Als u in uw werk te maken krijgt met een patiënt met een aangeboren hartafwijking, waar dient u dan rekening mee houden?
Huisarts
Aangeboren hartafwijkingen (AHA) zijn aanlegstoornissen in de structuur van het hart en/of de grote bloedvaten.
Er zijn meer dan 1.800 verschillende typen aangeboren hartafwijkingen. De verschijnselen van de aandoening kunnen per per patiënt
verschillen in aard en in ernst. Voor een patiënt is – na de diagnosestelling en behandeling
door de specialist – een goed geïnformeerde huisarts van essentieel belang om zijn eigen zorg zo lang en goed
mogelijk te managen. Want ook bij zeldzame ziekten is de huisarts de meest geraadpleegde hulpverlener. Ook
zal de huisarts vaak een rol hebben in de begeleiding. Speciaal voor huisartsen hebben we daarom samen met Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntorganisaties (VSOP) en Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) een brochure ontwikkelt. De informatie in deze huisartsenbrochure geeft de huisarts specifiek op huisartsen gericht informatiemateriaal over
aangeboren hartafwijkingen. Deze brochure betreft de situatie na het stellen van de diagnose en het verrichten van een eventuele ingreep.
Meer informatie over de verschillende typen aangeboren hartafwijking vindt u hier. Bij twijfel adviseren we u ten alle tijden de behandelend (kinder)cardioloog te raadplegen.
Kinderen kunnen al op heel jonge leeftijd klachten ontwikkelen na het meemaken van traumatische gebeurtenissen. Operaties en behandelingen die nodig zijn bij een aangeboren hartafwijking vallen daar helaas ook onder. Het tijdig signaleren van een mogelijke relatie tussen de klachten en de gebeurtenissen en het starten van een passende behandeling kunnen daarbij helpen.
Klachten die kunnen voorkomen als gevolg van een trauma bij hele jonge baby’s zijn meestal problemen met slapen, eten en huilen. Bij kinderen zien we vaker klachten als nachtmerries, slaapproblemen, prikkelbaar zijn, concentratieproblemen, angsten (bijvoorbeeld angst voor witte jassen) en herbelevingen. Jongeren en volwassenen met een medisch gerelateerd trauma kunnen daarnaast ook negatieve gedachten en stemmingen ervaren.
Als u als leraar in de klas een kind heeft met een aangeboren hartafwijking kunt u zich wel echt onzeker voelen over hoe te handelen in geval van nood. Wij adviseren u hier goed over in gesprek te gaan met de ouders van het kind. Zij kennen over het algemeen de medische situatie heel erg goed. Speciaal hiervoor hebben wij het hartpaspoort ontwikkelt. Indien u deze niet van de ouders heeft ontvangen kunt u hierom vragen.
Palliatieve zorg
Speciaal voor professionals, zoals medisch specialisten, verpleegkunidgen, paramedici, (ortho) pedagogen, rouw- en verliesbegeleiders en geestelijk verzorgers die betrokken zijn bij de zorg van kinderen met een ernstige aangeboren hartafwijking of verworven hart- en vaataandoening is een handreiking gemaakt. De handreiking geeft aanbevelingen voor comfortzorg (ook wel palliatieve zorg genoemd).
Kinderen met een ernstige aangeboren of verworven hart- en vaataandoening hebben veelal
een verkorte levensverwachting en behoeven, volgens de WHO-definitie, comfortzorg/ kinderpalliatieve
zorg. Het gaat dan om kinderen met:
• Een univentriculair hart
• Cardiomyopathie, waaronder ook de kinderen die een harttransplantatie (hebben) ondergaan
• Pulmonale hypertensie
• Ernstige, potentieel levensbedreigende ritmestoornissen waarvoor veelal een pacemaker en/of ICD implantatie nodig is
• Andere ernstige, complexe hart- en vaataandoeningen.
Palliatieve zorg is niet alleen terminale zorg: er moet aandacht
zijn voor palliatieve zorg vanaf het moment dat de diagnose gesteld wordt. Palliatief
terminale zorg voor kinderen is een onderdeel van kinderpalliatieve zorg, evenals nazorg.
