Home » Tags »
LIFE is de community voor (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Alles binnen de community draait om verbinding, ontmoeting en het delen van ervaringen.
LIFE magazine: Dit project is in samenwerking met Kimberley Wenas opgezet, omdat zij bij haar openhartoperatie verhalen van leeftijdsgenoten miste. Het LIFE magazine gaat niet over aangeboren hartafwijkingen, maar richt zich op (jonge) mensen die elke dag hun best doen om de juiste balans te vinden in hun leven. Deze verhalen bieden herkenning en inspiratie voor iedereen die leeft met de uitdagingen van een aangeboren hartafwijking.
LIFE Podcast: In de LIFE Podcast hoor je het van mensen die het zelf ervaren. Mark, zelf geboren met een hartafwijking, gaat in gesprek met (jong)volwassenen met een hartafwijking, ouders, cardiologen en andere zorgprofessionals. Eerlijke verhalen, herkenbare momenten en hoopvolle inzichten wisselen elkaar af.
LIFE event: Dit is een jaarlijks evenement dat in teken staat verbinding, ontmoeten en kennisdeling. Tijdens de dag vinden interactieve sessies plaats met verschillende onderwerpen zoals sporten, hartfalen, ouder worden met een hartafwijking, seksualiteit.
LIFE buddy: Buddy matching is een programma waarin (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking vanaf 16 jaar, of ouders van een kind met een hartafwijking, gekoppeld worden aan een ervaringsdeskundige buddy.
LIFE jongeren: Binnen de LIFE community van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) laten jongeren met een aangeboren hartafwijking van zich horen. Op TikTok en Instagram delen zij hun persoonlijke verhalen over het leven met een hartafwijking – eerlijk, open en herkenbaar.
Met veel verdriet hebben we gehoord dat Marieke is overleden. In 2024 deelde zij haar verhaal met ons voor het LIFE magazine. We zijn Marieke heel dankbaar dat ze zo open en eerlijk over haar leven wilde vertellen. Haar woorden betekenen veel voor volwassenen met een...
Esther en Mark hebben samen leren leven met hun hartconditie. Hoe is het om als broer en zus op te groeien als je allebei een aangeboren hartafwijking hebt? Esther en Mark hebben veel steun aan elkaar en kunnen zich niet voorstellen hoe het is om een ‘normaal’ gezin...
INVOLV wil participatie vanzelfsprekend maken. Participatie van patiënten en cliënten in bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek, zorginnovatie, geneesmiddelen- en richtlijnenontwikkeling, en bij het vaststellen van beleid in de regio. Wij ondersteunen patiënten- en...
Ellis weet goed hoe ze haar energie moet verdelen. Ze is 36 en heeft een heerlijk leven: een vriend, golden retriever Guus, leuke baan en een sociaal leven. Ellis heeft alles wat een jonge vrouw kan wensen. Maar ze moet rustig aan doen en haar energie verdelen vanwege...
’Ik was bijna veertien weken zwanger toen ik een bloeding in de iliopsoas-spier kreeg. Hierdoor raakten belangrijke zenuwen in mijn linkerbeen bekneld en liep ik zenuwschade op. Daardoor kon ik onder andere mijn been niet meer optillen en mijn knie niet meer strekken....
‘De angst voor ziekenhuizen die ik vroeger had, gebruik ik nu om patiënten op hun gemak te stellen. Ik begrijp heel goed waar ze bang voor zijn en leg ze rustig uit waar alle apparatuur voor dient. Dat helpt hen enorm merk ik.’ Herkenbaar Melissa werd vijfentwintig...
’Op mijn achtentwintigste kreeg ik een ritmestoornis en was het ineens kantje boord voor me. Vanaf toen ben ik me steeds meer gaan bezighouden met de psychologische kant van het verhaal. Ik ben altijd al spiritueel aangelegd en heb veel geleerd van mijn therapeuten.’ ...
‘Ik had het hoofdstuk hartafwijking eigenlijk al een beetje afgesloten en kon goed leven zonder medicatie. Mijn conditie was wel wat minder, maar verder had ik nergens last van. Totdat ik ineens kilo’s aankwam en het vaak benauwd had.’ Ga maar wandelen Lucinda heeft...
‘Op de operatietafel kreeg ik twee keer een hartstilstand. En nog een toen ik op de IC lag. Sindsdien voelde ik me ineens patiënt en kreeg last van mentale problemen. Vooral de angst om dood te gaan en mijn kind achter te laten is heel heftig. Ik heb ervaren hoe...
Met Berit praten was voor mij een groot feest. Wat een leuke, enthousiaste en vooral positief ingestelde dame is dat zeg. Reizen, outdoorvakanties, wandeltochten door de bergen, schaatsen, afspreken met vrienden, de stad in: ze probeert zoveel mogelijk leuke dingen te...
Ravenna is heel gefocust op wat ze wél kan. Het verhaal van Ravenna is heel heftig. Ze heeft het Lange QT-Syndroom type 2 en kan hartritmestoornissen krijgen als ze emotioneel is of ergens van schrikt. Het lijkt me super lastig om hiermee om te gaan, Ik ontmoette een...
Het verhaal van Josien kun je gerust bizar noemen. Haar leven kwam behoorlijk op zijn kop te staan door een ingrijpende gebeurtenis. Ze is moeder van drie gezonde zoontjes en heeft een fijn leven met haar gezin. Alles ging goed, tot het moment dat haar vader overleed...
Marla past zich aan elke situatie aan. Ze is 38, kan geen kinderen krijgen en is afgekeurd voor werk. Het leven liep anders dan Marla ooit had gehoopt, en toch is ze dolgelukkig. Ze heeft een man, twee bonuskinderen en een hond. Als jong meisje had ze een heel andere...
Ellen probeert kracht te halen uit een traumatische ervaring. Al van kind af aan heeft Ellen en moederwens. Maar zwanger worden en een kindje krijgen, is geen vanzelfsprekendheid. En al helemaal niet als je een aangeboren hartafwijking hebt. Na verschillende tests en...
Henriëtte geniet van het leven, hoe moeilijk ze het af en toe ook heeft. Voor Henriëtte ging het twintig jaar geleden bijna mis. Ze viel om tijdens haar werk, moest met spoed naar het ziekenhuis, had een bijna-doodervaring en kreeg een pacemaker. Haar aangeboren...
Lysanne vindt rust in de afleiding en houdt niet van stilzitten. Ze is geboren met Tetralogie van Fallot en heeft nog een paar andere afwijkingen. Je zou zeggen dat ze het beste rustig aan kan doen met haar conditie, maar daar heeft ze geen boodschap aan. ‘Ik vind het...
Anna haalt kracht uit wat ze wél kan . Bij Anna ging het acht dagen na haar geboorte mis. Ze kreeg een epileptische aanval en liep hierdoor een hersenbeschadiging op. Hierdoor kan ze aan heel veel dingen niet meedoen. ‘Ik weet dat ik een beperking heb, maar je ziet...
Sabine vindt dat begeleiding van gezinnen sensitiever mag. Ze is sportief, hockeyt veel, is kinderwerker en studeert. De lichamelijke conditie van Sabine is voor iemand met een aangeboren hartafwijking best goed. Ze heeft het vooral mentaal soms wat moeilijker, ook al...
Mitchell heeft politieke ambities, en hij is hard op weg. Het verhaal van Mitchell illustreert hoe ver je kunt komen met een flinke portie doorzettingsvermogen. Hij heeft één groot doel: Tweede Kamerlid worden. Zijn politieke ambities had hij al op jonge leeftijd. En...
Marjolein pakt alles wat ze kan in het leven. Het medische verhaal van Marjolein is heftig. Met onder andere een vierdubbele aangeboren hartafwijking, een herseninfarct, epilepsie (in het verleden) en een leverafwijking heeft ze een behoorlijk medisch dossier. Toch...
Lisa vindt dat ook ouders meer begeleiding mogen krijgen. Op haar vijfde had ze al drie operaties achter de rug. Lisa’s eerste levensjaren stonden voor een groot deel in het teken van haar aangeboren hartafwijking. Van die periode kan ze zich gelukkig vooral de leuke...
Kristin vindt dat werkgevers zich beter moeten verdiepen. Op school leerde ze onder haar niveau en haar werkgevers zijn bang dat ze haar werk niet goed kan doen. Allemaal door onbegrip over haar medische achtergrond. Kristin heeft vaak te maken met vooroordelen als...
Gianni doet het liefst zoveel mogelijk zelf. Een aangeboren hartafwijking én het 22q11-syndroom: hoe is dat voor Gianni en zijn ouders? ‘Ik heb een leuk leven en goede vrienden. Alles wat ik thuis niet bespreek, bespreek ik met hen. En ik vind het fijn om mijn verhaal...
Charel vecht zich door haar tegenslagen heen. Charel heeft een goed leven met alles erop en eraan. Ze sport veel, heeft een relatie en een leuke baan in de zorg. Toch heeft ze door haar aangeboren hartafwijking ook veel tegenslag gehad. ‘Doordat ik veel sport en met...
Daan doet er alles aan om zo fit mogelijk te blijven. Daan is een enthousiaste, positief ingestelde, sportieve jongen die vol van het leven geniet. Hij is tweeëntwintig en heeft al vier grote operaties achter de rug. Daan heeft een mooi leven met een hechte...
Anne-Marie wil meer aandacht voor de bijwerkingen van een mechanische hartklep. Kies je voor een donorklep of een mechanische hartklep? Anne-Marie stond voor die keuze bij haar vijfde grote operatie. Tweeëntwintig jaar lang leefde ze met een homograft en dat ging best...
Jellis gebruikt de pijn om betekenis te geven aan zijn leven. Toen hij zes jaar oud was, werd zijn hartafwijking per toeval ontdekt. Hij kon er prima mee leven, had er nooit echt last van. Totdat hij op zijn achtentwintigste een hartstilstand kreeg in zijn slaap. ‘Ik...
Hans probeert van iedere dag een feest te maken. Dat kinderen met een aangeboren hartafwijking zestig jaar geleden heel anders werden behandeld, wordt duidelijk uit het verhaal van Hans. Geboren in 1959 met Tetralogie van Fallot en kreeg zijn eerste en enige open...
Voor Dani staat gezondheid altijd op nummer één. Het was op z’n zachtst gezegd ‘behoorlijk balen’ toen Dani noodgedwongen zijn sportopleiding moest stoppen. Hij is negentien en hoorde ongeveer een jaar geleden dat hij een bicuspide aortaklep heeft. Dani kijkt nu...
Esther laat zich goed informeren en praat mee met haar artsen. Vanaf haar derde was Esther hartpatiënt. Ze werd geopereerd, staat onder behandeling en gebruikt bloedverdunners vanwege een verhoogd risico op een kleptrombose. Eigenlijk voelde ze zich nooit hartpatiënt,...
>Op zijn zestiende kreeg hij een kunstklep voor de aorta en tijdens zijn laatste operatie in 2015 werden twee nieuwe hartkleppen geplaatst. Daarbij onderging hij een Bentall-procedure en kreeg hij een pacemaker vanwege blijvende schade aan de sinusknoop. Kwetsbaar Het...
Liselotte is hoopvol positief over haar leven. Haar cardioloog zei na een operatie dat hij hoopvol positief was over het resultaat. En dat is eigenlijk precies hoe Liselotte in het leven staat. Ze is een optimistische jonge vrouw van twintig en heeft het Taussig-Bing...
Voor Lola is dansen de ultieme uitlaatklep. Lola heeft een spierziekte en een aangeboren hartafwijking. Ze is twintig jaar en zit in een rolstoel als ze grote afstanden moet lopen. We spreken een frisse, jonge vrouw met een fijn sociaal leven en een grote passie:...
Habibe moest in korte tijd veel verwerken. Heb je een aangeboren hartafwijking, dan is het van kind af aan al een onderdeel van je leven. In welke vorm dan ook. Dat geldt in mindere mate voor Habibe. Ze werd geboren met een Ventrikel Septum Defect (VSD) en had er...
‘Als de wekker om vijf uur gaat, moet mama medicijnen nemen. Dat is heel normaal voor mijn dochters. Ook dat ik af en toe in een rolstoel zit om mijn energie te sparen. Ze zetten hem zelfs voor me in elkaar.’ Wondertjes De eerste twee bevallingen waren zo spannend dat...
Waarom hoor je zo weinig over jongvolwassenen met een aangeboren hartafwijking? Dat vroeg ik me al een tijdje af. Ik ben geboren met Tetralogie van Fallot, dus ik ben al mijn hele leven kind aan huis in het ziekenhuis. Maar het viel me steeds vaker op dat ik zo’n...
Een buddy die een aangeboren hartafwijking met je deelt kom je minder snel tegen. Contact met iemand die iets vergelijkbaars meemaakt of heeft meegemaakt, kan heel fijn zijn. Diegene kan misschien beter begrijpen waar je tegen aanloopt, dan leeftijdsgenoten die geen...
Geboren met een Atrium Septem Defect (ASD) moest Margot binnen 24 uur na haar geboorte geopereerd worden. Een hersteloperatie hiervan vond plaats toen ze twee jaar was. Hierna kon Margot tot haar zestiende gewoon gelukkig touwtje springen. Totdat een lekkende hartklep...
De community voor (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
“Je hebt altijd wat.” Dat is wat Dewi vanaf kleins af aan continu hoorde. Het zorgde ervoor dat ze over haar grenzen heen ging om aansluiting bij anderen te vinden. En nog steeds, zodat ze het nooit meer hoeft te horen. Toch is er steeds meer balans in haar leven....
Hier vind je een overzicht van alle acitiviteiten en evenementen die door de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijking worden georganiseerd.
Denk mee over studeren met een beperking in Utrecht! Ruim een jaar geleden vonden een aantal studenten, sommige met en sommige zonder beperking, dat het tijd was om een denktank op te richten. Een denktank waarbij ze streven naar (en zorgen voor) een leuk...
Ga je mee op nazomerweekend? Heb je zin in een weekend weg met mensen die jouw...
Esther en Mark hebben samen leren leven met hun hartconditie. Hoe is het om...
De belangrijkste vragen over sporten en bewegen voor jongeren en hun ouders....
‘Ik was meer met mijn hart bezig dan met het moment zelf’. Onzeker over het...
INVOLV wil participatie vanzelfsprekend maken. Participatie van patiënten en...