Patiëntenvereniging

Een op de honderd mensen wordt geboren met een hartafwijking. Er bestaan wel meer dan honderd verschillende typen aangeboren hartafwijkingen, variërend van een enkel gaatje in het tussenschot tussen twee hartkamers tot zeer complexe afwijkingen waarbij het hart volkomen anders is aangelegd dan normaal.

Je hebt zojuist gehoord dat je kind een aangeboren hartafwijking heeft. Dat was vast een enorme schok. Je bent waarschijnlijk bang, verdrietig en onzeker en het is net alsof je in een verkeerde film zit. Tegelijkertijd gaat er van alles door je heen. Wat gaat er met je kind gebeuren? Wat betekent dit voor de toekomst?

Als je een aangeboren hartafwijking hebt zijn er in elke fase van je leven weer nieuwe uitdagingen waar je tegenaan loopt. In de eerste jaren is je kindje nog kwetsbaar. Als jongere word je je bewust van het feit dat je anders bent. En als je volwassen bent loop je met vragen over je kinderwens en het kopen van een huis.

Het delen van ervaringen met andere ouders, kinderen, jongeren en volwassenen is een belangrijk onderdeel van de activiteiten van de PAH. De vereniging organiseert workshops, contactdagen en themadagen voor kinderen, jongeren, volwassenen, ouders en 50+ers maar ook bijvoorbeeld voor opa’s en oma’s en brusjes.