LIFE. community boordevol (levens)verhalen.
LIFE. community is een project van de PAH waarin we (jong)volwassenen stimuleren om elkaar op te zoeken en ervaringen met elkaar te delen over de (intensieve) periode van zorg maar ook over sporten, school, zwangerschap en relaties. Dit jaar weer boordevol prachtige nieuwe verhalen, Podcasts en magazine.
LIFE. Podcast
In de LIFE. Podcast voert host Mark open gesprekken met (jong)volwassenen, ouders en zorgprofessionals over het leven met een aangeboren hartafwijking. Eerlijke verhalen over vallen, opstaan en genieten van het leven – met aandacht voor zowel de uitdagingen als de mooie momenten.
Met Buddy matching hoef je het niet alleen te doen
Een programma waarin mensen met een aangeboren hartafwijking, of ouders van een kind met een hartafwijking, gekoppeld worden aan een ervaringsdeskundige buddy. Deze buddy biedt laagdrempelig persoonlijke steun afgestemd op wat jij prettig vindt.
Pluk de dag en tel je zegeningen
Ellis weet goed hoe ze haar energie moet verdelen.
Ze is 36 en heeft een heerlijk leven: een vriend, golden retriever Guus, leuke baan en een sociaal leven. Ellis heeft alles wat een jonge vrouw kan wensen. Maar ze moet rustig aan doen en haar energie verdelen vanwege haar aangeboren hartafwijking.
De kracht van patiëntenparticipatie
Het PAH duurzame onderzoeksbeleid heeft als doel om vanuit maatschappelijke participatie, waarbij de patiënt in alle fasen centraal staat, de zorg voor mensen met een aangeboren hartafwijking (AHA) te verbeteren. Dit doen we door patiënten (en ouders) actief te betrekken bij onderzoek en relevante ervaringen in te brengen bij richtlijnontwikkeling.
Kom erbij, word lid van de PAH en ontmoet anderen
Word lid van onze vereniging aangeboren hartafwijkingen, ontmoet anderen, deel ervaringen uit, kom naar onze LIFE Events en krijg veel informatie en inspiratie over aangeboren hartwijkingen en ontvang gratis ons Sinus magazine boordevol (ervarings) verhalen en artikelen.
Onze kwartaal thema’s
Leefstijl en gezondheid
Voor iedereen is een gezonde leefstijl belangrijk. Hoe zorg jij voor een goede leefstijl? Je vindt hier informatie over voeding, sporten en bewegen.
Vakantie, reizen en vrije tijd
Heerlijk genieten van de prachtige natuur, een heerlijk zwembad of een prachtige wandeling in de avondzon. Hier vind je alle (ervarings) verhalen
Liefde, partners en relaties
In relaties leren we onszelf en anderen kennen. We delen ervaringen, bieden een luisterend oor en groeien samen. Lees snel verder hoe anderen dit met een AHA ervaren.
Gezonde geest, heart en mind
Body en mind zijn onlosmakelijk verbonden. Een gezond lichaam bevordert een gezonde geest, en omgekeerd. Lees hier waarom je voor beide moet zorgen.
Onze agenda van activiteiten
| Datum/Tijd | Evenement |
|---|---|
|
22 november 2025 10:30 - 12:30 |
Wandelen met cardioloog Rotterdam |
|
21 februari 2026 19:00 - 20:30 |
Patiëntenavond Erasmus MC |
|
11 september 2026 - 13 september 2026 00:00 |
Nazomerweekend 2026 |
Nieuwsberichten
Oproep kinderpalliatieve zorg
Ben jij een jongere tussen 16-24 jaar?
Vanuit Stichting Kind en Zorg werken wij samen met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg aan nieuwe producten binnen het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ). Binnen dit programma worden verschillende hulpmiddelen en informatieproducten ontwikkeld voor jongeren, ouders en professionals die te maken hebben met de overgang van kindzorg naar volwassenenzorg (18-/18+).
Bericht UMCG over geplande operaties
Foto: website UMCGHet UMCG heeft bekendgemaakt dat er de komende maanden geen geplande operaties voor patiënten met een aangeboren hartafwijking zullen plaatsvinden. Voor geplande operaties kunnen patiënten van het UMCG de komende maanden terecht in de umc’s in...
Zwangerschapsverhaal hartpatiënt Jetske
Het bevallingsverhaal
Deze blog schrijf ik inmiddels 2 weken na mijn bevalling. De uitgebreide versie van mijn beval verhaal wil ik graag delen in de Sinus. Vandaar dat dit een korte versie wordt, met ook de nadruk op het herstel.
Want spoiler alert: Hoewel de bevalling niet liep zoals ik hoopte, merkte ik dat mijn sport lichaam ervoor heeft gezorgd hoe goed mijn herstel gaat.