Mijn hartafwijking en mijn ouders
Met mijn ouders heb ik het eigenlijk nooit over hoe mijn hartafwijking voor hen was. Ik vond het dan ook best wel spannend om hen de vragen te stellen. Tegelijkertijd was ik ook super benieuwd hoe dit voor hen was. Dat lees je in dit gesprek met mijn ouders.
Zouden jullie kunnen vertellen hoe het in eerste instantie begon (geboorte, ziekenhuis etc.)
Je bent in het AMC geboren. De bevalling verliep snel en voorspoedig. Na een paar uur mocht je met een 10 naar huis. In de loop van die dag was er nog niets bijzonders aan je te merken.
Toen de volgende dag de kraamhulp kwam, zei hij het niet te vertrouwen en belde een arts.
Deze stuurde ons naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis volgde enkele onderzoeken en werd je vervolgens opgenomen op de IC. Ze legde je aan medicatie die de ductus weer even openhield, zodat ze meer tijd hadden om te besluiten wat ze zouden doen.
Op deze dag heb ik wel gedacht, wat voor leven krijgt ze, moet ik dit voor haar willen. Maar we hoefde niet te kiezen het was erop of eronder. Daarna ben je geopereerd en is er een omleiding gemaakt. Na de operatie kwam je op de kinderafdeling. Voor dat je geopereerd werd, werd ons verteld dat je als je de operatie zou overleven, je voorlopig redelijk normaal kon functioneren, tot dat je gegroeid was en een tweede omleiding nodig zou hebben. Na je herstelperiode mocht je naar huis. Je was behoorlijk vermagerd, maar je mocht weer gewoon eten, dus je groeide gestaag.
Mijn vader: De gedachte over wat voor leven heb ik nooit gehad. Ik dacht dit kind is ons gegeven dus die blijft wel leven.
Is de manier waarop jullie nu naar mijn hartafwijking kijken anders dan toen ik kind was?
Zeker wel. Vooral als klein kind toen je nog niet de 2 openhartoperaties had gehad, was het kijken wat kan ze wel en is het verantwoord.
In het dagelijkse leven zijn we al jaren niet steeds met je hartafwijking bezig, alleen in extreme gevallen als een lange run of kwart marathon. Dan denken we waarom???
Mijn vader: Inderdaad maar dat schijnt een afwijking te zijn van mensen met een hartprobleem. Altijd weer de drang om je te bewijzen.
Hebben jullie ooit belemmeringen ervaren door mijn hartafwijking? (bijv. Niet op vakantie kunnen/durven of bepaalde activiteiten niet doen)
Nee eigenlijk niet. We houden zelf ook niet van diepzee duiken of berg beklimmen.
Hebben jullie angsten gehad rondom mijn hartafwijking
Angsten is een groot woord, zorgen wel. Maar omdat je elke keer na een operatie er beter, energieker uit kwam, gaf dat hoop en vertrouwen. Op je vierde zat je soms nog in de buggy, langere afstanden zeker met wind, kon je nog niet lopen. We hebben toen wel gedacht, misschien moeten we eerdaags een grotere buggy aan schaffen. Maar toen je op je vijfde de 2e openhartoperatie had ondergaan, was dat niet meer nodig.
Hoe is dat nu?
Zolang je naar je eigen lichaam blijft luisteren en niet over een grens gaat, zijn wij niet angstig.
Was mijn opvoeding anders dan die van mijn zus?
In het begin wel. Het maakte ons niet zoveel uit wanneer je zindelijk werd of goed ging praten. Je gezondheid kwam op de eerste plaats. Bij je zus vonden we deze dingen veel belangrijker.
Vanaf je zesde was er geen verschil meer.
Willen jullie nog iets kwijt
We zijn blij dat je zelf niet angstig was voor het ziekenhuis en je altijd vertelde hoe leuk de speelkamer was en zo.
Jetske Kalwij is een fontanpatiënt en deelt op haar instagram account JetskeAK haar ervaring met haar hartafwijking en het (deels) leven in Uganda. Regelmatig schrijft ze een blog voor de PAH
Ook interessant om te lezen
De relatie met mijn zus
