Als u in uw werk te maken krijgt met een patiënt met een aangeboren hartafwijking, waar dient u dan rekening mee houden?
Als huisarts bijvoorbeeld heeft het gezin wat bij uw praktijk onder behandeling is een kindje gekregen met een aangeboren hartafwijking. Wat dat precies betekent voor uw behandeling hangt af van de ernst van de aangeboren hartafwijking. Speciaal voor huisartsen hebben we daarom samen met Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntorganisaties (VSOP) en Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) een brochure ontwikkelt. Deze brochure is terug te vinden in het register van de NVHG. Hij is tevens, net als brochures van andere patiëntenorganisaties, te vinden op de website Zicht op Zeldzaam.
Meer informatie over de verschillende typen aangeboren hartafwijking vindt u hier. Bij twijfel adviseren we u ten alle tijden de behandelend (kinder)cardioloog te raadplegen.
Kinderen kunnen al op heel jonge leeftijd klachten ontwikkelen na het meemaken van traumatische gebeurtenissen. Operaties en behandelingen die nodig zijn bij een aangeboren hartafwijking vallen daar helaas ook onder. Het tijdig signaleren van een mogelijke relatie tussen de klachten en de gebeurtenissen en het starten van een passende behandeling kunnen daarbij helpen.
Klachten die kunnen voorkomen als gevolg van een trauma bij hele jonge baby’s zijn meestal problemen met slapen, eten en huilen. Bij kinderen zien we vaker klachten als nachtmerries, slaapproblemen, prikkelbaar zijn, concentratieproblemen, angsten (bijvoorbeeld angst voor witte jassen) en herbelevingen. Jongeren en volwassenen met een medisch gerelateerd trauma kunnen daarnaast ook negatieve gedachten en stemmingen ervaren. Meer informatie over een medisch gerelateerd trauma bij patiënten met een aangeboren hartafwijking en hun ouders leest u hier.
Als u als leraar in de klas een kind heeft met een aangeboren hartafwijking kunt u zich wel echt onzeker voelen over hoe te handelen in geval van nood. Wij adviseren u hier goed over in gesprek te gaan met de ouders van het kind. Zij kennen over het algemeen de medische situatie heel erg goed. Speciaal hiervoor hebben wij het hartpaspoort ontwikkelt. Indien u deze niet van de ouders heeft ontvangen kunt u hierom vragen.