Levensverhalen van (jong) volwassenen
Samen met Kimberley Wenas (jongvolwassen met een AHA) is de PAH het project levensverhalen van (jong)volwassenen gestart. Het project belicht vanuit verschillende
invalshoeken het dagelijks leven waar (jong)volwassenen met een
aangeboren hartafwijking tegenaan lopen.
Lees hier de 15 ervaringsverhalen >>
Vakantie en vrije tijd
De lente is begonnen en langzamerhand wordt aan vakantie gedacht. Vakantie is voor iedereen fijn, in principe. Het thema van het 2e kwartaal is Vakantie en Vrije tijd. Denk hierbij aan praktische tips, ervaringsverhalen over vakantie en over hobby’s. Maar ook balans vinden tussen werk en vrije tijd. Lukt dat voor jou altijd? Op de speciale themapagina lees je ervaringsverhalen, artikelen uit de Sinus, onderzoeken en nog veel meer.
Laat je vooral inspireren >>
De diagnose, de schok en 1.000 vragen…
Je hebt zojuist gehoord dat je kind een aangeboren hartafwijking heeft. Na de eerste schok zijn er wel 1000 vragen.
In dit artikel krijg je antwoorden en lees ervaringen van anderen >>
Word lid en ontvang gratis ons magazine boordevol verhalen en artikelen.
Onze kwartaal thema’s
Leefstijl
Voor iedereen is een gezonde leefstijl belangrijk. Hoe zorg jij voor een goede leefstijl? Je vindt hier informatie over voeding en sporten en bewegen. Wat zeggen artsen hierover?
Vakantie & vrije tijd
Vrije tijd en vakantie is voor iedereen in principe fijn. Hoe vul jij het in?
Relatie
Relaties hebben we allemaal, met onszelf, familie gezin en vrienden. Maar ook met je medisch specialist, collega of werkgever.
Heart & mind
Mensen met een aangeboren hartafwijking worden steeds ouder. Dat brengt ook veel vragen. Welke levensvragen heeft de ouder wordende patiënt?
Agenda van activiteiten
| Datum/Tijd | Evenement |
|---|---|
|
13 september 2024 - 15 september 2024 17:00 - 14:00 |
Weekend Nazomeren (20-45 jaar) |
|
28 september 2024 10:00 - 13:00 |
Informatieochtend ouders UMCG |
|
28 september 2024 13:00 - 15:00 |
Hartedag Rozet Arnhem: lezing en workshop |
|
9 november 2024 10:00 - 18:00 |
Hartez-vous 2024
Hotel Van der Valk Breukelen, Breukelen |
Nieuwsberichten
Heartbeats
Het platform voor vrouwen met een hart- of vaatziekte
Het aantal toenemende aantal mensen dat moet leven met hart- of vaatziekte neemt explosief toe! Dat vraagt om een vernieuwende aanpak en blik! Cardiologen van de Ludwig Kliniek en ervaringsdeskundige Maxine Bosman hebben daarom een brug geslagen en gezamenlijk een nieuw patiëntenplatform opgericht.
Jaarlijkse BBQ HartCor
Verbinding en vriendschap: De kracht van lotgenotencontact
In augustus organiseert HartCor in samenwerking met de PAH een BBQ. De jaarlijkse BBQ bij Joop en Anneke in Ter Aar is een traditie die is ontstaan uit de vakantieweken van de Hartenark. Deze BBQ biedt
Hartrevalidatie voor kinderen
Multidisciplinaire hartrevalidatie voor kinderen met een aangeboren hartafwijking
In Nederland worden ongeveer 1500 kinderen per jaar geboren met een hartafwijking. Ongeveer een kwart van deze kinderen heeft in het eerste levensjaar een interventie nodig. Bijvoorbeeld een chirurgische ingreep of een hartkatheterisatie. Ondanks dat de levensverwachting van de meeste kinderen met een ernstige aangeboren hartaandoening goed is – ongeveer 85% bereikt de volwassen leeftijd – ervaren veel kinderen gevolgen van hun ziekenhuisopname en de ingreep. Sommige kinderen hebben restafwijkingen die hun inspanningsvermogen vermindert, anderen hebben moeite met sociale contacten. Op lange termijn komen vaak complicaties voor zoals hartfalen, ritmestoornissen of verhoogde druk in de longen (pulmonale hypertensie).