skip to Main Content
We werken hard aan een nieuwe website. Daardoor staat nog niet alle informatie op de website en werken nog niet alle links. Onze excuses. Als je vragen of opmerkingen hebt over de website kun je contact opnemen met 088-5054322 of via info@aangeborenhartafwijking.nl

“We hebben zoveel steun gehad aan alle contacten die we hebben opgedaan”

De zorgeloze zwangerschap van Romy en Ronald is op slag voorbij als ze tijdens de 20-weken echo horen dat zoontje Kay een aangeboren hartafwijking heeft. De artsen zien de linker hartkamer niet en al snel volgt de officiële diagnose en blijkt dat Kay een hypoplastisch linkerhartsyndroom heeft. “De grond zakt onder je voeten vandaan, maar het was voor ons meteen duidelijk dat we er sowieso voor zouden gaan,” vertelt moeder Romy.

De rest van de zwangerschap probeert het stel zoveel mogelijk te genieten. Ze weten dan al dat de bevalling niet in Maastricht kan plaatsvinden, maar dat ze enkele maanden in Utrecht moeten gaan wonen. “Ik stond tijdens de zwangerschap onder strenge controle en we leefden naar het moment toe dat we maanden in Utrecht moesten gaan wonen. Om het risico zo klein mogelijk te houden, werd ik ingeleid. Ik vond het enorm spannend; wat als de bevalling toch te vroeg op gang kwam?”

De dag voordat Kay geboren werd, vertrekken Romy en Ronald naar Utrecht. Vooraf is het stel goed geïnformeerd door de IC-verpleegkunde in het Wilhelmina kinderziekenhuis. “Ze bereiden je op het ergste voor en dat is ook goed. Zo werd er tegen ons gezegd dat ze Kay meteen mee zouden nemen na de bevalling en dat hij alleen in een luier mocht liggen.” Gelukkig loopt het bij Romy, Ronald en Kay anders. “Kay deed het zo goed, dat hij na de bevalling nog even tien minuutjes bij me mocht blijven liggen. Toen moest hij naar de reanimatiekamer voor de eerste onderzoeken en behandelingen.”

Geluk en verdriet

De tijd na de bevalling is zwaar. “Je bent aan de ene kant heel gelukkig, maar het is heel moeilijk dat Kay op de IC ligt. De eerste nacht waren we niet als gezin samen; ik sliep op de kraamkamer, Ronald in een aparte kamer en Kay lag op de IC aan het infuus.” De verpleging doet er alles aan om Ronald en Romy zoveel mogelijk bij de zorg te betrekken. “We mochten hem op schoot nemen, flesjes geven en hij mocht eigen kleertjes aan. Ook mocht onze directe familie op bezoek komen. Zo hebben we er toch een kraamweek van kunnen maken.”

Al voor de geboorte weten de ouders dat Kay meerdere operaties moet ondergaan. De eerste operaties in het eerste half jaar en een derde operatie als hij een jaar of twee is. Na vier dagen is de eerste operatie gepland om de aortaboog te reconstrueren. “Hem achterlaten in de operatiekamer is superspannend: je weet niet of je hem nog terugkrijgt. Gelukkig verliep de operatie goed en ook het herstellen ging snel. Na één week mocht hij al naar de afdeling kindercardiologie.”

Eerder naar huis

Romy en Ronald gingen ervanuit dat ze maanden in het Ronald McDonald huis zouden wonen, maar er volgt goed nieuws. “Na zeven weken mochten we Kay mee naar huis nemen. Dat is heel fijn, maar ook best eng. We hadden een wekelijkse controle in Maastricht en bij het minste of geringste moesten we aan de bel trekken. We zijn dus niet heel ontspannen thuis geweest.”

Na vijf weken thuis wordt Kay met spoed opgenomen in Utrecht nadat in Maastricht is gebleken dat zijn saturatie te laag is. Omdat Kay ook goed is gegroeid, wordt zijn tweede operatie ingepland. Deze operatie verloopt nog beter dan de vorige en na de operatie is hij weer binnen een week thuis. Vanaf dat moment probeert het jonge gezin hun leven weer op te pakken.

Moeilijk voor de buitenwereld

“In de eerste maanden leef je van operatie naar operatie, maar de derde operatie is nu pas als hij een jaar of twee is. Mijn vriend en ik zijn weer aan het werk gegaan en eigenlijk gaat het best goed. Kay is in april wel flink ziek geweest door een virus en is daarom in Maastricht opgenomen.”

Romy loopt vaak tegen onbegrip van de buitenwereld aan. “We zijn misschien wel weer thuis, maar dat wil niet zeggen dat Kay niet meer ziek is: hij heeft nog steeds een half hart. Daarom is het contact met de andere ouders uit het Ronald McDonald huis zo fijn. Die weten hoe het is om daar zoveel weken te wonen en wat we hebben doorgemaakt. We hebben daar enorm veel steun aan.” Romy deelt haar ervaring ook via een speciale, besloten Facebook-groep. “Ik vertel ouders die nog middenin dit traject zitten dat ze het beste een eigen knuffeltje en rompertje kunnen meenemen. Dat heeft ons veel goed gedaan: de gedachte dat Kay zijn eigen knuffeltje had.”

Bekijk hier een filmpje met foto’s rondom de geboorte van Kay.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top