LIFE. Community
LIFE. community is een project van de PAH waarin we (jong)volwassenen stimuleren om elkaar op te zoeken en ervaringen met elkaar te delen over de (intensieve) periode van zorg maar ook over sporten, school, zwangerschap en relaties. Dit jaar weer een magazine boordevol prachtige verhalen, Podcasts en een evenement.
LIFE. Podcast
In de LIFE. Podcast voert host Mark open gesprekken met (jong)volwassenen, ouders en zorgprofessionals over het leven met een aangeboren hartafwijking. Eerlijke verhalen over vallen, opstaan en genieten van het leven – met aandacht voor zowel de uitdagingen als de mooie momenten.
Met Buddy matching hoef je het niet alleen te doen
Een programma waarin mensen met een aangeboren hartafwijking, of ouders van een kind met een hartafwijking, gekoppeld worden aan een ervaringsdeskundige buddy. Deze buddy biedt laagdrempelig persoonlijke steun afgestemd op wat jij prettig vindt.
LIFE. magazine boordevol levensverhalen
Dit magazine gaat niet over aangeboren hartafwijkingen. Het gaat over mensen die elke dag hun best doen om de juiste
balans te vinden in hun leven. Iets dat eigenlijk ieder mens zou moeten doen, maar niet iedereen is daar bewust mee bezig. Deze volwassenen hebben geen keuze: ze moeten wel. In het LIFE. magzine lees je ervaringsverhalen van (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
De kracht van patiëntenparticipatie
Het PAH duurzame onderzoeksbeleid heeft als doel om vanuit maatschappelijke participatie, waarbij de patiënt in alle fasen centraal staat, de zorg voor mensen met een aangeboren hartafwijking (AHA) te verbeteren. Dit doen we door patiënten (en ouders) actief te betrekken bij onderzoek en relevante ervaringen in te brengen bij richtlijnontwikkeling.
Kom erbij, word lid van de PAH en ontmoet anderen
Word lid van onze vereniging aangeboren hartafwijkingen, ontmoet anderen, deel ervaringen uit, kom naar onze LIFE Events en krijg veel informatie en inspiratie over aangeboren hartwijkingen en ontvang gratis ons Sinus magazine boordevol (ervarings) verhalen en artikelen.
Onze kwartaal thema’s
Leefstijl en gezondheid
Voor iedereen is een gezonde leefstijl belangrijk. Hoe zorg jij voor een goede leefstijl? Je vindt hier informatie over voeding, sporten en bewegen.
Vakantie, reizen en vrije tijd
Heerlijk genieten van de prachtige natuur, een heerlijk zwembad of een prachtige wandeling in de avondzon. Hier vind je alle (ervarings) verhalen
Liefde, partners en relaties
In relaties leren we onszelf en anderen kennen. We delen ervaringen, bieden een luisterend oor en groeien samen. Lees snel verder hoe anderen dit met een AHA ervaren.
Gezonde geest, heart en mind
Body en mind zijn onlosmakelijk verbonden. Een gezond lichaam bevordert een gezonde geest, en omgekeerd. Lees hier waarom je voor beide moet zorgen.
Onze agenda van activiteiten
| Datum/Tijd | Evenement |
|---|---|
|
18 juli 2026 14:00 - 19:00 |
Feestelijke BBQ in Ter Aar |
|
22 augustus 2026 09:00 |
Kaartenactie Hart voor elkaar 2026 |
|
11 september 2026 - 13 september 2026 00:00 |
Nazomerweekend 2026 |
|
7 november 2026 13:00 - 18:00 |
LIFE Event 2026
Hotel Van der Valk Breukelen, Breukelen |
Nieuwsberichten
Achterbanraadpleging expertisecentra 2026
De VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) heeft Stichting Hartekind en de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen gevraagd haar achterban te raadplegen om van patiënten en hun ouders te horen hoe zij de zorg, behandeling, begeleiding en onderzoeken ervaren. Daarvoor vragen wij jou/jullie de onderstaande vragenlijst in te vullen.
Nieuwe onderzoeksagenda Hartekind vragenlijst
Op welke thema’s moeten onze onderzoeken zich de komende jaren richten?
Stichting Hartekind is bezig om een nieuwe onderzoeksagenda op te stellen, dit op basis van de inzichten van hartekinderen, hun ouders, zorgprofessionals en onderzoekers. Daarom voert de Vrije Universiteit Amsterdam onderzoek uit, om zo meer inzicht te krijgen in de onderzoekbehoeften.
De inspanningstest
Het hardlopen gaat nog niet zoals ik wil
Heel eerlijk, het hardlopen gaat nog niet zoals ik wil. Het liefs doe ik iedere woensdag een korte run en iedere zondag een lange duurloop.
Maar door drukte van werk en mijn toneel les en het weer dat niet altijd even zonnig is, liep het allemaal wat anders.