skip to Main Content
doketer en baby

Over aangeboren hartafwijkingen

Een op de honderd mensen wordt geboren met een hartafwijking. Er bestaan wel meer dan honderd verschillende typen aangeboren hartafwijkingen, variërend van een enkel gaatje in het tussenschot tussen twee hartkamers tot zeer complexe afwijkingen waarbij het hart volkomen anders is aangelegd dan normaal.

dokter

De diagnose
en daarna

Je hebt zojuist gehoord dat je kind een aangeboren hartafwijking heeft. Dat was vast een enorme schok. Je bent waarschijnlijk bang, verdrietig en onzeker en het is net alsof je in een verkeerde film zit. Tegelijkertijd gaat er van alles door je heen. Wat gaat er met je kind gebeuren? Wat betekent dit voor de toekomst?

man en vrouw met glas wijn

Dagelijks leven met een hartafwijking

Als je een aangeboren hartafwijking hebt zijn er in elke fase van je leven weer nieuwe uitdagingen waar je tegenaan loopt. In de eerste jaren is je kindje nog kwetsbaar. Als jongere word je je bewust van het feit dat je anders bent. En als je volwassen bent loop je met vragen over je kinderwens en het kopen van een huis.

kind op een tablet

In contact komen
met lotgenoten

Het delen van ervaringen met andere ouders, kinderen, jongeren en volwassenen is een belangrijk onderdeel van de activiteiten van de PAH. De vereniging organiseert workshops, contactdagen en themadagen voor kinderen, jongeren, volwassenen, ouders en 50+ers maar ook bijvoorbeeld voor opa’s en oma’s en brusjes.

Nieuws

Online bijeenkomsten 2021 – Poll

Wij willen diverse online bijeenkomsten organiseren die aansluiten bij jullie voorkeuren. Je kunt ons hierbij helpen door aan te geven welk van de volgende thema's jou interessant lijken voor een…

Zorgverzekering 2021

Nu de jaarwisseling achter ons ligt (namens de PAH de beste wensen voor 2021!) is ook een nieuw jaar ingegaan wat betreft de zorgverzekering. Vanuit de patiëntenfederatie Nederland willen we…

Oproepen

Ouders van kinderen met een ernstige afwijking

Afgelopen najaar is de ‘CONNECT studie: Op weg naar passende geestelijke verzorging voor ouders van ernstig zieke kinderen in de thuissituatie’ van start gegaan. Het actie-onderzoek is bedoeld om: meer…

Patiënten die te maken hebben met uitstel zorg

waarvan de acute zorg (operaties of behandelingen) is uitgesteld door corona. Zij komt graag in contact met iemand die dit meemaakt(e) en daarover wil vertellen. Bij voorkeur iemand uit de…

Ouders van kinderen met een lichamelijke beperking

Twee laatstejaars studenten van de masteropleiding Kinderfysiotherapie aan de Hogeschool Utrecht willen ouders van kinderen met een lichamelijke beperking interviewen om een beter beeld te krijgen van factoren die van…

Back To Top