Home » Tags »
Tag: PAH
De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) is de landelijke vereniging die opkomt voor de belangen van (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking (AHA) vanaf 16 jaar en ouders van kinderen met een AHA. De vereniging zet zich in voor betere zorg, deelt betrouwbare informatie en brengt (jong)volwassenen en ouders met elkaar in contact voor lotgenotencontact. Daarnaast praat de PAH actief mee met artsen en onderzoekers om ervoor te zorgen dat de stem en de ervaringen van de patiënt altijd centraal staan.
Patiëntenreis: de mens achter de hartafwijking
De mens achter de hartafwijking Het rapport: "De mens achter de hartafwijking" geeft inzichten en bundelt de ervaringsverhalen vanuit het patiëntenperspectief van (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking, partners en ouders van kinderen met een aangeboren...
Onderzoeksbeleid
Het PAH duurzame onderzoeksbeleid heeft als doel om vanuit maatschappelijke participatie, waarbij de patiënt in alle fasen centraal staat, de zorg voor mensen met een aangeboren hartafwijking (AHA) te verbeteren. Onderzoek speelt hier een belangrijke rol in. we doen...
Nieuw bestuurslid: Lucinda Korsten
Tijdens de Algemene Ledenvergadering van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen is een nieuw bestuurslid lotgenotencontact benoemd. Met enthousiasme verwelkomen wij Lucinda Korsten in het bestuur. Zij neemt het stokje over van Roy Boere, die we hartelijk...
Periodiek schenken
In het kort Wist je dat door het vastleggen van een jaarlijkse bijdrage je een gedeelte van jouw schenking terug krijgt van de belastingdienst? Je kan door het belastingvoordeel dus jouw bijdrage aan de patiëntenvereniging verhogen, terwijl je niet meer betaalt. Je...
Huisartsenbrochure hartafwijkingen
Huisartsen spelen een belangrijke rol bij het begeleiden van patiënten met een aangeboren hartafwijking. Heeft het gezin wat bij uw praktijk onder behandeling is een kindje gekregen met een aangeboren hartafwijking of heeft een (jong)volwassenen in uw praktijk een...
Home
Kwartaalthema's 2026Laatste nieuwsTrending onderwerpenOnze agenda van activiteitenPodcasts Levensverhalen LIFE. Gesprekken over leven met een aangeboren hartafwijking. In deze eerste aflevering gaat Mark in gesprek met Lars over de...
Privacyverklaring
Wie zijn we Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijking Postbus 418 2000 AK Haarlem Ons site adres is: https://aangeborenhartafwijking.nl. Reacties Als bezoekers reacties achterlaten op de site, verzamelen we de gegevens getoond in het reactieformulier, het IP-adres...
Contact
Telefoon/E-mail De PAH is telefonisch bereikbaar tijdens kantooruren via:telefoonnummer: 088-5054322emailadres: info@aangeborenhartafwijking.nl Postadres PAH secretariaatPostbus 418,2000 AK Haarlem Bankgegevens: Bank: ABN AMRO B.V.IBAN: NL45ABNA0553773720t.n.v....
Word lid van onze vereniging
De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) is dé belangenorganisatie voor mensen met een aangeboren hartafwijking in Nederland. Als lid heb je toegang tot alle informatie en kun je deelnemen aan uiteenlopende activiteiten die we organiseren. Ook kom je...
Ledenmagazine Sinus
Sinus: hét magazine voor jou en je naasten Heb je zelf een aangeboren hartafwijking? Of ben je de ouder, partner, opa, oma, broer of zus van iemand met een aangeboren hartafwijking? Dan herken je vast de vragen en emoties die in het dagelijks leven voorbij kunnen...
Belangrijke documenten & links
Activiteiten Jaarverslag Activiteiten Jaarverslag 2025Activiteiten Jaarverslag 2024Activiteiten Jaarverslag 2023Activiteiten Jaarverslag 2022 Activiteiten Jaarverslag 2021Activiteiten Jaarverslag 2020 Jaarrekeningen Jaarrekening 2025Jaarrekening 2024Jaarrekening...
Algemene ledenvergadering (ALV)
Als lid van de PAH heb je inspraak op de beslissingen die het bestuur neemt via de algemene ledenvergadering. Die vindt tenminste 1 keer per jaar plaats op een centrale locatie in het land. 6 weken voorafgaand aan de ALV ontvang je van het secretariaat de stukken per...
Hartpaspoort voor kinderen
Hartpaspoort basisschool Misschien voel je je onzeker als je kind naar de basisschool gaat. Je moet je kind toevertrouwen aan de zorg van de leerkracht. Weet hij of zij wel hoe hij met jouw kind moet omgaan? Daarom is het belangrijk om de mogelijkheden van je kind...
Doneren
Alvast hartelijk dank voor je donatie! Donaties aan onze vereniging worden besteed aan voorlichting over aangeboren hartafwijkingen, onderzoek en hulp aan patiënten met een aangeboren hartafwijking en hun naasten. Wil je liever periodiek schenken (met...
Aanmelden lidmaatschap PAH
Door lid te worden van onze vereniging (PAH) krijg je toegang tot een schat aan informatie en ben je welkom op ons jaarlijks LIFE event. Daarnaast kom je makkelijk in contact met andere patiënten of mensen die te maken hebben met personen met een aangeboren...
Inschrijven voor onze nieuwsbrief
Maandelijks sturen we naar onze leden en geïnteresseerden een nieuwsbrief. In de nieuwsbrief vind je informatie over onze activiteiten, korte berichtjes over medische ontwikkelingen of nieuws van zusterorganisaties maar ook bijvoorbeeld oproepjes zoals leden die op...
(Zorg)professionals
De patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen is er ook voor zorgprofessionals met voorlichting en door het verstrekken van informatie over de behoeften en mentale impact van een aangeboren hartafwijking. Als u in uw werk te maken krijgt met een patiënt met een...
Vacatures
Vacature secretaris Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) is een landelijke, zelfstandige patiëntenvereniging, opgericht in 2001. De PAH is er voor iedereen die te maken heeft met een aangeboren hartafwijking. Van ouders die net de diagnose hebben...
Vrijwilligers
De PAH draait vrijwel geheel op vrijwilligers. Sommigen hebben een structurele taak op zich genomen. Dat geldt bijvoorbeeld voor de bestuursleden. Maar ook voor de redactie van de Sinus, de website en social media. En dat is fantastisch! Want dankzij deze...
Partners van de PAH
Om onze doelen te bereiken werkt de PAH samen met de volgende organisaties: Fonds PGO De PAH ontvangt subsidie van Fonds PGO. Het Fonds PGO is een unit van het CIBG, een uitvoeringsorganisatie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en verstrekt...
De vereniging
Het bestuur van de PAH bestaat uit ouders van kinderen met een AHA en volwassenen met een AHA en naasten. Zij hebben in hun professionele carrière relevante werkervaring opgedaan en zijn vanuit hun prive situatie ervaringsdeskundigen. Zij weten als geen ander wat de...
Belangenbehartiging
De belangenbehartiging door de PAH is er voor alle mensen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders en de mensen in hun directe omgeving. De PAH is lid van Ieder(in), het netwerk van organisaties voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Leden van de PAH...
Over de PAH
De PAH is een landelijke, zelfstandige patiëntenorganisatie met als doel haar achterban: te informeren te ondersteunen, individueel en collectief te adviseren De vereniging richt zich op mensen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders en de mensen in hun directe...
Thema’s
Laatste nieuws
Nazomerweekend 2026
Ga je mee op nazomerweekend? Heb je zin in een weekend weg met mensen die jouw...
Steek je energie in dingen die jij het waard vindt, dat maakt je leven een stuk leuker.
Esther en Mark hebben samen leren leven met hun hartconditie. Hoe is het om...
Vol vertrouwen sporten
De belangrijkste vragen over sporten en bewegen voor jongeren en hun ouders....
Seks met een hartafwijking
‘Ik was meer met mijn hart bezig dan met het moment zelf’. Onzeker over het...
Involv: Advies en opleiding voor participatie in zorg, welzijn en onderzoek
INVOLV wil participatie vanzelfsprekend maken. Participatie van patiënten en...