Home » Tags »
Een aangeboren hartafwijking kan ook invloed hebben op je plek in de maatschappij. Dit begrip gaat over meedoen in de samenleving en de uitdagingen die je daarbij tegenkomt. Denk aan het vinden van een passende baan, het volgen van een opleiding, of het afsluiten van verzekeringen en hypotheken. De maatschappij is niet altijd goed ingericht op een onzichtbare chronische aandoening. Deze omschrijving dekt onderwerpen die helpen om hindernissen te overwinnen, rechten te begrijpen en volwaardig deel te nemen aan het dagelijks leven.
INVOLV wil participatie vanzelfsprekend maken. Participatie van patiënten en cliënten in bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek, zorginnovatie, geneesmiddelen- en richtlijnenontwikkeling, en bij het vaststellen van beleid in de regio. Wij ondersteunen patiënten- en...
Een aangeboren hartafwijking is niet iets wat je 'even hebt'. Het is een onderdeel van wie je bent en het kleurt, soms subtiel en soms heel concreet, hoe je je leven inricht. Op het werk, in je opleiding, in je vriendschappen en in de praktische dingen van alledag. Op...
Een buddy die een aangeboren hartafwijking met je deelt kom je minder snel tegen. Contact met iemand die iets vergelijkbaars meemaakt of heeft meegemaakt, kan heel fijn zijn. Diegene kan misschien beter begrijpen waar je tegen aanloopt, dan leeftijdsgenoten die geen...
De coronapandemie heeft een enorme invloed gehad op ons dagelijks leven. Dit geldt niet alleen voor school en werk, maar ook voor sporten. Uit onderzoek is gebleken dat maar liefst 44% van de Nederlanders minder is gaan sporten (NOC*NSF/ipsos: sportgedrag en effecten coronapandemie). Dit vinden we zorgelijk, aangezien regelmatig bewegen veel gunstige effecten heeft op het hart en andere organen.
Max heeft een Fontan-circulatie en wil heel graag zijn rijbewijs halen. Na het invullen van het online aanmeldformulier, blijkt dat hij medisch gekeurd moet worden door een "hart- en vaatarts".Zijn kindercardioloog heeft het formulier ingevuld. Het CBR keurde hem...
Om ‘m maar gelijk erin te gooien: ik ben natuurlijk een enorme bofkont dat het is gelukt om op een gezonde, natuurlijke wijze een kind te hebben mogen krijgen met m’n man. En dan ook nog eens een kerngezonde zoon, die helemaal niks van de hartafwijking heeft...
Het begrip 'leefstijl' is uiterst veelomvattend en biedt ruimte voor diverse interpretaties, waardoor iedereen er zijn eigen betekenis aan kan geven. Volgens het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) verwijst leefstijl naar gedrag waarvan een relatie...
Mijn naam is Nanda, 25 jaar oud. Sinds mijn geboorte ben ik onder behandeling in het LUMC voor mijn aangeboren hartafwijking ‘Tetralogie van Fallot’. Hiervoor moet ik jaarlijks voor controle in het ziekenhuis komen. Negen jaar geleden is er een aantal fouten bij mijn...
Je hebt je droomhuis gevonden, zit bij de hypotheekadviseur voor het regelen van de financiering en krijgt het advies om een overlijdensrisicoverzekering af te sluiten. Voor veel mensen een formaliteit, maar zeker niet voor iedereen. Want heb je een medische aandoening dan liggen de kaarten toch net even anders. Het risico op overlijden is hoger en niet alle verzekeraars zijn bereid om dit risico te dragen. Dit kan resulteren in hele hoge premies of zelfs een afwijzing. We leggen je graag uit hoe je goed voorbereid het aanvraagproces in kan gaan.
Michiel pleit voor een betere psychische begeleiding bij de transitie. Toen ik met Michiel sprak, zag ik een krachtige jonge man met een heel kwetsbaar kantje. Michiel maakt zich druk om de psychische begeleiding bij jongeren met een aangeboren hartafwijking. Zeker in...
Het leven met een aangeboren hartafwijking brengt uitdagingen met zich mee die verder reiken dan alleen de fysieke gezondheid. Naast medische zorg vraagt het dagelijks leven ook om mentale veerkracht. Hoe ga je om met de onzekerheden, spanningen en de impact die een...
Hartpaspoort basisschool Misschien voel je je onzeker als je kind naar de basisschool gaat. Je moet je kind toevertrouwen aan de zorg van de leerkracht. Weet hij of zij wel hoe hij met jouw kind moet omgaan? Daarom is het belangrijk om de mogelijkheden van je kind...
Bij een aangeboren hartafwijking heb je soms een extra beoordeling nodig om er zeker van te zijn dat je lichamelijk voldoende gezond bent om auto te rijden. Dit speelt bij het aanvragen, vernieuwen en verlengen van een rijbewijs. Iedereen die rijexamen gaat doen, moet...
Een elektrische fiets, ook wel e-bike genoemd, kan een uitkomst zijn voor hartpatiënten met een verminderde conditie. Door de trapondersteuning van de oplaadbare accu, kost fietsen minder inspanning of kun je harder fietsen en makkelijker langere afstanden afleggen op...
Met een aangeboren hartafwijking is het niet altijd even makkelijk om een verzekering af te sluiten. Zo betaal je soms een hogere premie terwijl dat niet altijd terecht is. Van onze leden krijgen we vaak vragen over de Overlijdensrisicoverzekering en de...
Zwanger worden als je een aangeboren hartafwijking hebt kan verschillende angsten oproepen: de angst dat de eigen gezondheid lijdt onder een zwangerschap en de angst een kind te krijgen met een aangeboren hartafwijking. Deze angsten zijn niet altijd gegrond. In veel...
Voor de meeste mensen is vervoer iets wat je er nauwelijks bij stilstaat. Je pakt de fiets, stapt in de auto of springt op de trein. Maar voor mensen met een aangeboren hartafwijking (AHA) en voor ouders van kinderen met een AHA liggen de zaken soms een stuk...
Onbeperkt aan de slag Op zoek naar een baan? Meld je aan voor de Meet & Greet bij jou in de buurt. Onbeperkt aan de Slag is een social enterprise die mensen met een arbeidsbeperking in contact brengt met werkgevers die voor hen openstaan. Dat doen ze op een...
Denk mee over studeren met een beperking in Utrecht! Ruim een jaar geleden vonden een aantal studenten, sommige met en sommige zonder beperking, dat het tijd was om een denktank op te richten. Een denktank waarbij ze streven naar (en zorgen voor) een leuk...
Een aangeboren hartafwijking komt ongeveer bij 1:100 baby’s voor. Dit betekent dat er in Nederland elk jaar ongeveer 1.500 baby’s geboren worden met een hartafwijking. Doordat de hartchirurgie steeds geavanceerder wordt, bereiken ook steeds meer kinderen met een...
Dagelijks levenIn het dagelijks leven zien mensen aan de buitenkant vaak niet dat je een aangeboren hartafwijking hebt. Dat maakt het soms wat lastiger om begrip te krijgen. In situaties op school, op je werk of misschien ook wel gewoon op straat. En als je een dagje...
De belangenbehartiging door de PAH is er voor alle mensen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders en de mensen in hun directe omgeving. De PAH is lid van Ieder(in), het netwerk van organisaties voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Leden van de PAH...
De PAH is een landelijke, zelfstandige patiëntenorganisatie met als doel haar achterban: te informeren te ondersteunen, individueel en collectief te adviseren De vereniging richt zich op mensen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders en de mensen in hun directe...
Ga je mee op nazomerweekend? Heb je zin in een weekend weg met mensen die jouw...
Esther en Mark hebben samen leren leven met hun hartconditie. Hoe is het om...
De belangrijkste vragen over sporten en bewegen voor jongeren en hun ouders....
‘Ik was meer met mijn hart bezig dan met het moment zelf’. Onzeker over het...
INVOLV wil participatie vanzelfsprekend maken. Participatie van patiënten en...