LIFE. Magazine
Boordevol inspirerende (levens)verhalen
Dit project is in samenwerking met Kimberley Wenas opgezet, omdat zij bij haar openhartoperatie verhalen van leeftijdsgenoten miste. Het LIFE magazine gaat niet over aangeboren hartafwijkingen, maar richt zich op (jonge) mensen die elke dag hun best doen om de juiste balans te vinden in hun leven. Deze verhalen bieden herkenning en inspiratie voor iedereen die leeft met de uitdagingen van een aangeboren hartafwijking.
Wil jij ook jouw ervaringen delen en anderen inspireren? Stuur dan een mailtje naar info@aangeborenhartafwijking.nl
LIFE. Event
Een dag vol kennisdeling, inspiratie en ontmoetingen
Het LIFE event van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen vond plaats op 1 november 2025 en was een dag vol inspiratie, kennisdeling en verbinding voor mensen met een aangeboren hartafwijking. Het thema van de dag was “Tetralogie van Fallot”, een aangeboren hartafwijking die centraal stond in de presentaties en interactieve sessies.
Het programma bestond uit en plenaire sessies interactieve workshops en gelegenheid om elkaar te ontmoeten. Het LIFE event bood waardevolle inzichten voor zowel patiënten, ouders als zorgverleners. Niet alleen medische onderwerpen kwamen aan bod, maar ook de psychosociale aspecten van leven met een aangeboren hartafwijking.
Presentaties LIFE event 2025
Plenair hartklepvervanging
Plenaire presentatie hartritmestoornissen
1. Interactieve sessie Cardiale Fitheid ToF
3. Interactieve sessie hartklepvervanging
5. Interactieve sessie Transitie LIFE event
7. Interactieve sessie sporten en bewegen kinderen
Final Flyer Hartekindonderzoek
In 2024 was het thema van het event: Een leven lang met Fontan. Gedurende de dag vonden presentaties en workshopsessies plaats met diverse thema’s.
Presentaties Fontandag 2024
Met hart en ziel ouders
Met hart en ziel volwassenen
Zwangerschap Fontan
Jezelf bewust moe maken, hoe slim is dat?
Nieuwe ontwikkeling voor falende Fontan
Wat kan er beter met de Fontan?
He hart, wij zijn er ook nog!
Pro actieve zorgplanning
Fit met een Fontan
Fontan Ongemakken
LIFE. Podcast
Verhalen die raken, inspireren en verbinden
Een aangeboren hartafwijking raakt niet alleen je hart, maar je hele leven. Wat betekent het om te leven met een aangeboren hartafwijking? In de LIFE Podcast hoor je het van mensen die het zelf ervaren. Mark, zelf geboren met een hartafwijking, gaat in gesprek met (jong)volwassenen met een hartafwijking, ouders, cardiologen en andere zorgprofessionals. Eerlijke verhalen, herkenbare momenten en hoopvolle inzichten wisselen elkaar af.
Ontdek hoe anderen met een hartafwijking omgaan met uitdagingen, keuzes en het dagelijks leven. Laat je inspireren – je staat er niet alleen voor.
LIFE. Buddy matching
Voor elkaar, met elkaar
Buddy matching is een programma waarin (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking vanaf 16 jaar, of ouders van een kind met een hartafwijking, gekoppeld worden aan een ervaringsdeskundige buddy. Deze buddy biedt persoonlijke steun, bijvoorbeeld via een gesprek, telefoontje, appje of wandeling. Het contact is laagdrempelig en afgestemd op wat jij prettig vindt.
Of je nu zelf op zoek bent naar steun of juist iets wilt betekenen voor een ander: bij Buddy matching vind je iemand die écht begrijpt wat je doormaakt.
LIFE. Jongeren
Echte verhalen van jongeren, eerlijk en herkenbaar.
Binnen de LIFE community van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) laten jongeren met een aangeboren hartafwijking van zich horen. Op TikTok en Instagram delen zij hun persoonlijke verhalen over het leven met een hartafwijking – eerlijk, open en herkenbaar.
Ze praten over onderwerpen die hen bezighouden: van studie en relaties tot omgaan met angst, energie en grenzen. Zo laten ze zien dat leven met een hartafwijking meer is dan ziekenhuisbezoeken alleen.
Volg de LIFE jongeren voor herkenning, inspiratie en positieve energie.
