de consultatiearts na drie maanden een hartruis hoort. Na een verwijzing naar het ziekenhuis raakt het gezin in een stroomversnelling wanneer blijkt dat Cas een groot ventrikelseptumdefect (vsd) en een klein atriumseptumdefect (asd) heeft. Moeder Coby: “Cas veranderde in heel korte tijd van een kindje waar niets mee aan de hand was in een ziek kindje.”
“We gingen nietsvermoedend op dinsdag naar de afspraak bij het consultatiebureau. Op donderdag konden we al in het streekziekenhuis terecht, maar we dachten eigenlijk dat het vast niets zou zijn. Helemaal omdat Cas als kool groeit.” In het ziekenhuis constateert de arts dat Cas bij het ademen de holte onder zijn ribbetjes intrekt en wil van de ouders weten of hij dat normaal gesproken ook doet. Coby en Remco reageren bevestigend en krijgen direct een doorverwijzing naar het Sophia Kinderziekenhuis.
Alles wordt anders
“Een week later werd er een echo en hartfilmpje van Cas gemaakt en kregen we de diagnose dat hij een groot vsd en een klein asd heeft. Mijn eerste reactie was of ze wel de goede voor zich hadden, dat het niet waar kon zijn.” Het leven van Coby, Remco en Cas verandert direct. “Mijn verlof was bijna afgelopen en Cas zou naar de crèche gaan, maar dat was vanwege het infectiegevaar niet meer mogelijk. Zelfs een simpele verkoudheid was gevaarlijk voor Cas.”
De druk in de longen is veel te hoog en er is maar één optie: opereren. “Alle grond onder onze voeten was verdwenen. Je verwijt het jezelf, hadden we het moeten zien? Cas veranderde ook volledig. Hij huilde veel meer en wilde ook niet meer drinken. We deden er alles aan om hem toch maar een beetje te laten drinken. Uiteindelijk moesten we de strijd opgeven en kreeg hij een sonde. Later hoorden we dat de meeste kindjes in dezelfde situatie als die van Cas al veel eerder sondevoeding krijgen. Dat Cas zo lang zelf heeft gedronken, daar heeft de cardioloog echt van staan te kijken.”
Stap in een nieuwe wereld
Tot aan de operatie moet Cas vaak op controle om te kijken of alles goed gaat, ook krijgen zijn ouders een hele lijst met zaken waar ze op moeten letten. “Je stapt in een nieuwe wereld en daarbij zijn we goed begeleid door het Sophia Kinderziekenhuis. Ik vond het zelf heel fijn dat we alle vragen konden stellen, dat we wisten wat er mis kon gaan en dat we konden zien waar Cas werd geopereerd.”
Al lijkt het veel langer te duren; Cas ligt binnen een maand op de operatietafel. De asd was klein genoeg voor hechtingen en voor de vsd brengen de artsen een patch aan. De eerste resultaten lijken positief. “Als je dit doormaakt worden kleine dingen en kleine vooruitgangen ineens iets heel groots. Net na de operatie toen Cas nog buiten bewustzijn was, pakte hij bijvoorbeeld heel voorzichtig de vinger van zijn vader. Die eerste kleine reactie, dat is al zo’n grote overwinning. Het gaf ons hoop, vechtlust en vooral enorm veel trots en bewondering voor ons kleine vechtertje.”
Helaas is de strijd na de operatie nog niet voorbij. “Hij knapte snel op, maar na een tijdje werd hij toch weer kortademig. Uiteindelijk bleek dat de patch had losgelaten en dat hij opnieuw een openhartoperatie moest ondergaan. Je weet wat je te wachten staat, maar je moet voor de tweede keer je kindje achterlaten, terwijl je niet weet of je hem terugkrijgt. Dat gevoel is niet te omschrijven.”
Dappere streep
Coby, Remco en Cas doen veel dingen voor de eerste keer, verhalen van ouders met kinderen met een vsd helpen daarbij. “We gaan niet meer op in de massa, we waren laatst aan het zwemmen en sommige ouders zijn dan toch wat minder subtiel in het omgaan met het litteken van Cas. We zitten nog midden in de verwerking en krijgen dan een directe confrontatie. Wij hebben het overigens niet over zijn litteken, maar over een dappere streep. Het is voor altijd een herinnering dat hij twee operaties heeft doorstaan. ”
Zorg voor jezelf
Als belangrijkste tip voor andere ouders heeft Coby de tip om ruimte te geven aan je eigen verwerking. “Je staat aan de zijlijn en je bent misschien geneigd te denken dat je je gevoel moet wegstoppen voor je kindje. Zoek hulp als het niet gaat, blijf met je partner praten en heb er begrip voor dat iedereen verdriet anders verwerkt. Het is een enorme rollercoaster, maar je moet. Wij zijn het ons jochie verplicht.”
—
Andere tip:
Cas heeft geen specifieke verzorging nodig. Geef ook de mensen die dichtbij je staan de kans om op te passen en ga even samen iets drinken. Als het fysiek van je kind mogelijk is.
