Herinneringen aan mijn hartafwijking
Voor het thema relatie heb ik verschillende mensen die belangrijk voor mij zijn geinterviewd. Hierbij deel 4: Het gesprek met mijn zus.
Wij zijn natuurlijk samen opgegroeid. Wat kan jij herinneren van mijn hartafwijking als kind?
Ik kan mij herinneren dat je veel in het ziekenhuis lag en ik vond dat gek want papa of mama was dan een nacht weg. Toen ik ouder was had ik meer besef. De laatste keer dat jij geopereerd moest worden was ik acht en jij vijf. Ik was mee op vakantie met een vriendin en ik weet nog dat ik bezorgd om jou was. Ik belde vaak naar papa en mama. Op dat moment had ik ook heel erg veel heimwee, terwijl ik dat normaal nooit heb. Daarnaast weet ik nog dat jij altijd paars aan liep en dat iedereen bezorgd om jou was.
Wie was iedereen?
Papa en mama maar ook wel andere mensen, maar ik was ook kind dus ik weet het niet heel erg. Voor mijn gevoel moesten we altijd voorzicht doen met jou. Of als wij gek samen deden met elkaar kregen we te horen dat we dan toch rustiger moesten doen. Wat ik ook nog herinner is dat jij veel kaartjes en cadeautjes kreeg dat je in het ziekenhuis lag en je litteken.
Is dat nu veranderd sinds wij ouder zijn?
Ja sowieso doordat wij ouder zijn. Doordat jij nu meer in contact komt met andere mensen met hartafwijking. Maar ook dat er meer duidelijkheid is over sporten en bewegen dat dit goed is voor je hart. En dat daardoor iedereen ook weer wat kalmer is en dat iedereen jou ook meer behandeld als zijnde niet hartafwijking. Alleen met de halve marathon vond ik het wel heftig toen je halfdood in de auto zat…
“Daar heb ik wel van geleerd”
Ik denk wel dat jij nu jouw lichaam goed kent en weet wat jij kan. En goed water drinkt omdat je weet dat dat belangrijk is.
Ik lag natuurlijk veel in het ziekenhuis wat vond je daarvan?
Ik vond met name toen ik nog jong was besefte ik niet echt wat jij had. Ik vond het erger dat papa en mama er niet waren. Maar toen ik ouder was maakte ik mij ook zorgen om jou.
Ik kan mij wel herinner dat er ook positieve dingen waren zoals de dieren die langs kwamen in het ziekenhuis. Ik weet ook niet hoe lang jij in het ziekenhuis lag. Ik denk 2 weken telkens maar zeker weten doe ik het niet. Ik weet ook niet of ik jou heb opgezocht toen. Waarschijnlijk wel. Papa en mama gingen er heel nuchter mee om. Ik was niet constant angstig om jou, doordat zij er rustig onder waren.
Heb jij ooit belemmeringen ervaren door mijn hartafwijking?
Half lachend ik weet nog een chimpansee tocht in Uganda.
Dit verhaal dient een uitleg: In 2016 bezochten mijn zus en zwager mij in Uganda. Zij wilde de chimpansees zien en ik ging mee. De gids ging hier vol voor en rende berg opwaarts tussen de takken boomstammen etc. Opzoek naar chimpansees in de bossen. Met 26 graden midden op de dag een obstakel/trailrun bergopwaarts doen was voor mij iets te hoog gegrepen. Ze moesten daarom vaak op mij wachten…
Nee ik heb nooit echt een belemmering ervaren gezien jouw hartafwijking. Ik heb zelf wel veel gesport en dat kon ik blijven doen ondanks dat jij je afwijking had. Ik heb ook niet het gevoel dat we bepaalde uitjes niet deden vanwege jouw hartafwijking. We maakte wandelingen en jij zat dan soms in de buggy. Misschien hebben ze bepaalde uitjes niet gedaan maar daar ben ik mij niet van bewust.
Heb jij angsten gehad rondom mij en mijn afwijking?
De laatste operatie vond ik lastig. En soms word ik mij ineens bewust, zeker als er dan wordt genoemd tussen neus en lippen door dat je misschien maar 65 wordt. En ja na de halve marathon. Maar verder heb ik jou nooit gezien dat je een wegtrekker kreeg of dat ik dacht het gaat nu echt verkeerd.
Heb jij het gevoel dat wij anders zijn opgevoed?
Ja ik denk wel dat wij anders zijn opgevoed. Of althans er werd anders met jou omgegaan. Bijv. “Doe voorzichtig, ga maar naar binnen je wordt paars.” Ik heb niet het gevoel dat alle aandacht altijd naar jou toe ging. Ik heb geen aandacht gemist. Ze verdeelde hun aandacht en gingen vaak om de beurt naar het ziekenhuis. Ik heb er voor mijn gevoel niet onder geleden. Het scheelde dat papa en mama heel nuchter er mee omgingen en ook jij stond/staat positief in het leven. Als je alleen maar ziet dat je ouders extreem bezorgd en constant je ouders heel angstig ziet. Dan ga je er heel anders mee om dan wanneer je dit niet ziet. Of je ziet alleen je zusje maar huilen en boos zijn dan ga je er ook anders mee om.
Ik denk wel dat ik altijd de verantwoordelijke oude zus was…
“Ja”
Ik vraag mij af of ik dat ook was als er niets met jou was. Ik denk namelijk nog steeds wel. Want dat is ook iets wat vaak de oudste doet.
Wil je nog iets kwijt?
Ik denk dat het mooi is dat er initiatieven bestaan zoals Stichting Hartekind, Hart4 onderzoek en de PAH. Soms mis ik wel de communicatie met patiënten. Zo is er nu meer duidelijk over sporten en bewegen met een hartafwijking. Het zal beter zijn wanneer er nieuwe ontwikkelingen zijn dat deze worden gedeeld met patiënten. Als wij al eerder wisten wat betreft het sporten waren wij niet zo bang geweest toen jij ermee begon. En zo zijn er vast meer ontwikkelingen waar wij niet van afweten…
Jetske Kalwij is een fontanpatiënt en deelt op haar instagram account JetskeAK haar ervaring met haar hartafwijking en het (deels) leven in Uganda. Regelmatig schrijft ze een blog voor de PAH
Ook interessant om te lezen
De relatie met mijn beste vriendin
