Een aangeboren hartafwijking komt ongeveer bij 1:100 baby’s voor. Dit betekent dat er in Nederland elk jaar ongeveer 1.500 baby’s geboren worden met een hartafwijking. Doordat de hartchirurgie steeds geavanceerder wordt, bereiken ook steeds meer kinderen met een aangeboren hartafwijking de volwassen leeftijd met alle uitdagingen die hierbij horen. Als PAH proberen we je hierbij te ondersteunen waar we kunnen.
Meestal vindt de diagnose al op jonge leeftijd plaats. Er is dan wel of geen operatie nodig, afhankelijk van de ernst van de afwijkingen. Echter de diagnose kan ook op latere leeftijd worden gesteld, meestal als er weinig tot geen symptomen zijn op jonge leeftijd en deze pas op latere leeftijd tot uiting komen.
Als volwassene met een aangeboren hartafwijking heb je in meer of mindere mate specifieke zorg nodig. Daarom is het verstandig om onder controle te zijn van een cardioloog met verstand van aangeboren hartafwijkingen. Er zijn hier gespecialiseerde centra voor.
Als volwassene met een aangeboren hartafwijking heb je vaak andere uitdagingen in het leven dan andere volwassenen.
Vanaf het moment dat je 18 jaar bent, ben je zelf verantwoordelijk voor je zorgverzekering. Dit kan problemen opleveren omdat je al met een aandoening bekend bent. De PAH heeft de belangrijkste zaken voor een zorgverzekering al voor je op een rijtje gezet.
Op het moment dat je je rijbewijs wil halen of wil verlengen, moet je vaak een rijbewijskeuring ondergaan. Hoe kun je dit het beste aanpakken?
Wil je zelf of samen met een partner een huis kopen dan is hier vaak een levensverzekering/overlijdensrisicoverzekering voor nodig. Verzekeraars kunnen je afwijzen omdat je een aangeboren hartafwijking hebt of er wordt meer premie gevraagd. De PAH heeft contact met een aantal verstrekkers van verzekeringen om je hierbij verder te helpen.
Ook voor vragen omtrent andere verzekeringen kun je hier terecht.
Als je een aangeboren hartafwijking hebt, is sport niet altijd vanzelfsprekend. Ook niet als volwassene. Informatie en tips over sporten en bewegen met een aangeboren hartafwijking vind je hier. Bij vragen is het ook goed om je eigen cardioloog hierbij te betrekken.
Ook werken kan misschien de nodige uitdagingen met zich meebrengen. Je kan misschien niet fulltime werken of 8 uur op een dag. Hoe bespreek je dit op je werk en wanneer vertel je het als je gaat solliciteren? Hier lopen veel volwassenen tegenaan. Klik hier voor meer informatie over werken met een aangeboren hartafwijking.
Als je volwassen bent heb je misschien ook op enig moment een kinderwens. Maar kan dat als jij of je partner is geboren met een hartafwijking? Mag je als vrouw met een hartafwijking wel zwanger worden? Wat zijn de kansen op een kind met een hartafwijking als jij of je partner een hartafwijking heeft? Hier hebben we de meest gestelde vragen op een rijtje gezet. Ook geven we handvaten hoe je dit bij je cardioloog ter sprake kan brengen. Het is belangrijk om je voorafgaand aan een eventuele zwangerschap goed de hoogte te stellen van wat wel en niet kan en wat de risico’s zijn voor moeder en ongeboren kind.
Informatie over de genetische oorzaak van je aangeboren hartafwijking is belangrijk bij het beoordelen van de mogelijkheden om kinderen te krijgen. Vooral als er nog meer mensen in de familie zijn met een aangeboren hartafwijking. Daarnaast kan de herkomst van je aangeboren afwijking ook informatie bieden over eventuele andere symptomen die verbonden zijn aan deze specifieke afwijking.
Dit kan handig zijn om symptomen die niet verklaard worden door je hartafwijking te kunnen begrijpen en eventueel preventief onderzoek te doen. Op de pagina erfelijkheid staat meer uitgelegd over erfelijkheid en hoe je dit kan laten testen.
