Wilt u meedenken over de studie opzet bij een onderzoek?
Wij, arts-onderzoekers, zoeken patiënten of ouders van patiënten die mee willen denken over de opzet van het onderzoek met als titel “The Right HIIT”.
Doel van het onderzoek
Het doel van het onderzoek is de hartfunctie te versterken voor de toekomst. Dat willen we bereiken door heel specifiek de conditie te verbeteren. Patiënten die behandeld zijn voor een aangeboren hartafwijking hebben een grotere kans op verminderde hartfunctie in de loop van het leven. Hiervoor is nog geen goede behandeling. Voorkomen van een verminderde hartfunctie is daarom belangrijk. Sporten zou hieraan kunnen bijdragen.
We willen onderzoeken of we met een sportprogramma de conditie kunnen verbeteren. Ook willen we onderzoeken of we kunnen voorspellen bij wie het sportprogramma wel of niet helpt om de conditie te verbeteren.
Wanneer kan je meedoen aan het onderzoek?
We willen dit onderzoek doen bij patiënten met een aangeboren hartafwijking die een hele specifieke soort reparatie hebben gehad. Deze patiënten hebben een kunstmatige verbinding tussen de rechter hartkamer en longslagader gekregen (een zogenaamd ‘RV-PA conduit’). Hartafwijkingen die dat nodig hebben zijn bijvoorbeeld
- de truncus arteriosus
- de pulmonalis atresie met ventrikel septumdefect
- Een extreme vorm van Tetralogie van Fallot.
Deze groep heeft een grotere kans op hartproblemen op latere leeftijd.
We zoeken patiënten met een leeftijd van 12 t/m 30 jaar.
Wie zoeken we?
We zoeken ouders of patiënten tussen de 12-30 jaar die willen meedenken over de studie opzet. De studie start in Rotterdam en Nijmegen.
Tijdens een bijeenkomst leggen we uit wat het onderzoek inhoudt en we horen graag jullie mening, wensen, opmerkingen en tips. Jullie input nemen we mee in de onderzoeksopzet.
Wil je meehelpen? Meld je dan aan bij de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen via info@aangeborenhartafwijkingen.nl. Dan zullen wij op korte termijn een (mogelijk digitale) bijeenkomst organiseren.
Alvast bedankt.
Drs. Anouk Moerdijk (arts-onderzoeker) en dr. Beatrijs Bartelds (kindercardioloog).
