Met veel verdriet hebben we gehoord dat Marieke is overleden. In 2024 deelde zij haar verhaal met ons voor het LIFE magazine. We zijn Marieke heel dankbaar dat ze zo open en...
In liefdevolle herinnering ♥ Marieke
Lees meer
Home »
Levensverhalen
(Jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking die hun (levens)verhaal vertellen, daarmee anderen willen inspireren en ontmoetingen willen stimuleren. Dat is de kern van de LIFE.Community.
We hebben gemerkt hoeveel behoefte er is bij deze (jong)volwassenen om verhalen uit te wisselen. Hoe doen anderen het met sporten? Wat staat me te wachten als ik zwanger ben? Hoe gaat de omgeving met vermoeidheid om? Door verhalen van jonge mensen in vergelijkbare levensfases te lezen, merk je dat je niet alleen staat met je situatie. Aan de ene kant zijn de verhalen heel verschillend van elkaar, aan de andere kant ontdek je een rode draad vol herkenning.
Kimberley Wenas heeft een aantal jaar geleden iets in gang gezet door leeftijdsgenoten met een aangeboren hartafwijking op te zoeken en hun verhalen te bundelen. Dit vormde de basis voor aangrijpende, bijzondere en vooral inspirerende verhalen. Wat opvalt, is de enorme weerbaarheid en het optimisme van iedereen die we hebben gesproken. En tegelijkertijd merken we dat op de achtergrond ook angst, verdriet en onbegrip een rol spelen. Dat zijn gevoelens waarbij professionele hulp nog vaak tekortschiet. En juist op dit vlak van mentale begeleiding is wat ons betreft nog een wereld te winnen.
Steek je energie in dingen die jij het waard vindt, dat maakt je leven een stuk leuker.
Esther en Mark hebben samen leren leven met hun hartconditie. Hoe is het om als broer en zus op te groeien als je allebei een aangeboren hartafwijking hebt? Esther en Mark...
Pluk de dag en tel je zegeningen.
Ellis weet goed hoe ze haar energie moet verdelen. Ze is 36 en heeft een heerlijk leven: een vriend, golden retriever Guus, leuke baan en een sociaal leven. Ellis heeft...
Je moet soms creatief zijn om een beetje aan je beweging te komen.
Tom werkt aan een platform voor kindercardiologie. Voordat hij zeven werd, had hij al drie pittige hartoperaties achter de rug. En een maand voor zijn zestiende verjaardag...
Laat je goed informeren en blijf kritisch als je zwanger bent.
’Ik was bijna veertien weken zwanger toen ik een bloeding in de iliopsoas-spier kreeg. Hierdoor raakten belangrijke zenuwen in mijn linkerbeen bekneld en liep ik zenuwschade...
Ik blijf niet hangen in het negatieve.
‘De angst voor ziekenhuizen die ik vroeger had, gebruik ik nu om patiënten op hun gemak te stellen. Ik begrijp heel goed waar ze bang voor zijn en leg ze rustig uit waar...
Er is veel te weinig aandacht voor de mentale kant van ons verhaal
’Op mijn achtentwintigste kreeg ik een ritmestoornis en was het ineens kantje boord voor me. Vanaf toen ben ik me steeds meer gaan bezighouden met de psychologische kant van...
Zorg goed voor jezelf en doe iets waar jij blij van wordt.
‘Ik had het hoofdstuk hartafwijking eigenlijk al een beetje afgesloten en kon goed leven zonder medicatie. Mijn conditie was wel wat minder, maar verder had ik nergens last...
Ik heb ervaren hoe belangrijk het is om de juiste hulp te krijgen bij psychische problemen
‘Op de operatietafel kreeg ik twee keer een hartstilstand. En nog een toen ik op de IC lag. Sindsdien voelde ik me ineens patiënt en kreeg last van mentale problemen. Vooral...
Wat lukt wél? Met die vraag ben je altijd bezig.
Met Berit praten was voor mij een groot feest. Wat een leuke, enthousiaste en vooral positief ingestelde dame is dat zeg. Reizen, outdoorvakanties, wandeltochten door de...
Ik heb geleerd dat ik echt alles uit het leven moet halen.
Ravenna is heel gefocust op wat ze wél kan. Het verhaal van Ravenna is heel heftig. Ze heeft het Lange QT-Syndroom type 2 en kan hartritmestoornissen krijgen als ze...
Alles in het leven draait om liefde en intuïtie
Het verhaal van Josien kun je gerust bizar noemen. Haar leven kwam behoorlijk op zijn kop te staan door een ingrijpende gebeurtenis. Ze is moeder van drie gezonde zoontjes...
Ook al heb je een plan, het kan er altijd anders uitzien.
Marla past zich aan elke situatie aan. Ze is 38, kan geen kinderen krijgen en is afgekeurd voor werk. Het leven liep anders dan Marla ooit had gehoopt, en toch is ze...
Ik wil dat de dingen die ik heb meegemaakt, niet voor niks zijn geweest.
Ellen probeert kracht te halen uit een traumatische ervaring. Al van kind af aan heeft Ellen en moederwens. Maar zwanger worden en een kindje krijgen, is geen...
Verdiep je in de situatie van een ander, dan kun je ook meer begrip tonen.
Henriëtte geniet van het leven, hoe moeilijk ze het af en toe ook heeft. Voor Henriëtte ging het twintig jaar geleden bijna mis. Ze viel om tijdens haar werk, moest met...
Laat je nooit afremmen door andere mensen.
Lysanne vindt rust in de afleiding en houdt niet van stilzitten. Ze is geboren met Tetralogie van Fallot en heeft nog een paar andere afwijkingen. Je zou zeggen dat ze het...
Geloof in jezelf en blijf dromen, wat je ook hebt.
Anna haalt kracht uit wat ze wél kan . Bij Anna ging het acht dagen na haar geboorte mis. Ze kreeg een epileptische aanval en liep hierdoor een hersenbeschadiging op....
Ook broertjes en zusjes moeten beter gezien worden.
Sabine vindt dat begeleiding van gezinnen sensitiever mag. Ze is sportief, hockeyt veel, is kinderwerker en studeert. De lichamelijke conditie van Sabine is voor iemand met...
Door wat ik heb meegemaakt, heb ik meer oog gekregen voor anderen.
Mitchell heeft politieke ambities, en hij is hard op weg. Het verhaal van Mitchell illustreert hoe ver je kunt komen met een flinke portie doorzettingsvermogen. Hij heeft...
Stel je dromen niet uit, leef nu en niet later.
Marjolein pakt alles wat ze kan in het leven. Het medische verhaal van Marjolein is heftig. Met onder andere een vierdubbele aangeboren hartafwijking, een herseninfarct,...
Geniet elk moment van wat je wél hebt in je leven, want niets is vanzelfsprekend.
Lisa vindt dat ook ouders meer begeleiding mogen krijgen. Op haar vijfde had ze al drie operaties achter de rug. Lisa’s eerste levensjaren stonden voor een groot deel in het...
Je bent niet gehandicapt, maar zo word je soms wel behandeld op je werk.
Kristin vindt dat werkgevers zich beter moeten verdiepen. Op school leerde ze onder haar niveau en haar werkgevers zijn bang dat ze haar werk niet goed kan doen. Allemaal...
Gewoon doorgaan met ademhalen, dan komt alles goed.
Gianni doet het liefst zoveel mogelijk zelf. Een aangeboren hartafwijking én het 22q11-syndroom: hoe is dat voor Gianni en zijn ouders? ‘Ik heb een leuk leven en goede...
Blijf positief en geef niet zomaar op.
Charel vecht zich door haar tegenslagen heen. Charel heeft een goed leven met alles erop en eraan. Ze sport veel, heeft een relatie en een leuke baan in de zorg. Toch heeft...
Hoe ouder ik word, hoe meer ik ermee bezig ben.
Daan doet er alles aan om zo fit mogelijk te blijven. Daan is een enthousiaste, positief ingestelde, sportieve jongen die vol van het leven geniet. Hij is tweeëntwintig en...
Als ik had geweten van dat tikken, had ik misschien voor een andere hartklep gekozen
Anne-Marie wil meer aandacht voor de bijwerkingen van een mechanische hartklep. Kies je voor een donorklep of een mechanische hartklep? Anne-Marie stond voor die keuze bij...
Praten met iemand die hetzelfde heeft als ik
Jellis gebruikt de pijn om betekenis te geven aan zijn leven. Toen hij zes jaar oud was, werd zijn hartafwijking per toeval ontdekt. Hij kon er prima mee leven, had er nooit...
Ik heb heel veel geluk gehad.
Hans probeert van iedere dag een feest te maken. Dat kinderen met een aangeboren hartafwijking zestig jaar geleden heel anders werden behandeld, wordt duidelijk uit het...
Kies altijd voor je eigen gezondheid. Wat de artsen ook zeggen.
Voor Dani staat gezondheid altijd op nummer één. Het was op z’n zachtst gezegd ‘behoorlijk balen’ toen Dani noodgedwongen zijn sportopleiding moest stoppen. Hij is negentien...
Durf wat meer de regie te pakken.
Esther laat zich goed informeren en praat mee met haar artsen. Vanaf haar derde was Esther hartpatiënt. Ze werd geopereerd, staat onder behandeling en gebruikt...
Het leven als hartpatiënt voelt voor mij als een achtbaan.
>Op zijn zestiende kreeg hij een kunstklep voor de aorta en tijdens zijn laatste operatie in 2015 werden twee nieuwe hartkleppen geplaatst. Daarbij onderging hij een...
Vergelijk jezelf niet met anderen en doe het op je eigen manier.
Liselotte is hoopvol positief over haar leven. Haar cardioloog zei na een operatie dat hij hoopvol positief was over het resultaat. En dat is eigenlijk precies hoe Liselotte...
Hoe ouder ik word, hoe bewuster ik bezig ben met mijn hartafwijking.
Voor Lola is dansen de ultieme uitlaatklep. Lola heeft een spierziekte en een aangeboren hartafwijking. Ze is twintig jaar en zit in een rolstoel als ze grote afstanden moet...
Laat je goed informeren voordat je iets aan je lijf laat doen.
Habibe moest in korte tijd veel verwerken. Heb je een aangeboren hartafwijking, dan is het van kind af aan al een onderdeel van je leven. In welke vorm dan ook. Dat geldt in...
Ik wil mijn kinderen zo min mogelijk opzadelen met wat ik heb, maar wel eerlijk tegen ze zijn.
‘Als de wekker om vijf uur gaat, moet mama medicijnen nemen. Dat is heel normaal voor mijn dochters. Ook dat ik af en toe in een rolstoel zit om mijn energie te sparen. Ze...
Laat deze verhalen een voorbeeld zijn voor iedereen.
Waarom hoor je zo weinig over jongvolwassenen met een aangeboren hartafwijking? Dat vroeg ik me al een tijdje af. Ik ben geboren met Tetralogie van Fallot, dus ik ben al...
Ervaringsverhaal Ide
Ide wil graag zijn verhaal delen, om hoop te geven aan patiënten maar vooral ouders van pasgeboren kinderen met een hartafwijking. Er kunnen beperkingen zijn, die door de...
Hartafwijking en een kind
Om ‘m maar gelijk erin te gooien: ik ben natuurlijk een enorme bofkont dat het is gelukt om op een gezonde, natuurlijke wijze een kind te hebben mogen krijgen met m’n man....
Ik ben heel erg dankbaar dat ik leef.
Geboren met een Atrium Septem Defect (ASD) moest Margot binnen 24 uur na haar geboorte geopereerd worden. Een hersteloperatie hiervan vond plaats toen ze twee jaar was....
Jaarlijkse BBQ HartCor
De zon scheen stralend op de jaarlijkse BBQ in augustus 2024. Warme gesprekken van mensen die elkaar jaren niet hadden gezien en nieuwe gezichten die hartelijk en warm...
Koude airco’s, niet mijn favoriet
Koude airco's, niet mijn favoriet Ik ga heel eerlijk zijn. Ik hou niet van airco’s. Ja ik hou ook van een aangename temperatuur en vind zwetend wakker worden niet fijn....
“Mijn relatie met het leven”
Everybody dies but not everybody lives. Prince Ea Het is alweer een paar jaar geleden dat ik te horen kreeg dat ik misschien maar 65 word. Hoewel dit niet zeker is (en ik...
Hardlopen, mijn gezin en een hartafwijking
Die hartafwijking heeft niet alleen invloed op mijn eigen leven, maar ook op dat van mijn gezin Hardlopen, mijn gezin en een hartafwijking. Dat is nog eens een...
Ervaringsverhaal Michella zwangerschap
Al zou de beveiliging erbij komen, mij kon het niet meer schelen Als klein meisje was ik een echt poppenmoedertje en droomde ik er van ooit mama te mogen worden. Het leek...
En toen vergat ik mijn medicijnen
We zijn heerlijk aan het eten als mijn wekker gaat "MEDICIJNEN" Zaterdagavond 19.00 uur, ik zit in de tuin bij mijn zus en zwager. We zijn heerlijk aan het eten als mijn...
“Kinderen en dronken mensen vertellen de waarheid, zei mijn oma altijd.”
Ze had gelijk, die oma van mij. Honderd jaar zou ze dit jaar zijn geworden, maar dat terzijde. Nou moet ik zeggen dat ik het van dronken mensen niet zo goed weet, ik heb...
Ook broers en zussen hebben hulp nodig
Je kind heeft een achterstand, laat ander gedrag zien of je hoort dat je (ongeboren)kind een aangeboren hartafwijking heeft en van de een op de andere dag verandert...
Is eten nog wel leuk als hartpatiënt?
Met mijn aangeboren hartafwijking let ik zeker de laatste jaren op wat ik eet. Hoewel mijn cardioloog hier niet achter sta, eet ik vegan. (Hij vind het vooral onzin). Echter...
Op vakantie met de Stichting Hartenweek
Op vakantie gaan is heerlijk, maar soms een behoorlijke opgave Als je een hartaandoening hebt en nog een andere beperking zoals Down, dan kan op vakantie gaan een behoorlijk...
De L van ….. Les Vacances
Jawel de zomer is weer begonnen. Heerlijk die zon weer op je snoetje! En als het zonnetje weer begint te schijnen, beginnen de vakantie kriebels ook weer op te spelen!...
Je kan meer dan je denkt
Angst neemt stress met zich mee Ik denk de grootste valkuil bij mensen met een hartafwijking is dat we TE voorzichtig willen zijn. Vooral de omgeving is bang dat bij het...
Hart voor mezelf: Het levensverhaal van Frederique
Hart voor mezelf Frederique is 26 jaar en is geboren met de transpositie van de grote vaten. Ze woont in Bergen op Zoom in woongroep vanwege hersenschade die ze opgelopen...
Litteken versus bijwerkingen
Litteken, paarse lippen en knellende kleding In mijn vorige blog schreef ik over mijn litteken. Ik schreef daarin over de opmerkingen die ik kreeg rondom het hebben van een...
Fifty beats: vijftig positieve, grappige en waargebeurde verhalen
Een reis door het (turbulente) leven van een optimist met een hartaandoening in Amsterdam, Londen en Singapore. Eeuwige optimist Elles geniet volop van het leven als ze op...
Bikini
“Trek je dan een bikini aan als je gaat zwemmen?” Vanaf mijn geboorte tot mijn vijfde ben ik zo’n vijf keer geopereerd. Ik weet niet beter dan dat ik altijd een litteken...
Vakantie tips van een ouder
Een goede voorbereiding zorgt voor rust
Claudia heeft naar aanleiding van haar vakantie-ervaringen met haar gezin en kind met een aangeboren hartafwijking een aantal tips opgeschreven.
Je hebt altijd wat.
“Je hebt altijd wat.” Dat is wat Dewi vanaf kleins af aan continu hoorde. Het zorgde ervoor dat ze over haar grenzen heen ging om aansluiting bij anderen te vinden. En nog...
Blog Tom
‘Ik doe al jaren aan dry January’
Het nieuwe jaar is alweer een paar weken oud. Voor velen betekent dit dat ze langzaam de eindstreep naderen van hun uitdaging die ze aan het begin van het jaar zijn aangegaan: meedoen aan de jaarlijkse ‘Dry January’.
Bewegingsvrijheid
De zoektocht naar bewegingsvrijheid Een openhartoperatie is over het algemeen een ingrijpende gebeurtenis, die een aanzienlijke impact heeft op de periode rondom de...
Vakantie en vrije tijd met mijn hobby fotografie
De natuur brengt me rust, maar geeft me ook energie Door: Vibeke Allema Een zondagmorgen in april op een mooi rustig plekje bij de Overijsselse Vecht. Op Facebook las ik dat...
Hoe houd je een dag een festival vol?
Om de week een festival Door: Jetske De eerste zonnestralen hebben zich al laten zien en op mijn instagram zit ik weer in het festival algoritme… Want overal zie ik reclames...
Kunstenaarschap en een hartafwijking: een gouden combinatie
Het is een kwestie van constant je grenzen verleggen Door: Nanna de Hullu Er is al een tijdje niets van mij verschenen in Sinus of op de site van de PAH. De keren dat ik me...
Onbeperkt op vakantie
Vakantie is voor Linda erg belangrijk. Ze geniet van de voorbereidingen en vindt de voorpret heerlijk. Het is niet altijd makkelijk om zorgeloos op vakantie te gaan met alle...
Eigen risico
"Als het mijn eigen risico kost, is het gratis” Een tijdje geleden was het een trend op Tiktok het zogeheten “Girl math”. Klein voorbeeld: Als je contant geld hebt en...
Alles draait om balans
Alles draait om Balans. Misschien krijg je al een rolberoerte van het woord “Balans”. Je wordt er dan ook tegenwoordig mee doodgegooid. Balans hier balans daar.. Toch is het...
De zon op mijn huid
Luxepositie Het is natuurlijk een enorme luxepositie. Maar ik kan het iedereen aanraden om eind herfst/begin winter er even tussenuit te gaan. Weg uit het koude natte...
Magazine levensverhalen (jong)volwassenen
"Laat deze verhalen een voorbeeld voor iedereen zijn" Kimberley Wenas (jongvolwassene met een aangeboren hartafwijking) heeft zaterdag 11 november het magazine met...
Je kunt altijd iets bereiken, ook al is het op een andere manier
Lars buigt alles om naar iets positiefs. Een rustige jongen, zelfverzekerd en vooral ongelooflijk positief: Lars wilde heel graag praten over kansen voor jongeren met een...
Ik heb een chronische aandoening, maar ik ben niet chronisch ziek.
Mireille doet weer helemaal mee na haar operatie. Ze is gelukkig weer op het niveau van voor haar open hartoperatie. Mireille danst, heeft vriendinnen en geniet van haar...
Ik had vanaf het begin het gevoel dat het goed zou komen.
Carin's positieve houding heeft haar ver gebracht. Ze kwam er pas op latere leeftijd achter dat ze een aangeboren hartafwijking had. Carin vertelt me hoe haar leven ineens...
Ik ben ziek, maar ik ben niet de ziekte.
Caitlen haalt energie uit het delen van haar verhaal. Hoe is het om als 22-jarige te leven met een aangeboren hartafwijking én een longziekte? Ik sprak erover met Caitlen....
Ik ben niet bang aangelegd en vertrouw op mijn lichaam.
Elyse krijgt alle medische steun en controle tijdens haar zwangerschap. Hoe werkt het als je zwanger bent en een aangeboren hartafwijking hebt? Ik praat erover met Elyse,...
Ik voel heel goed aan wanneer ik het rustiger aan moet doen.
Cheyenne heeft leren leven met haar hartafwijking. Toen ik met Cheyenne sprak, hoorde ik een frisse jonge vrouw die volop in het leven staat. Ze gaat uit, danst, heeft een...
Ik roep altijd: ik word gewoon honderd.
Denise gaat bewust op zoek naar de juiste balans. Ze heeft al drie zware operaties achter de rug: als baby, toen ze anderhalf was en op haar vijftiende. Ze leeft nu 27 jaar...
Ik mis verhalen van andere vrouwen met een hartafwijking en een kinderwens.
Hannah wil heel graag kinderen en zocht uit of dat kan. Ze wil heel graag kinderen, maar zo vanzelfsprekend is dat niet. Zeker niet als je een aangeboren hartafwijking hebt...
Ik leer mezelf steeds beter kennen en waardeer waar het écht om gaat in het leven
Bauke blijft als jonge moeder op de been in de hectiek van haar gezin. Wat ik zo mooi vind aan het verhaal van Bauke, is om te zien hoe een jonge moeder omgaat met de...
Constant geluk bestaat niet, het gaat om die kleine geluksmomenten.
De ene hartafwijking is de andere niet, iedereen heeft een eigen verhaal. Dat werd me helemaal duidelijk toen ik met Lukas ging praten. Lukas kijkt met een big smile naar...
Als kind krijg je alle aandacht, als volwassene sta je na tien minuten weer buiten.
Michiel pleit voor een betere psychische begeleiding bij de transitie. Toen ik met Michiel sprak, zag ik een krachtige jonge man met een heel kwetsbaar kantje. Michiel maakt...
Ik heb op jonge leeftijd al geleerd: wie niet sterk is moet slim zijn.
Dieke liet zich als kind al zien, ze durfde gewoon. Toen ik Dieke ontmoette, werd ik helemaal vrolijk. Wat een positieve dame! Dieke vertelde me hoe haar aangeboren...
Rachelle: Zomer en een hartafwijking
Rachelle van @hartpatientrent deelt op haar instagram tips over hoe ze omgaat met warmte, zon en haar hartafwijking. Waar veel mensen deze zon fantastisch vinden, vind ik...
Affectieve verwaarlozing heeft mijn ziek zijn er op z’n zachts gezegd niet makkelijker op gemaakt
Willem werd in 1953 geboren in een zwaar religieus gezin met een liefdeloze moeder. Als kleine jongen lag hij na een openhartoperatie drie weken vrijwel alleen in het...
Blog Nanna: De spiritualiteit van het leven met een aangeboren hartafwijking
Er is ongetwijfeld een reden, weet ik diep van binnen, waarom ik met een half hart ter wereld gekomen ben. Het antwoord weet ik echter nog steeds niet, maar het heeft wel...
Blog Jetske (4): Een ijskoude overwinning
Moet ik een ijsbad sessie met mijn hartklachten wel doen?Sinds juni volg ik coaching van een business coach. Een van de onderdelen bij de coaching is een ijsbad sessie, maar...
Het verhaal van Romy en Ronald
“We hebben zoveel steun gehad aan alle contacten die we hebben opgedaan” De zorgeloze zwangerschap van Romy en Ronald is op slag voorbij als ze tijdens de 20-weken echo...
Het verhaal van Coby, Remo en Cas
In 2018 wordt Cas geboren, het zoontje van Coby en Remco is 8 pond, drinkt zijn flesjes leeg en slaapt goed. De schrik is dan ook groot wanneer de consultatiearts na drie...
het verhaal van Anja, Rolf en Senne
“Het heeft ons enorm geholpen om er met iemand over te praten” Na een ideale kraamweek, wordt Senne, het zoontje van Anja en Rolf en broertje van Jelte en Roan in november...