Home » Tags »
De PAH behartigt de belangen van alle mensen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders en de mensen in hun directe omgeving. De vereniging werkt samen met (kinder)cardiologen en andere zorgverleners in de academische hartcentra. De PAH is lid van Ieder(in), het netwerk van organisaties voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Leden van de PAH kunnen gebruik maken van het Juridisch Steunpunt van Ieder(in).
Leven met een aangeboren hartafwijking kan grote impact hebben op je dagelijkse leven. Voor (jong)volwassenen die al jaren leven met een aangeboren hartafwijking kan het fijn zijn om contact te hebben met anderen die precies weten hoe het voelt. Iemand die een...
De mens achter de hartafwijking Het rapport: "De mens achter de hartafwijking" geeft inzichten en bundelt de ervaringsverhalen vanuit het patiëntenperspectief van (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking, partners en ouders van kinderen met een aangeboren...
Het PAH duurzame onderzoeksbeleid heeft als doel om vanuit maatschappelijke participatie, waarbij de patiënt in alle fasen centraal staat, de zorg voor mensen met een aangeboren hartafwijking (AHA) te verbeteren. Onderzoek speelt hier een belangrijke rol in. we doen...
Mijn naam is Nanda, 25 jaar oud. Sinds mijn geboorte ben ik onder behandeling in het LUMC voor mijn aangeboren hartafwijking ‘Tetralogie van Fallot’. Hiervoor moet ik jaarlijks voor controle in het ziekenhuis komen. Negen jaar geleden is er een aantal fouten bij mijn...
Je hebt je droomhuis gevonden, zit bij de hypotheekadviseur voor het regelen van de financiering en krijgt het advies om een overlijdensrisicoverzekering af te sluiten. Voor veel mensen een formaliteit, maar zeker niet voor iedereen. Want heb je een medische aandoening dan liggen de kaarten toch net even anders. Het risico op overlijden is hoger en niet alle verzekeraars zijn bereid om dit risico te dragen. Dit kan resulteren in hele hoge premies of zelfs een afwijzing. We leggen je graag uit hoe je goed voorbereid het aanvraagproces in kan gaan.
Al dertig jaar wordt er in Nederland gediscussieerd over de concentratie van kinderhartchirurgie. Dat het samenvoegen van behandelteams en het concentreren van hartzorg tot betere kwaliteit leidt, staat niet ter discussie. Het aantal kinderhartcentra is al...
Wij als Patiëntenvereniging vinden het belangrijk dat al onze activiteiten die wij ontwikkelen zo goed mogelijk aansluiten bij onze leden. We proberen met deze activiteiten de belangen van mensen met een aangeboren hartafwijking zo goed mogelijk te behartigen. Om deze...
Als je een aangeboren hartafwijking hebt, kan dat invloed hebben op óf en hoeveel je kunt werken. En als je een baan hebt, is het soms lastig om jouw hartafwijking bij je collega’s of werkgever ter sprake te brengen. Daarnaast maak je vaak extra zorgkosten, die niet...
De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) is dé belangenorganisatie voor mensen met een aangeboren hartafwijking in Nederland. Als lid heb je toegang tot alle informatie en kun je deelnemen aan uiteenlopende activiteiten die we organiseren. Ook kom je...
Sinus: hét magazine voor jou en je naasten Heb je zelf een aangeboren hartafwijking? Of ben je de ouder, partner, opa, oma, broer of zus van iemand met een aangeboren hartafwijking? Dan herken je vast de vragen en emoties die in het dagelijks leven voorbij kunnen...
Hartpaspoort basisschool Misschien voel je je onzeker als je kind naar de basisschool gaat. Je moet je kind toevertrouwen aan de zorg van de leerkracht. Weet hij of zij wel hoe hij met jouw kind moet omgaan? Daarom is het belangrijk om de mogelijkheden van je kind...
Bij een aangeboren hartafwijking heb je soms een extra beoordeling nodig om er zeker van te zijn dat je lichamelijk voldoende gezond bent om auto te rijden. Dit speelt bij het aanvragen, vernieuwen en verlengen van een rijbewijs. Iedereen die rijexamen gaat doen, moet...
BasisverzekeringIedere Nederlander is verplicht een basisverzekering af te sluiten. Je doet dat bij een zorgverzekeraar die past bij jouw wensen. Maar hoe goed oriënteer je je eigenlijk op de mogelijkheden? De kwaliteit en service van een zorgverzekeraar en de hoogte...
Met een aangeboren hartafwijking is het niet altijd even makkelijk om een verzekering af te sluiten. Zo betaal je soms een hogere premie terwijl dat niet altijd terecht is. Van onze leden krijgen we vaak vragen over de Overlijdensrisicoverzekering en de...
Ga je binnenkort starten met een studie? Of studeer je al een tijdje, maar ziet het ernaar uit dat je vertraging gaat oplopen vanwege je aangeboren hartafwijking, bijvoorbeeld omdat je een operatie hebt moeten ondergaan? Dan is het goed te weten dat er verschillende...
Kun je als gevolg van je aangeboren hartafwijking niet meer (volledig) werken? Dan is de kans groot dat je inkomsten flink achteruit gaan. In deze situatie heb je mogelijk recht op een zorgtoeslag om je zorgverzekering te betalen. Benieuwd aan welke voorwaarden je...
Lukt het niet meer om zelf huishoudelijke klussen uit te voeren? Of heb je na een operatie extra zorg nodig? Dan is hulp van buitenaf vaak een uitkomst. Maar hoe vraag je deze hulp aan? En op welke zorgondersteuning kun je met jouw aangeboren hartafwijking rekenen?...
Afhankelijk van jouw specifieke hartafwijking kan de impact verschillen. Maar of je nu veel of weinig merkt van je aangeboren hartafwijking, het is goed om te weten dat de Nederlandse wet- en regelgeving specifieke mogelijkheden heeft om jou te ondersteunen....
Als je een aangeboren hartafwijking hebt, is elke dag werken niet altijd vanzelfsprekend. Bijvoorbeeld omdat je te weinig energie hebt of omdat je moet herstellen van een operatie. Het kan lastig zijn om dit bespreken met je (toekomstige) werkgever. Ook is het...
Verspreid over Nederland zijn er verschillende hartcentra waar je terecht kunt voor passende zorg en periodieke controles van je aangeboren hartafwijking. Een actueel overzicht vind je op deze pagina van de Hartstichting. In deze 16 hartcentra vinden open hart...
Door lid te worden van onze vereniging (PAH) krijg je toegang tot een schat aan informatie en ben je welkom op ons jaarlijks LIFE event. Daarnaast kom je makkelijk in contact met andere patiënten of mensen die te maken hebben met personen met een aangeboren...
Als volwassene met een aangeboren hartafwijking krijg je te maken met verschillende zorgkosten. Denk bijvoorbeeld aan medische zorg, reiskosten van en naar de cardioloog of eventuele hulpmiddelen. Ook als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking word je...
Een aangeboren hartafwijking komt ongeveer bij 1:100 baby’s voor. Dit betekent dat er in Nederland elk jaar ongeveer 1.500 baby’s geboren worden met een hartafwijking. Doordat de hartchirurgie steeds geavanceerder wordt, bereiken ook steeds meer kinderen met een...
De belangenbehartiging door de PAH is er voor alle mensen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders en de mensen in hun directe omgeving. De PAH is lid van Ieder(in), het netwerk van organisaties voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Leden van de PAH...
De PAH is een landelijke, zelfstandige patiëntenorganisatie met als doel haar achterban: te informeren te ondersteunen, individueel en collectief te adviseren De vereniging richt zich op mensen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders en de mensen in hun directe...
Ga je mee op nazomerweekend? Heb je zin in een weekend weg met mensen die jouw...
Esther en Mark hebben samen leren leven met hun hartconditie. Hoe is het om...
De belangrijkste vragen over sporten en bewegen voor jongeren en hun ouders....
‘Ik was meer met mijn hart bezig dan met het moment zelf’. Onzeker over het...
INVOLV wil participatie vanzelfsprekend maken. Participatie van patiënten en...