Op zaterdag 5 oktober was het zo ver. Ik nam deel aan een jongerendag van de patiëntenvereniging aangeboren hartafwijkingen en de Harteraad. Ik vond het stiekem best wel lastig om mij ervoor op te geven. Ik wilde enerzijds graag lotgenoten ontmoeten, maar anderzijds plaats je je dan ook wel in “een hokje.” Toch waren die gedachten onterecht!
We verzamelden ons in het Hajé restaurant de Taveerne in Lelystad. Na een welkomstpraatje, kregen we een rondleiding over de werf van Batavialand en op het Batavia schip. Na de rondleiding gingen we lunchen in het restaurant.
Vervolgens gingen we met de groep naar een ruimte in het museum. Daar deden we eerst “over de streep.” Hierbij werden ons allerlei stellingen voorgelegd en moest ieder voor zich bepalen of je het ermee eens was of niet. Dat was wel bijzonder, omdat je merkt dat je zeker niet de enige bent! Terwijl je dat in je eigen omgeving (vaak) wel bent… Je bent toch “anders.”
Daarna werden we onderverdeeld in 4 groepjes en gingen we daar verder met andere stellingen. Tijdens deze stellingen kwamen we meer over elkaar te weten. Ik vond het heel fijn om eens te horen waar anderen tegen aan lopen en om herkenbare dingen te horen. Voor mij was het bijvoorbeeld best wel lastig om pas op latere leeftijd geconfronteerd te worden met een (zeer zeldzame) aangeboren hartafwijking, omdat ik 20 jaar van niets wist en ineens een hartpatiënt werd… Bij de stellingen zag ik bijvoorbeeld dat vrijwel iedereen trots is op het litteken dat ze hebben, terwijl ik mij er soms voor schaam. Natuurlijk ben ik blij dat ik er nog ben en dat ik het allemaal doorstaan heb, maar soms vind ik het lastig als ik in een bikini loop of als ik bijvoorbeeld foto’s zie van voor mijn operatie. Waar alles nog onschuldig lijkt en waar ik nog onbezorgd leefde… Toch wel iets om over na te denken! Verder is het fijn om over emoties of onzekerheden te praten met anderen en om vragen te kunnen stellen aan elkaar. Dat was iets wat ik juist gemist heb zowel voor als na mijn operatie, omdat ik al best wel “oud” was toen men erachter kwam. Daardoor zat ik ook al in een hele andere levensfase en werd mijn hele toekomst onzeker. Kon ik nog wel mijn studie afmaken en werken? Kon ik nog sporten? Hoe moest ik het een plekje geven? Hoe reageren anderen op mij?
Na het bespreken van de stellingen was het tijd voor het middagprogramma. De groep werd in tweeën gesplitst. Mijn groep begon met het klimmen in de touwen naar de mast van het schip. Niet iedereen kon of wilde dit doen, maar ik vond het juist erg leuk. Na het klimmen gingen we boogschieten. Dat had ik zelf nog nooit gedaan en sommige pijlen kwamen totaal niet in de buurt van het bord, maar het zag er vast stoer uit!
Daarna was het tijd om te wisselen. We gingen een code proberen te kraken. Uiteraard moesten we hier wel wat voor doen. We moesten op zoek naar verschillende houten kistjes over de hele werf en in die kistjes zaten opdrachten. Door de goede antwoorden konden we cijfers krijgen die uiteindelijk in het finalespel nodig waren om het laatste kistje te openen. Voor het finalespel moesten we een passend vierkant maken met tangramstukjes. Nog best lastig.
De dag vloog voorbij en na de codekraker gingen we nog even wat drinken om vervolgens afscheid te nemen van de enthousiaste vrijwilligers en jongeren. Het was een leuke, actieve en goed georganiseerde dag. Aan iedereen die hieraan mee heeft geholpen: bedankt! Ik kan het iedereen aanraden om ook eens deel te nemen aan een dag voor lotgenoten.
